Daan zit naast me
voorin. En terwijl ik me op het verkeer concentreer, vertelt hij uit het niks
ineens dat hij geen kurlen meer heeft. Nee, hij heeft voortaan een stikkel. Ik
heb zijn gesprek gevolgd en weet dus dat hij het over zijn haar heeft, maar
Juul vangt alleen maar het woord stikkel op. Mama, wat is een stikkel, vraagt
ze. Voor ik kan uitleggen dat Daan daar stekeltjeshaar mee bedoelt, wat hij
overigens ook niet heeft, net zoals de krullen die ontbreken, is Daan me voor.
Nou kijk, zegt hij en dan komt de uitleg.
een bijzonder gezin
Vanavond is het dan zover! Ik ga mijn eigen blogsite openen. Het is nog even zoeken en ik kom nog uit het tijdstip typemachine, maar veel oefenen en dan zal het vanzelf beter gaan. Een eigen site voor al mijn verhalen, mijn ervaringen en mijn kijk op het leven. Het leven van ons bijzondere gezin. Dus volg ons, vertel het voort, mijn droom om te schrijven is nu al weer een stukje meer werkelijkheid geworden.
zondag 8 januari 2017
Stikkel
We zitten in de
auto onderweg naar huis. En als we in de auto zitten, praat Daan graag. Daan
praat eigenlijk altijd graag en veel. Maar in de auto komen vaak de verhalen.
Over alles wat hij onderweg ziet en wat hij graag met de andere autopassagiers
wil delen. Die hebben hetgeen vaak zelf ook gezien, maar moeten dit dan nog een
keer, of twee, aan meneer bevestigen. Erg vermoeiend, maar vaak komen er ook
leuke verhalen. Zo ook deze keer.
Je krijgt een
haartje op je hoofd. Kijk zo, en hij plukt aan zijn haar. Juul zit achter hem
in een donkere auto en kan dit dus niet zien. Maar zijn verhaal gaat verder. En
dan doe je zo, even wrijven en hij wrijft door zijn haar alsof hij zijn haren
aan het wassen is. Voor Juul is het echter nog steeds niet duidelijk. Dus op
haar ‘ja en?’ gaat meneer verder met zijn uitleg. Je krijgt een haartje op je
hoofd, even wrijven en dan……uuh, en dan…….het is stil. Daan denkt na over hoe
hij het nu het beste verder uit kan leggen. Ondertussen zitten we nog steeds in
de auto en rijden we langs een grote verlichte kerstboom. Ineens is het hem
duidelijk. De uitleg over een stikkel gaat verder. Voor de derde keer begint
hij met zijn uitleg. Je krijgt een haartje op je hoofd…je doet even wrijven en
dan, en dan…..dan vraag je aan de kerstboom of je een stikkel mag. Ja, zegt
hij, zo is het. Iedereen in de auto moet lachen, Daan lacht hard mee. Dus Juul
weet je nu wat een stikkel is, vraag ik haar. Niet echt, antwoord ze lachend om
Daan zijn vreemde verhaal. Nou, zegt Daan om het verhaal compleet te maken, dan
doe je Joris en de Draak zeep in je haren en dan zijn je stikkels weg. Zo
simpel is het, dat iedereen nu weet wat een stikkel is. Wij hebben er weer een
nieuw woord bij geleerd.
Carnaval
Nog maar enkele
weken en dan breekt in sommige delen van het land de gekste tijd van het jaar
weer aan. Carnaval! Iedereen duikt onder in een wereld van verkleedpartijen,
serpentines, hossen en springen en hoempapa muziek. Het lijkt wel of gedurende
deze dagen de wereld voor de carnavalsvierders even stil staat. Sommige winkels
zijn gesloten, mensen lopen overal verkleed rond en zo kan het dus gebeuren dat
in de rij bij de kassa achter een man met een ongeschoren baard in een of
andere piratenoutfit staat. Want niet alleen de kinderen lopen deze 5 dagen
verkleed rond….
zondag 1 januari 2017
Slaap
Ik weet niet hoe het komt, maar iets in mij is veranderd. Waar ik vroeger nog tijdens een feestje aan de hangtafel in slaap kon vallen, oeps, lijkt dit heel lang geleden. En vraag mijn vrienden wat er gebeurd als ik tijdens een spelletjesavond zeg ‘ik voel een dipje aankomen’. Dat kunnen jullie vast wel raden. Voor degene die toch graag nog wat toelichting willen….ik kondigde het altijd netjes aan, om vervolgens vrijwel meteen mijn ogen te sluiten terwijl ik zelf nog in de veronderstelling was dat ik ze open had en deelnam aan het spelletje. Totdat manlief een harde klap op de tafel gaf, ik een halve meter van mijn stoel omhoog schoot, nog net mijn kwijl naar binnen kon slurpen en doodleuk vroeg sliep ik? Onvoorstelbaar, maar ik kon en misschien kan, als ik het weer ga trainen, echt overal slapen. In de auto, hangend aan een hangtafel, op een barkruk, in de bioscoop, tijdens een jeepsafari op Malta, in de trein, op het peuterstoeltje tijdens mijn werk op het kinderdagverblijf….werkelijk waar overal kon ik slapen. Maar dat is nu verleden tijd.
