Hond of kind

In een opwelling had ik besloten dat we ons toch nog, op de valreep, eens goed moesten verdiepen in onze zorgverzekeraar. Na de nieuwe polis te hebben ontvangen, ben ik me het apezuur geschrokken van het schrikbarende bedrag. Het gaat helemaal nergens meer over, belachelijk, om nog maar niet te praten over de begripvolle reactie of meelevende service. Na me al meerdere keren gestoord te hebben, toppunt van irritatie te hebben bereikt, heb ik besloten om me er eens in te gaan verdiepen.

Makkelijker gezegd dan gedaan, ze (lees de zorgverzekeraars) hebben het met z'n allen zo onduidelijk gemaakt, dat je eigenlijk al op wilt geven na het lezen van de eerste alinea's. Nu kwam ik via een reclame op de televisie bij een site waar je alles makkelijk en overzichtelijk op een rijtje krijgt.

Ik ontdek een interessante aanbieding, maar krijg geen duidelijkheid over een aantal zaken. Dus ik zoek door naar de site van de zorgaanbieder. Uiteindelijk vind ik daar een telefoonnummer en na zo'n twintig minuten aan de telefoon, krijg ik dan eindelijk een medewerker te spreken.

Hij snapt mijn vraag en gaat op zoek naar het juiste antwoord. Ik word niet in de wacht gezet, maar hoor zo af en toe een zucht, een 'hmmm' of een 'ik ben nog even op zoek voor u'. Dit kan wel eens lang gaan duren. Ik besluit in actie te komen.

Als Bart en ik een telefoontje plegen, dan gebeurd dit vaak in onze bijkeuken of in de gang met de deur dicht. Weliswaar moet je dan ook zorgen dat de deur dicht blijft, want er is altijd wel een kind dat de hint van een gesloten deur niet snapt en vindt dat deze open moet. Bart gaat daarom ook vaak buiten staan bellen of hij blijft in zijn auto zitten, die hij al wel voor de deur heeft geparkeerd, precies in het zicht van Daan.

Maar goed, tijdens het begin van het gesprek stond ik in de bijkeuken. De herrie die onze vier kinderen produceerden was even niet hoorbaar en ik kon de man van de zorgverzekeraar goed horen 'hmmm-en' en zuchten. Het gehum en gezucht begon me echter te lang te duren en ik besloot om eens de drukte van ons huis binnen te stappen. Misschien dat hij nu wakker zou worden geschud en er wat sneller actie zou komen.

Het geluid waarvoor onze kinderen verantwoordelijk zijn is namelijk niet te vergelijken met een achtergrondmuziekje, maar past eerder in de categorie 'drukke uitgaansleven herrie'. En warempel het had effect. Het gehum nam af, ik hoorde geen gezucht en na een 'ik ben nog even voor u op zoek' volgde zowaar een vraag gericht aan mij.

'Is dat een hond?' Ik vraag beleefd  'wat zegt u?' Nog met mijn gedachten bij de vraag over de zorgverzekering. 'Is dat een hond of een kind?' vraagt de man nogmaals. Ik snap zijn vraag nog steeds niet. Ik kan het verband ook niet leggen met de zorgverzekering en de vraag. Wat heeft dit te maken met mijn vraag of wij bij hun een luierindicatie krijgen voor Daan.

Ik hoor Daan op de achtergrond gillen. Hij gilt alleen maar 'whiewhiewhie'. Hoog en hard. Erg schel en aan een stuk door. Daan zit in zijn spel met een autootje, waarschijnlijk doet hij een sirene na. Ik hoor dit niet eens meer, laat staan dat ik er bij stil sta. Maar ineens valt het kwartje bij mij. De meneer hoort nu ook ons achtergrondgeluid en hoort het 'gegil' van Daan wel. Of het een hond is of een kind? Ik antwoord 'een kind' en besluit om deze vraag maar in de categorie 'domme vragen' te plaatsen...

Kerstmis

Die eerste kerstdag, dat we zo ontzettend vroeg wakker waren, dankzij onze zoon, die was nog lang niet afgelopen. We zouden bij mijn ouders gaan ontbijten, ze hadden kadootjes onder de boom liggen en in de ochtend zijn onze kinderen nog enigsinds flexibel en meegaand. Naarmate de dag vordert, is de flexibiliteit te vergelijken met een hard houten deur en van enige meegaandheid is niks meer te bespeuren, het kan alleen nog maar huilen,zeuren,ruziën en het is moe, misselijk van de zoetigheid en gaar van de ongestructureerde dag. Vandaar dat wij het liefst in de ochtend afspreken. Zo gezegd zo gedaan, half tien zou toch echt haalbaar moeten zijn, zeker als je vanaf kwart over vijf wakker bent.

Daan had echter besloten om zijn kont tegen de krib(be) te gooien. Hij had namelijk 's morgens heel vroeg al eens gehoord dat we naar opa en oma zouden gaan. Niet eens tegen hem gezegd, maar tegen zijn oudste broer, maar helaas voor ons was dat dus de 'foute' opmerking. Vanaf dat hij het had gehoord, heeft hij gezeurd, gedreind, gegild, gehuild. Hij heeft zijn ontbijt geweigerd, misschien dat we dan sneller weg zouden gaan. Hij heeft wel twintig keer zijn jas aan ons laten zien, misschien dat we dan eindelijk zijn bedoelingen zouden snappen. Hij heeft zich boos en luid gillend op de grond geworpen, wellicht dat we er zo van zouden schrikken, dat we meteen in de auto zouden stappen. Zelfs toen hij zijn speelgoed door zijn kamer gooide, kwam er geen reactie. Mama moest er zelfs een beetje om grinniken, wat voor een voorstelling hij gaf om toch maar zo snel mogelijk naar opa en oma te gaan. Ondertussen huppelde de andere drie er vrolijk en druk tussendoor.

 Gijs smeerde zijn nette blouse even vol met chocopasta, hij had wel erg goed opgelet, maar ineens zat er zomaar een veeg op zijn blouse. In de wasmachine ermee, hopelijk was ie nog op tijd droog en gestreken, want hij wilde echt zijn nette blouse aan.

Juul snotterde hele bellen snot uit haar neus, veegde ze af, zodat het snot tot haar oren reikte. Haar haar piekte alle kanten uit, nee ze had niet gepoept, toen ze eindelijk haar feestkleren aan had. Een klein 'seetje' had ze gelaten en toevallig zat daar poep bij.

 Pleun die had nog even een dutje gedaan, maar eenmaal wakker had die energie voor tien. Ze kroop fanatiek rond, haar doel was het vinden van dingen die je NIET kunt eten, maar wel het proberen waard zijn. Misschien zit er iets lekkers tussen, je weet maar nooit.

Daar komen nog twee enthousiast begroetende honden bij, oud en bejaard, dus ze moesten snel worden uitgelaten. De ene hond wilde niet doorlopen, de andere wel, dus daar lag Bart, in de sneeuw. Dikke elleboog als resultaat.  Een poes wilde naar buiten, de andere naar binnen. Ruzie in de deuropening wie als eerste mocht. De konijnen hadden hun complete kooi leeg gegraven, dus de bijkeuken lag vol met zaagsel. Juul zou dat wel even opvegen voor ons. Dus toen lag het overal.

Uiteindelijk was de hele familie om tien uur present, geheel in kerstkledij, haren in de plooi en hier en daar een wat verhit gezicht.

Kerstnacht

Als kerstkado voor ons had Daan besloten om, met ons, de dag optimaal te benutten. Wat inhoud dat we dus vanaf 5.15 uur met een klaarwakkere Daan tussen ons in nog probeerden verder te dutten. Een haast onmogelijke klus aangezien Daan graag met ons wilde delen dat hij inmiddels vocabulair wat vaardiger was. Niet alleen vocabulair, ook zijn volume was flink gegroeid de afgelopen periode. Dus nadat hij voor de tiende keer tegen mij had verteld dat hij 'wakkuh' was en ik me lichtelijk geïrriteerd op mijn andere zij draaide, in de hoop daarmee zijn geklets te laten ophouden, begon hij tegen Bart. 'Papa'. 'Ja, Daan.' 'Wakkuh.' 'Fijn Daan, ikke nog niet.' De kerstgedachte begon al wat scheurtjes te vertonen. Na de mededeling 'wakkuh', volgde de volgende 'neehe'. Hij wilde naar beneden. 'Aan', wijzend op de televisie hebben ook gehoord. De dekens zijn tig keer weg getrappeld. Hij is zo'n acht keer in en uit bed geweest. Knuffel vergeten, licht moest toch uit, deur toch dicht, andere knuffel er nog bij, even de benen strekken en naast het bed staan om vervolgens te besluiten er toch weer in te klimmen. Met het nodige knie-en- elleboogwerk. Dit alles heeft zo'n 15 minuten geduurd, toen meldde kind nummer twee zich, die gillend vanaf de zoldertrap meldde dat mama ze moest komen halen en zo waren kind nummer drie en vier ook meteen wakker. 6 uur in de ochtend, de dag moest voor de 'normale' onder ons nog beginnen, maar ons gezin lag in bed. Televisie aan, papa en mama op het randje van het bed, met een klein stukje deken wat nog niet weg was getrappeld. Eerste kerstdag kan beginnen!