Op de een of andere manier is er iets veranderd. Vraag me niet hoe dit komt, maar het is ineens weg. Nou ja, weg is een groot woord, want als ik op de bank ga zitten, wat overigens een vrij zeldzaam iets is, dan kan het zomaar gebeuren dat er een film wordt opgezet welke ik graag wil zien en waarvan ik na tien minuten niet meer weet wat de hoofdrolspeler ook alweer aan het doen is. Maar over het algemeen ben ik meer en langer wakker. Mijn nachten zijn regelmatig erg kort en waar ieder ander normaal persoon overdag om zou vallen van de slaap, word ik alleen nog maar actiever. Of hyperder zoals mijn lieve man het noemt. Waar hij snurkend op de bank ligt, freubel ik nog even een nieuwe workshop in elkaar. Een enkele keer is hij al naar boven. Half slapend vraagt hij dan hoe laat het is, meestal is het dan een dat-wil-je-niet-weten-tijd.
Vannacht was het oudjaar. Mijn voornemen was echt om het niet al te laat te maken, maar toen kwamen de buren nog een afzakkertje halen en voor we het wisten was het half 6 in de ochtend. Gaan we wel of niet meer naar bed was de vraag. Nou, zei ik, ga jij maar naar bed, dan blijf ik wel wakker. De kinderen zullen over een uurtje ook wel weer acte de présence geven. Wat ga jij dan doen vroeg hij. Oh, ik denk dat ik de keuken ga schilderen. Dat moet ook nog gebeuren. Even een kleine note, ik had niks gedronken, althans geen alcohol. En ik was hartstikke fit, die keuken schilderen zou een eitje worden. Nadat manlief naar boven was vertrokken, besloot ik aan de slag te gaan. Helaas kreeg ik de contactdozen er niet af, dus de keuken schilderen viel af. Ook mijn berg strijk lag nog boven en ik wilde de kinderen niet vroeger wakker maken dan nodig. Nog heel even wilde ik genieten van de stilte in huis. Toen ik wakker werd met mijn hoofd op het aanrecht, omdat ik daar was gaan hangen om op mijn telefoon te fb-en, besloot ik dat ik de slaap toch nog maar een kans moest geven.
Om 7 uur lag ik in bed, om 8.45 uur was ik weer beneden met 3 van de 4 kinderen.
Of ik nu niet moe ben? Of brak? Of geradbraakt? Of duf? Of een knallende hoofdpijn heb? Op alle vragen kan ik volmondig nee antwoorden. Ik heb het gevoel of ik even de muziek heel hard moet zetten en al springend en dansend door de kamer moet gaan, misschien durf ik zelfs wel een rondje te gaan hardlopen, niet dat ik aan hardlopen doe, maar nu voel ik me alsof ik dat op mijn sloffen kan. Om het mezelf makkelijk te maken, denk ik dat ik toch maar de keuken ga schilderen, als manlief de weg naar beneden heeft gevonden en de contactdozen heeft verwijderd. En anders heb ik als alternatief nog een berg strijk liggen…..
Op de een of andere manier is er iets veranderd. Vraag me niet hoe dit komt, maar het is ineens weg. Nou ja, weg is een groot woord, want als ik op de bank ga zitten, wat overigens een vrij zeldzaam iets is, dan kan het zomaar gebeuren dat er een film wordt opgezet welke ik graag wil zien en waarvan ik na tien minuten niet meer weet wat de hoofdrolspeler ook alweer aan het doen is. Maar over het algemeen ben ik meer en langer wakker. Mijn nachten zijn regelmatig erg kort en waar ieder ander normaal persoon overdag om zou vallen van de slaap, word ik alleen nog maar actiever. Of hyperder zoals mijn lieve man het noemt. Waar hij snurkend op de bank ligt, freubel ik nog even een nieuwe workshop in elkaar. Een enkele keer is hij al naar boven. Half slapend vraagt hij dan hoe laat het is, meestal is het dan een dat-wil-je-niet-weten-tijd.
Vannacht was het oudjaar. Mijn voornemen was echt om het niet al te laat te maken, maar toen kwamen de buren nog een afzakkertje halen en voor we het wisten was het half 6 in de ochtend. Gaan we wel of niet meer naar bed was de vraag. Nou, zei ik, ga jij maar naar bed, dan blijf ik wel wakker. De kinderen zullen over een uurtje ook wel weer acte de présence geven. Wat ga jij dan doen vroeg hij. Oh, ik denk dat ik de keuken ga schilderen. Dat moet ook nog gebeuren. Even een kleine note, ik had niks gedronken, althans geen alcohol. En ik was hartstikke fit, die keuken schilderen zou een eitje worden. Nadat manlief naar boven was vertrokken, besloot ik aan de slag te gaan. Helaas kreeg ik de contactdozen er niet af, dus de keuken schilderen viel af. Ook mijn berg strijk lag nog boven en ik wilde de kinderen niet vroeger wakker maken dan nodig. Nog heel even wilde ik genieten van de stilte in huis. Toen ik wakker werd met mijn hoofd op het aanrecht, omdat ik daar was gaan hangen om op mijn telefoon te fb-en, besloot ik dat ik de slaap toch nog maar een kans moest geven.