Vreemden

Zoals ik al eerder heb geschreven, heeft Daan een uitgesproken voorkeur voor vreemde mensen. Daan is een superkind voor iedere stagaire, want hij loopt naar ze toe, knuffelt met ze, klimt op schoot, vraagt alle aandacht en is een en al adoratie. Helemaal super natuurlijk voor het zelfbeeld van zo'n stagiare, de eerste dag en meteen al een kind dat helemaal weg is van hem of haar. Weten zij veel dat ie dat bij iedere volgende stagaire weer doet. Sterker nog, Daan doet dit bij iedereen. De ramenwasser die een emmertje water komt halen, een collega van Bart die iets af komt geven, de vriendin van een vriendin die spulletjes komt terug brengen, de moeder van een kindje bij Gijs uit de klas, de stagaire op Gijs zijn school. Het maakt eigenlijk niet uit wie, zolang hij ze maar niet kent.

Op zich best handig zeggen de mensen dan, dan heeft hij ook geen last van verlatingsangst, maar zo handig vind ik het niet. Ik vind het niet fijn en bovenal erg gevaarlijk.  Het betekent namelijk dat hij niet op een goede manier gehecht is aan ons. Daan is erg goed in weglopen, hij loert op een onbewaakt ogenblik waarin ik heel even zijn hand loslaat en daar rent ie al. En weg is ook weg bij Daan. Hij kan hard rennen, lacht me vierkant uit als ik hem terug roep, maar komen doet hij niet. Waar het bij Gijs en Juul nog erg goed werkte om 'dag, we zijn weg'  te roepen, levert dat bij Daan alleen maar een lachbui op. Hij loopt met jan en alleman mee en zijn we hem kwijt, dan is het zaak hem zo snel mogelijk terug te vinden. Gelukkig is dat nog nooit gebeurd en hopelijk gebeurt het ook nooit.

Maar ons kind wordt steeds vindingrijker. Kon hij eerst de deur nooit open doen, doordat de klink omhoog stond, weet hij nu feilloos hoe dat moet. En zo kon het gebeuren dat ik in de keuken stond en ineens een kind voorbij zag rennen. Op zijn sokken en zonder jas. En ik nog denken ook 'wie laat er nou zijn kind zonder jas buiten lopen met dit weer?'. Pas toen viel het kwartje, het was Daan. Voor ik buiten was, stond meneer al bij de brug bij het water en had de grootste lol. Voortaan dus ook de knip op de voordeur. Oja, en op de achterdeur ook, want hoe vaak ik hem al niet in zijn t-shirt en op sokken van de schommel of trampoline heb geplukt,terwijl het regende dat het goot, die keren zijn ontelbaar. Een keer droge kleren aan op een dag is nog wel te doen, maar na een derde keer verkleden, is ook deze mama er klaar mee!