Om 7 uur lag ik in bed, om 8.45 uur was ik weer beneden met 3 van de 4 kinderen.
Of ik nu niet moe ben? Of brak? Of geradbraakt? Of duf? Of een knallende hoofdpijn heb? Op alle vragen kan ik volmondig nee antwoorden. Ik heb het gevoel of ik even de muziek heel hard moet zetten en al springend en dansend door de kamer moet gaan, misschien durf ik zelfs wel een rondje te gaan hardlopen, niet dat ik aan hardlopen doe, maar nu voel ik me alsof ik dat op mijn sloffen kan. Om het mezelf makkelijk te maken, denk ik dat ik toch maar de keuken ga schilderen, als manlief de weg naar beneden heeft gevonden en de contactdozen heeft verwijderd. En anders heb ik als alternatief nog een berg strijk liggen…..
Vuurwerk
Gisteren was het
oudjaarsdag. Er werd volop geknald. Eigenlijk knalden ze bij ons al een aantal
weken allerlei knallen en pijlen de lucht in. Maar gisteren overdag was het hek
van de dam. En de knallen leken ook met iedere knal harder te worden. Onze hond
was al weken extra alert en in de stress als er tijdens de uitlaatrondes een
knal klonk. Erg fijn, want ze is al een miepdoos als het om het perfecte plekje
gaat, waar ze haar grote boodschap achter wil laten. En als je dat dan
eindelijk is gelukt en mevrowu eindelijk na veel draaien wil gaan zitten, dan
is dit spontaan klaar wanneer er een knal klinkt. Nog voor ze in de juiste
houding zit, staat ze al met haar neus naar huis, riem op spanning en vlug
wegwezen….bedankt knallende pubertjes, nu kunnen we later nog een keer een
rondje lopen.
Ook Daan was niet
gediend van de knallen en het vuurwerk. Eigenlijk is dit al jaren zo en meneer
slaapt dan ook tijdens het afsteken van vuurwerk gewoon door. Dit jaar leek het
echter erger. Zo durfde hij gisteren niet eens bij ons achter te komen, want
daar knalde het het meeste. En werd ons regelmatig gevraagd of we het vuurwerk
niet uit konden zetten, want hij had er last van. Ik vin het irritaaaant, aldus
Daan zelf. Ik hield mijn hart vast voor wat er die nacht nog ging komen.
Vrienden kwamen op visite, we hebben heerlijk gegeten, maar Daan was er al snel
mee klaar. Ik wil naar bed, morgen is vuurwerk weg. Dus zo kon het gebeuren dat
meneer om 19 uur in bed lag. Geef hem eens ongelijk, des te eerder ben je er
vanaf.
Gijs echter, wilde
wel wat vuurwerk afsteken. ’s Nachts met papa, maar overdag zelf al een beetje.
Ook dit kon Daan niet waarderen en er werd dan ook regelmatig geroepen ‘Gijs
kom naar binnen, er is vuurwerk’. Gelukkig was meneer ’s avonds snel in slaap.
Na iedereen gelukkig nieuwjaar te hebben gewenst, ging ik ook nog even bij ons
mannetje kijken. Waar hij de voorgaande jaren als een roosje door het vuurwerk
heen sliep, lag hij nu mopperend en met zijn handen op zijn oren in bed. Isse
vuurwerk klaar? Ik vin irritaaaant! Zo zielig, want het nieuwe jaar was net
tien minuten oud. Gelukkig kon ik het oplossen door zijn radio met
snoezelmuziek op een geluidsniveau van discotheek te zetten en tevreden ging
hij weer slapen.
Vanmorgen vroeg
was hij er weer. Ontspannen en opgelucht, want het vuurwerk is weg, Toen de
telefoon ging en oma belde, wilde hij ook even met oma praten. Groot was mijn
verbazing tijdens dit gesprek. Gelukkig nieuwjaar, zei Daan, wij gaan dadelijk
vuurwerk afsteken. Huh?? Wie ben jij en wat heb je met mijn Daan gedaan, dacht
ik. Het werd echter nog vreemder, want toen ik zei dat het vuurwerk voorbij
was, werd meneer boos. Ik wil vuurwerk afsteken, vuurwerk moet nog komen. Ik
vind vuurwerk leuk….huh??? Zou de snoezelmuziek op discotheek geluidssterkte
dan toch iets teveel van het goede zijn geweest? Straks toch maar even de
sterretjes en knalerwten zoeken, de pffiieeeuuw geluiden maken we er zelf wel
bij!
zaterdag 24 december 2016
Kerst
Het was ruim een
half jaar geleden dat ik op een woensdagochtend in de winkel van Kim aan het helpen
was. Er kwam een vrouw de winkel binnen en ik groette haar net zoals iedere
andere klant. Ik wilde net een praatje beginnen toen ik zag dat ze aan het
bellen was. Aangezien er verder niemand in de winkel was en ze in de buurt van
de toonbank bleef staan, viel het me op dat ze enigszins emotioneel was. Na
haar telefoongesprek vroeg ik uit beleefdheid of het wel ging met haar waarop
ze nog meer moest huilen. Ik schrok eigenlijk een beetje, want dit was niet
mijn bedoeling geweest.
Dit was mijn
eerste kennismaking met Khatuna. Na haar op een stoel te hebben gezet en haar
een glaasje water te hebben gegeven, raakten we aan de praat. We vertelden
elkaar oppervlakkig over onze kinderen. Ik vertelde haar wat over de winkel en
toen was het tijd voor haar om haar jongste dochter van school te halen. Haar oudste
dochter was thuis bij haar vader, zij kon vanwege haar speciale zorgvraag niet
naar school. De vrijdagochtend erop was ik weer in de winkel en weer kwam
Khatuna langs voor een praatje. Al gauw zag ik haar eigenlijk bijna iedere keer
als ik in de winkel was.
Langzaamaan
vertelden we elkaar meer en kreeg ik van har meer te horen. Bij alles wat ze
vertelde , kreeg ik meer en meer het besef hoe blij ik eigenlijk moest zijn met
ons leven. Met ons huis, met alles wat we hebben. Dat dit niet voor iedereen
vanzelfsprekend is. Khatuna heeft dit alles namelijk niet en toch blijft ze
positief en heeft ze vertrouwen in ons land. Khatuna en haar man en twee
kinderen wachten al meer als zeven jaar op een verblijfsvergunning. Er moet nog
steeds besloten worden of ze wel of niet in Nederland mogen blijven. Zij hebben
geen thuis en gingen van het ene huis naar het andere. Gelukkig heeft de
gemeente zich ingezet voor hen en kunnen ze nu even daar blijven wonen waar ze
nu wonen. Maar nog steeds met de onzekerheid of ze hier definitief mogen
blijven of weer terug moeten naar Georgië.
Ik kon niet veel
voor haar betekenen. Ik kon alleen een luisterend oor bieden. En ik nam
speelgoed of kleding mee waar onze kinderen niet meer mee speelden of wat ze
niet meer pasten. Nadat ze me vertelde dat haar man het even niet meer zag zitten
en zij ook intens verdrietig was, hebben we ze een middag opgehaald om bij ons
door te brengen. We hebben samen met de kinderen geknutseld, we hebben samen
gekookt en gegeten. Ze hebben even een middag afleiding gehad en genoten van
iets wat in onze ogen heel normaal is. Al gauw kregen we een uitnodiging of we
bij hen op bezoek wilden komen. De tafel stond vol met lekkers, terwijl we
weten hoe weinig ze te besteden hadden. Op dat moment voelde ik me toch wel
even volschieten. Dat ze dit zo graag voor ons wilden doen. We hebben een hele
fijne middag doorgebracht en de kinderen hebben heerlijk samen gespeeld.
Nu is het bijna
kerstmis. Een tijd waarin we wat meer stil staan bij wat we allemaal hebben.
Een fijn huis, een dak boven ons hoofd, lekker eten, kadootjes onder de boom,
warme kleding, speelgoed. We hebben meer dan genoeg van alles. Alle reden om
dankbaar voor te zijn. Om ook onze kinderen bij te brengen dat niet alles vanzelfsprekend
is, praten we regelmatig over Khatuna en haar gezin. Aangezien dit mensen zijn
die ze kennen en dit daarom wat dichterbij hen staat, dan alle andere families
die in oorlog leven, op straat zwerven of in onzekerheid leven. We vertellen ze
dat je best stil mag staan bij anderen die het minder goed en fijn hebben.
Om het niet alleen
bij praten over te laten hebben we dit jaar besloten om Khatuna en haar gezin
op te halen om samen met ons kerstmis te vieren. We hebben kadootjes voor haar
kinderen en voor haarzelf gekocht, we hebben lekker eten en we maken er samen
een mooie kerstdag van. Wat voor ons een kleine moeite is, is voor hen iets wat
hopelijk voor een mooie, onvergetelijke herinnering zorgt ongeacht hoe hun
toekomst eruit ziet. Kerst vier je samen!
Nieuwe schoenen
Gisteren mocht
Daan zijn nieuwe schoenen komen passen. Niet zomaar schoenen uit een schoenenwinkel.
Nee, speciaal op maat gemaakte schoenen voor Daan zijn rare voeten.
Orthopedische schoenen noemen ze dat met een sjiek woord. Maar eigenlijk zijn
het gewoon schoenen welke passend zijn gemaakt voor Daan zijn super smalle
voetjes, met van die gekrulde kleine teentjes. Doe er ook nog een snufje
platvoet bij en je snapt waarom Daan speciale schoenen nodig heeft.
Al sinds zijn
eerste paar speciale schoenen komen we bij Paul en zijn team. Zij kennen Daan en
ons dus al heel wat jaartjes. En we zijn er nog steeds welkom en mogen er nog
steeds graag komen. Maar gisteren was het dus de dag waarop Daan zijn
allereerste paar orthopedische schoenen op mocht gaan halen. Nadat we al een
paar keer eerder waren geweest om zijn voeten te laten gipsen voor de vorm, de
mal op maat hebben laten maken, waren nu de schoenen dan echt klaar.