Op schoot

Een paar jaar geleden zaten we bij de huisarts in de wachtkamer. Ik zette de maxi-cosi met Juul erin op de grond, deed Daan zijn  jas uit en ging zitten. Gijs had zelf zijn jas uitgedaan en zat lief te spelen aan het kindertafeltje. Er zat nog een oudere mevrouw in de wachtkamer en aangezien Daan vreemde mensen erg interessant vindt, was hij diep onder de indruk. Daan was twee-en-een-half en een schattig mannetje met zijn rossige haartjes en grote blauwe ogen. Al gauw had hij dus kontakt met de mevrouw. Daan was helemaal in zijn nopjes, maar ik merkte ondertussen dat ik iets minder ontspannen zat. Ik wist namelijk al wel wat er ging komen. En ja wel hoor, voor ik nog maar een keer met mijn ogen had geknipperd, stond Daan bij de mevrouw voor haar neus. Hij keek alleen maar en lachte uiterst charmant. Hij draaide zich om en ging met zijn rug naar haar toe staan, duwde met zijn billen tegen haar knieën aan en klom op haar schoot. Daar zat ons kind dan, bij een volslagen vreemde mevrouw, op schoot. Hoe kwam ie erbij? 'Daan, kom van die schoot af'. Daan lachte eens een keer breeduit en nestelde zich nog even lekker tegen de mevrouw aan. 'Ach, zei de mevrouw, ik heb een kleinkind die is ongeveer net zo oud als hij, dus laat hem maar lekker hoor. Ik vind het niet erg.'  'Nou, ik wel'  antwoordde ik en plukte hem van schoot. De mevrouw fronste even met haar wenkbrauwen, maar na mijn vraag of ze er ook geen problemen mee had als hij vijftien was geweest, schootten haar wenkbrauwen tot onder haar haargrens. Tja, dat is dan het nadeel dat je niks ziet aan Daan, maar eenmaal iets aangeleerd, is het erg moeilijk af te leren. En hoe schattig een peutertje op schoot ook is, een pubertje op schoot daar zit niemand op te wachten.

School

Toevallig dat Bart er afgelopen week naar vroeg. Wanneer we Juul in moesten gaan schrijven voor school? Mijn gedachten gaan terug naar de tijd dat Daan drie jaar werd. Wat waren we blij dat hij eindelijk kon lopen, nu was hij eindelijk mobiel. Hij had voortaan zelf de keus om ergens naar toe te lopen en was niet meer afhankelijk van ons of andere die hem ergens hadden neergezet waar hij niet meer wilde zitten. Hij begon voorzichtig met papapapapa en mamamama en langzaam, heel langzaam zagen we hem dingen gaan ontdekken en uitproberen. We genoten van ons mannetje en zijn eigen ontwikkeling, van het leven dat voor hem zo anders was dan dat van zijn grote broer. We genoten van zijn grote broer die wel alles 'normaal' doorliep en zich ontwikkelde als een geliefde kleuter. We genoten van zijn babyzusje, die ons versteld deed staan van haar gedrag, als baby liet zij al zien dat ze later vast een bijdehand en pittig meisje zou worden, wiens ontwikkeling eerder voor zou lopen dan achter zou blijven. Kortom een gewoon gezinnetje met de normale ups en downs.

En toen was daar die week waarin er ineens vier brieven voor Daan op de deurmat vielen. Bij de eerste vond ik het nog wat vreemd. Deze was gericht aan Daan zelf, dus ik maakte hem nieuwsgierig open. Het was een uitnodiging om naar de open dag van een basisschool bij ons in de buurt te komen. Het voelde als een klap in mijn gezicht, ik zakte op een stoel neer en met de brief in mijn hand heb ik zitten huilen. Hartverscheurend zitten huilen. Onze zoon zou namelijk nooit naar een 'normale' basisschool gaan. Ook niet met een 'rugzakje'. Het was nog maar de vraag of hij ooit naar een speciale vorm van onderwijs zou kunnen. Ook bij de andere brieven heb ik gehuild, het heeft me gekwetst, pijn gedaan. Alweer een bevestiging dat Daan niet mee kan draaien in het gewone leven.

Die week erop heb ik alle scholen gebeld naar aanleiding van hun uitnodiging. Huilend heb ik ze gevraagd of ze erbij nagedacht hebben dat ze mensen ermee kwetsen, verdriet doen. Dat ze niet zomaar klakkeloos bij de gemeente alle kinderen van een bepaald schooljaar op kunnen vragen en een brief kunnen sturen. Sommige kinderen zullen namelijk nooit naar school gaan en dat is voor de ouders al zwaar genoeg. Die zitten echt niet te wachten op nog een bevestiging dat hun kind in een uitzonderingspositie verkeerd. Het antwoord kun je al wel raden, 'nee daar hadden nog nooit over nagedacht.' Hopelijk hebben ze er van geleerd, de tijd zal het leren. Volgend jaar wordt Juul namelijk drie.

......

Ik lig in bed, maar kan niet slapen. Net, beneden op de bank, hadden mijn ogen de grootste moeite om open te blijven, maar eenmaal in het donker in bed, lijkt het alsof mijn bovenkamer overuren maakt. Ik begin te malen, te piekeren. Alles wat ik net heb gelezen, moet worden verwerkt. Alles moet worden gemaakt tot iets wat ik een plekje kan geven bij mijn andere verdriet en zorgen en wat ik daarna kan ombuigen, zodat ik het positieve weer kan zien.