Voor degene die
niet weten waar Adams Orthopedische Schoentechnieken zit, even een korte
uitleg. Dit bedrijf zit in het centrum van Tilburg. Aan een straat van waaruit
je een mooi uitzicht hebt op de Tilburgse kermis. Daan is een groot fan van de
tilburgse kermis. Al is het alleen om te kijken, want hij durft nergens in.
Afgelopen zomer waren we weer bij Adams en toen was het toevallig ook kermis.
Wat een feest was dat, want de Super Booster stond bijna bij hen voor het raam.
Sindsdien vraagt Daan iedere keer of het misschien wel kermis is. En wil hij
altijd een door het raam kijken. Lekker met zijn handen en neus er tegen aan,
zodat daarna de raam weer opnieuw gezeemd moet worden, maar Daan mag dat. De
Tilburgse kermis is er echter alleen maar in de zomer, dus het was iedere keer
een kleine teleurstelling dat er geen kermis was.
Zo ook kwam gisteren
dus ook de vraag of er misschien wel kermis was. En of hij even mocht kijken. Maar als er kermis is, is Daan alleen maar
bezig met de kermis en kun je alles aan hem vragen, maar je schiet er eigenlijk
niks mee op. Toevallig was ik ’s morgens langs een plein gereden waar ze dit
jaar voor het eerst een winterkermis hebben opgebouwd. Dit plein was echter
vanuit Adams niet te zien. Maar voor de zekerheid checkte ik toch eerst even
het uitzicht vanuit de etalage. Ik zag geen kermis, naar mijn idee kon Daan
door het raam kijken en konden we de schoenen passen. Helaas Daan, zei ik nog,
er is geen kermis. Die komt alleen als het heel warm is.
Tot mijn verbazing
begon Daan te stuiteren van blijdschap. Joehoe, riep hij, ik zie de kermis. Ik
zie grote palen van de kermis. Paul en ik keken elkaar verbaasd aan en checkten
beide het uitzicht. En inderdaad er was een grote paal te zien. Nee joh Daan,
dat is een hijskraan zei ik. Maar Daan liet zich niet zomaar afschepen. Ik zie
nog een paal, zei hij. En warempel er stonden toch echt twee palen. Ik
probeerde het nog een keer door te zeggen dat er daar heel veel gebouwd werd en
dat ze daarom twee hijskranen hadden neergezet. Het leek te werken, want Daan
leek zijn focus weer op de nieuwe schoenen te kunnen richten. Maar op dat
moment werd de bal afgeschoten. Zo’n bal waarvan twee palen de elastiek op
spanning zetten en dan een bal de lucht in schieten. Om alles compleet te maken
zette de draaimolen, welke tot die tijd niet opgevallen was, zijn lampjes aan
en begon te draaien.
Daan stuiterde
alle kanten op. Joehoe, het is kermis. Mag ik in de draaimolen? Mag ik? Mag ik?
En waar is de Booster/ En de autootjes? Mag ik in de draaimolen?
Paul zette de
stoel voor de raam, deed zijn schoenen aan. Maar Daan had er al geen oog meer
voor. Het is kermis, joepie! Vind je je schoenen mooi, vroeg Paul aan Daan.
Zonder zijn blik van het raam af te wenden, beaamde Daan dat hij het mooie
schoenen vond. Ook op de vraag of ze lekker zaten, kwam een bevestigend
antwoord. Met meteen daarop de vraag of we naar de kermis konden? En of hij in
de draaimolen mocht.
Er was niks meer
met Daan te beginnen, zijn focus lag alleen nog maar op de draaimolen en de
kermis die er toch echt was. Er zat niks anders op dan ’s middags een rondje
langs de kermis te rijden en wat betreft zijn schoenen, die hebben we
meegenomen en over een paar weken gaan we nog een keer terug. Mocht het dan nog
kermis zijn, dan hopen we natuurlijk dat Paul zijn ramen geblindeerd heeft….
vrijdag 4 september 2015
Beste Burgemeester
Beste Burgemeester,
Nu moet mij toch echt even iets van het hart. Wij zijn de trotse ouders van vier kinderen. Graag zou ik willen zeggen, allemaal gezond. Helaas is dit niet zo. Wij zijn namelijk de ouders van onder andere een bijzonder jongetje met een bepaalde zorgvraag. Zijn naam is Daan. Wij noemen hem bijzonder, omdat beperkt zo'n negatieve klank heeft en op zijn manier draagt hij bij aan de maatschappij. Natuurlijk vindt iedere ouder zijn of haar kind bijzonder, maar Daan vraagt net iets meer zorg en begeleiding dan een 'normaal' kind. Wij zijn er trots op dat hij er is, we hebben tegenslagen moeten verwerken, we hebben diepe dalen gekend, want op het moment dat artsen je vertellen dat je kind gehandicapt is, staat alles even stil. Het toekomstplaatje wat je voor ogen hebt, spat op dat moment als een zeepbel uit elkaar. Maar ondanks dat moet je door. Voor je kind, voor je andere kinderen, voor jezelf, voor je gezin.
Toen Daan bijna tien jaar geleden werd geboren, wisten wij niks van termen en organisaties zoals PGB, SVB, WMO, CIZ, MEE, TOG, mantelzorgcompliment en noem maar op, Er ging een nieuwe wereld voor ons open. We gingen er als onervaren ouders in. Wisten wij tenslotte veel. We dachten dat er begrip zou zijn voor Daan, voor ons gezin. We dachten zelfs dat er met ons mee gedacht zou worden en dat al deze organisaties er waren om ons te helpen bij de zorg voor ons kind. Maar zoals ik hierboven al schreef....wisten wij toen veel.
Inmiddels, kan ik u vertellen, weten wij veel meer. Jammer genoeg zijn dit geen positieve ervaringen. Tot op de dag van vandaag hebben wij nog nooit, maar dan ook nog nooit, iemand gesproken die tegen ons zei 'wij begrijpen dat u het al zwaar genoeg heeft met de zorg voor uw zoon en alles wat daarbij komt kijken, dus we zullen u zoveel mogelijk helpen en meedenken daar waar we kunnen'. Die persoon of instantie moet nog steeds uitgevonden worden. In plaats daarvan hebben wij heel veel bureaucratische gesprekken gevoerd. Of wat dacht u van de 'kastj-naar-de-muur-gesprekken?' Deze zijn niet meer op een hand te tellen, zelfs niet meer op twee handen.
Het lijkt wel of we gestraft worden voor het hebben van een kind met een zorgvraag. Net alsof wij ervoor hebben gekozen ouders te worden van een gehandicapt kind. Ik kan u vertellen dat wij het ook graag anders hadden gewild hoor. Dat wij ook liever ons kind hadden zien op groeien tot een gezonde jongen welke later een mooie studie gaat volgen en een goede baan vindt en hij ook zijn steentje bijdraagt aan de maatschappij. Maar ja, soms heb je het niet voor het kiezen he? Dan zul je er het beste van moeten maken, met datgene wat je hebt gekregen. En dat doen we ook. Wij zijn enorm trots om de ouders te mogen zijn van niet een, maar twee kinderen met een zorgvraag. Zij voegen zoveel meer toe aan onze maatschappij, daar kunnen nog heel veel mensen van leren.
Maar u vraagt zich natuurlijk af, waarom ik u dit allemaal vertel. Als u goed nadenkt, zou u het antwoord misschien wel weten. Wij zijn namelijk niet zo erg tevreden over de Gemeente Tilburg. En aangezien wij niet verder komen met uw medewerkers, hebben wij besloten om u maar eens te mailen over de gang van zaken. Nadat wij netjes gemeld hebben dat de gemeente een verkeerd (lees dubbel geïndiceerd) budget voor onze zoon heeft afgegeven, kregen wij een van uw medewerksters aan de telefoon. Deze mevrouw legde ons uit dat de SVB de indicatiestellingen doet voor Jeugdhulp. Dat doet de Gemeente niet, maar de SVB. Toen wij dit tegenspraken, werd mevrouw langzaamaan een beetje boos, want wij begrepen er niks van. Natuurlijk had deze mevrouw ook netjes 'dankjewel' kunnen zeggen, dat wij de gemeente Tilburg er op geattendeerd hebben, dat er een dubbele indicatie was afgegeven. Maar nee, er werd meteen autoritair uitgelegd dat we daarvoor niet bij de gemeente moesten zijn, maar bij de SVB. Inmiddels hebben wij gezien dat het geld wel van de rekening is afgeschreven, maar een dankjewel was toch wel op zijn plaats geweest. Zeker omdat het niet om enkele euro's ging.
Vandaag hebben we weer eens een bureaucratisch gesprek mogen voeren. Zowel met het vervoersbedrijf van onze zoon, als met het leerlingenvervoer, als met de medewerkers van de Gemeente Tilburg. Nu moet ik u eerlijk bekennen dat mijn man deze gesprekken voert, want ik word hier erg boos en verdrietig van. Zo erg dat ik niet meer fatsoenlijk uit mijn woorden kan komen, ga huilen en stampvoeten aan de telefoon en vervolgens compleet gefrustreerd ben. Maar dat is nu net datgene wat er bereikt wil worden. Vandaar dat mijn man deze gesprekken voert. Hij blijft kalm en rustig en is hij een keer echt heel erg boos, dan is het echt heel erg geweest wat er is gezegd.
Vandaag was zo'n gesprek. Hij heeft zelfs al zijn woede en frustratie op facebook gezet. Nou, ik kan u vertellen, dat zegt nogal wat. We zijn al een hele week aan het discussiëren met het taxibedrijf van onze zoon. Na tig van-het-kastje-naar-de-muur-gesprekken, weet u wel 'nee, daarvoor moet u bij de gemeente zijn' en 'nee, u moet hiervoor echt bij het leerlingenvervoer zijn'. Ook werden we afgewimpeld met de mededeling dat iemand in gesprek was en later terug zou bellen. U raadt het al, we werden niet meer terug gebeld.
Wat is nu het echte probleem? Wij hebben vier kinderen, waarvan twee kinderen met autisme. Onze zoon (Daan weet u nog) gaat naar speciaal onderwijs. Onze dochter gaat (nog) naar regulier onderwijs. Al vanaf dat Daan gebruik maakt van de taxi, is er een hoop gezeik. Ieder jaar weer een nieuwe chauffeur, ieder jaar weer nieuwe kinderen in de taxi, ieder jaar weer een andere route die wordt gereden, ieder jaar weer een andere plek in de taxi en ieder jaar weer andere ophaal- en thuisbrengtijden. Het zou alleen al fijn zijn als er rekening wordt gehouden met de zorgvraag van deze bijzondere kinderen in plaats van met de euro's die ze op moeten leveren. Want dat alles om geld draait als je een bijzonder kind hebt, is ons haarfijn duidelijk geworden. Op onze vraag of Daan eerder opgehaald kan worden, zodat wij onze andere kinderen, waaronder onze autistische dochter, op tijd op school af kunnen zetten, wordt door medewerkster T. van leerlingenvervoer het kwetsende antwoord 'dat is niet ons probleem' gegeven. Vervolgens neemt mijn man contact op met iemand van de Gemeente Tilburg met ons verzoek. Maar ook de Gemeente Tilburg kan geen rekening houden met de andere kinderen binnen het gezin. We zullen zelf maar voor een oplossing moeten zorgen. Dat onze dochter iedere dag krijst, gilt en huilt, in de stress zit of ze wel of niet op tijd zal zijn, allemaal vanwege het tijdstip van ophalen van onze zoon, interesseert de Gemeente blijkbaar niet. We zullen zelf maar een oplossing moeten bedenken.
Zou het misschien een kleine overweging waard zijn om mensen met een zorgvraag te bekijken als mens? Om hun zorgvraag serieus te nemen, te luisteren naar deze mensen en te kijken waar de Gemeente Tilburg tegemoet kan komen in het ontlasten van de zorg voor deze mensen? Zou dat haalbaar zijn? Om ze als mens te bekijken en niet als geldzak? Natuurlijk hopen wij dat deze brief door u persoonlijk wordt gelezen, we hopen eigenlijk op een reactie op deze brief en heel misschien worden er wel acties ondernomen, maar ja, weten wij veel hoe het allemaal werkt bij de Gemeente Tilburg.
Nu moet mij toch echt even iets van het hart. Wij zijn de trotse ouders van vier kinderen. Graag zou ik willen zeggen, allemaal gezond. Helaas is dit niet zo. Wij zijn namelijk de ouders van onder andere een bijzonder jongetje met een bepaalde zorgvraag. Zijn naam is Daan. Wij noemen hem bijzonder, omdat beperkt zo'n negatieve klank heeft en op zijn manier draagt hij bij aan de maatschappij. Natuurlijk vindt iedere ouder zijn of haar kind bijzonder, maar Daan vraagt net iets meer zorg en begeleiding dan een 'normaal' kind. Wij zijn er trots op dat hij er is, we hebben tegenslagen moeten verwerken, we hebben diepe dalen gekend, want op het moment dat artsen je vertellen dat je kind gehandicapt is, staat alles even stil. Het toekomstplaatje wat je voor ogen hebt, spat op dat moment als een zeepbel uit elkaar. Maar ondanks dat moet je door. Voor je kind, voor je andere kinderen, voor jezelf, voor je gezin.
Toen Daan bijna tien jaar geleden werd geboren, wisten wij niks van termen en organisaties zoals PGB, SVB, WMO, CIZ, MEE, TOG, mantelzorgcompliment en noem maar op, Er ging een nieuwe wereld voor ons open. We gingen er als onervaren ouders in. Wisten wij tenslotte veel. We dachten dat er begrip zou zijn voor Daan, voor ons gezin. We dachten zelfs dat er met ons mee gedacht zou worden en dat al deze organisaties er waren om ons te helpen bij de zorg voor ons kind. Maar zoals ik hierboven al schreef....wisten wij toen veel.
Inmiddels, kan ik u vertellen, weten wij veel meer. Jammer genoeg zijn dit geen positieve ervaringen. Tot op de dag van vandaag hebben wij nog nooit, maar dan ook nog nooit, iemand gesproken die tegen ons zei 'wij begrijpen dat u het al zwaar genoeg heeft met de zorg voor uw zoon en alles wat daarbij komt kijken, dus we zullen u zoveel mogelijk helpen en meedenken daar waar we kunnen'. Die persoon of instantie moet nog steeds uitgevonden worden. In plaats daarvan hebben wij heel veel bureaucratische gesprekken gevoerd. Of wat dacht u van de 'kastj-naar-de-muur-gesprekken?' Deze zijn niet meer op een hand te tellen, zelfs niet meer op twee handen.
Het lijkt wel of we gestraft worden voor het hebben van een kind met een zorgvraag. Net alsof wij ervoor hebben gekozen ouders te worden van een gehandicapt kind. Ik kan u vertellen dat wij het ook graag anders hadden gewild hoor. Dat wij ook liever ons kind hadden zien op groeien tot een gezonde jongen welke later een mooie studie gaat volgen en een goede baan vindt en hij ook zijn steentje bijdraagt aan de maatschappij. Maar ja, soms heb je het niet voor het kiezen he? Dan zul je er het beste van moeten maken, met datgene wat je hebt gekregen. En dat doen we ook. Wij zijn enorm trots om de ouders te mogen zijn van niet een, maar twee kinderen met een zorgvraag. Zij voegen zoveel meer toe aan onze maatschappij, daar kunnen nog heel veel mensen van leren.
Maar u vraagt zich natuurlijk af, waarom ik u dit allemaal vertel. Als u goed nadenkt, zou u het antwoord misschien wel weten. Wij zijn namelijk niet zo erg tevreden over de Gemeente Tilburg. En aangezien wij niet verder komen met uw medewerkers, hebben wij besloten om u maar eens te mailen over de gang van zaken. Nadat wij netjes gemeld hebben dat de gemeente een verkeerd (lees dubbel geïndiceerd) budget voor onze zoon heeft afgegeven, kregen wij een van uw medewerksters aan de telefoon. Deze mevrouw legde ons uit dat de SVB de indicatiestellingen doet voor Jeugdhulp. Dat doet de Gemeente niet, maar de SVB. Toen wij dit tegenspraken, werd mevrouw langzaamaan een beetje boos, want wij begrepen er niks van. Natuurlijk had deze mevrouw ook netjes 'dankjewel' kunnen zeggen, dat wij de gemeente Tilburg er op geattendeerd hebben, dat er een dubbele indicatie was afgegeven. Maar nee, er werd meteen autoritair uitgelegd dat we daarvoor niet bij de gemeente moesten zijn, maar bij de SVB. Inmiddels hebben wij gezien dat het geld wel van de rekening is afgeschreven, maar een dankjewel was toch wel op zijn plaats geweest. Zeker omdat het niet om enkele euro's ging.
Vandaag hebben we weer eens een bureaucratisch gesprek mogen voeren. Zowel met het vervoersbedrijf van onze zoon, als met het leerlingenvervoer, als met de medewerkers van de Gemeente Tilburg. Nu moet ik u eerlijk bekennen dat mijn man deze gesprekken voert, want ik word hier erg boos en verdrietig van. Zo erg dat ik niet meer fatsoenlijk uit mijn woorden kan komen, ga huilen en stampvoeten aan de telefoon en vervolgens compleet gefrustreerd ben. Maar dat is nu net datgene wat er bereikt wil worden. Vandaar dat mijn man deze gesprekken voert. Hij blijft kalm en rustig en is hij een keer echt heel erg boos, dan is het echt heel erg geweest wat er is gezegd.
Vandaag was zo'n gesprek. Hij heeft zelfs al zijn woede en frustratie op facebook gezet. Nou, ik kan u vertellen, dat zegt nogal wat. We zijn al een hele week aan het discussiëren met het taxibedrijf van onze zoon. Na tig van-het-kastje-naar-de-muur-gesprekken, weet u wel 'nee, daarvoor moet u bij de gemeente zijn' en 'nee, u moet hiervoor echt bij het leerlingenvervoer zijn'. Ook werden we afgewimpeld met de mededeling dat iemand in gesprek was en later terug zou bellen. U raadt het al, we werden niet meer terug gebeld.
Wat is nu het echte probleem? Wij hebben vier kinderen, waarvan twee kinderen met autisme. Onze zoon (Daan weet u nog) gaat naar speciaal onderwijs. Onze dochter gaat (nog) naar regulier onderwijs. Al vanaf dat Daan gebruik maakt van de taxi, is er een hoop gezeik. Ieder jaar weer een nieuwe chauffeur, ieder jaar weer nieuwe kinderen in de taxi, ieder jaar weer een andere route die wordt gereden, ieder jaar weer een andere plek in de taxi en ieder jaar weer andere ophaal- en thuisbrengtijden. Het zou alleen al fijn zijn als er rekening wordt gehouden met de zorgvraag van deze bijzondere kinderen in plaats van met de euro's die ze op moeten leveren. Want dat alles om geld draait als je een bijzonder kind hebt, is ons haarfijn duidelijk geworden. Op onze vraag of Daan eerder opgehaald kan worden, zodat wij onze andere kinderen, waaronder onze autistische dochter, op tijd op school af kunnen zetten, wordt door medewerkster T. van leerlingenvervoer het kwetsende antwoord 'dat is niet ons probleem' gegeven. Vervolgens neemt mijn man contact op met iemand van de Gemeente Tilburg met ons verzoek. Maar ook de Gemeente Tilburg kan geen rekening houden met de andere kinderen binnen het gezin. We zullen zelf maar voor een oplossing moeten zorgen. Dat onze dochter iedere dag krijst, gilt en huilt, in de stress zit of ze wel of niet op tijd zal zijn, allemaal vanwege het tijdstip van ophalen van onze zoon, interesseert de Gemeente blijkbaar niet. We zullen zelf maar een oplossing moeten bedenken.
Zou het misschien een kleine overweging waard zijn om mensen met een zorgvraag te bekijken als mens? Om hun zorgvraag serieus te nemen, te luisteren naar deze mensen en te kijken waar de Gemeente Tilburg tegemoet kan komen in het ontlasten van de zorg voor deze mensen? Zou dat haalbaar zijn? Om ze als mens te bekijken en niet als geldzak? Natuurlijk hopen wij dat deze brief door u persoonlijk wordt gelezen, we hopen eigenlijk op een reactie op deze brief en heel misschien worden er wel acties ondernomen, maar ja, weten wij veel hoe het allemaal werkt bij de Gemeente Tilburg.
Abonneren op:
Posts (Atom)