Ik heb de eerste zinnen van mijn blog nog niet opgeschreven of de tranen rollen alweer over mijn wangen. Wat een vreselijke huilbuien heb ik toch de laatste tijd. Blijkbaar zit mijn emmertje meer dan vol en stroomt het over. Donderdag hebben we de jaarlijkse persoonlijk plan bespreking van Daan, nou ja het gaat over Daan. Voorafgaand krijgen we het verslag toegstuurd om door te lezen, aan te vullen met opmerkingen en eventuele vragen kunnen we ook opschrijven. Vandaag kreeg ik ook het tweede deel van het persoonlijk plan, de uitslagen van de psychologische onderzoeken en het verslag van de logopediste. En ook al weet ik nog van vorig jaar dat het me verdriet deed, ook dit jaar weer keek ik er naar uit. Ik was nieuwsgierig naar ons kind. Wat andere van hem vinden, hoe hij het nu deed op zijn 'sool' en hoe zijn ontwikkeling was verlopen het afgelopen jaar.

De uitslag was echter alles behalve datgeen waar ik op had gehoopt. Mijn gevoel en mijn verstand zijn de laatste tijd zo in strijd met elkaar. Hoe trots ben ik op ons mannetje dat ineens tegen me zegt 'mij,buite,jeuk'. Niemand die weet wat hij ermee bedoelt, behalve ik. Hij vindt het buiten leuk. Ik voel me zo ontzettend trots, dat hij een gevoel kan verwoorden, dat hij mij kan zeggen wat hij wil en wat hij voelt. Mijn god, wat houd ik van hem! Dan lees ik in het verslag de uitslagen van een test die bij hem is afgenomen. Hij scoort geen enkele keer boven de 2 jaar. Ons kind is het afgelopen jaar vier maanden vooruit gegaan qua ontwikkeling.

Ik kan alleen maar huilen, maar eigenlijk nog niet eens om die score. Dat is niet het belangrijkste. Ik huil eigenlijk meer om mezelf. Hoe heb ik mezelf zo voor de gek kunnen houden? Juist doordat Daan de laatste tijd ineens zoveel vooruitgang liet zien, kreeg ik weer wat stille hoop. De twijfels waren er weer. Misschien valt het wel mee, overdrijven we het teveel. Er is tenslotte geen diagnose gesteld, dus wie weet is Daan alleen een trage opstarter, die eenmaal opgestart zijn achterstand binnen no-time heeft ingehaald. Hoe hard kwamen daarom dan ook deze uitslagen aan. Hele eenvoudige dingen begrijpt Daan niet, kan hij niet uitvoeren. Taalopdrachtjes lukken niet, Daan is te snel afgeleid.

Het is alsof ik het verslag van een ander kind aan het lezen ben, maar dat zegt mijn gevoel. Mijn verstand weet echter dat dit echt wel over Daan gaat, dat dit de realiteit is. Jaren geleden heeft de revalidatiearts het al benoemd. Daan zijn ontwikkeling gaat steeds langzamer. Eens heeft hij zelfs zijn max bereikt. Dan zit hij aan de top van zijn kunnen en stopt zijn ontwikkeling helemaal. Alles wat hij nu leert is meegenomen, dat pakken ze hem niet meer af, denken we. Qua verstand weet ik het ook allemaal wel, alleen het doet op dit moment zo'n pijn en verdriet. En ja hoor, daar zijn de waterlanders weer....ik ga maar naar bed, dan ga ik even kijken bij Daan, hoe rustig hij ligt te slapen, gelukkig met zijn leven op zijn manier. 

Even of oneven

Het is half negen 's avonds, alle kinderen liggen eindelijk gewassen en gestreken tussen de schone lakens. Hun kamers zijn opgeruimd, het speelgoed dat door de woonkamer verspreid lag, is weer opgeruimd en de wasmachine staat aan. Tijd voor een kopje thee en een boekje erbij, want manlief kijkt een film waarvan ik de verhaallijn (voor zover je kan spreken van een verhaallijn in zo'n soort film) al kan vertellen, nog voor ik het einde van de film heb gezien. Ik zal het vast verklappen 'de goede wint het van de slechte, na vele vechtpartijen, bloedende wonden, maar het is een bikkel en hij staat op en gaat gewoon weer verder. Op het laatst valt zijn tegenspeelster in katzwijm bij het zien van zijn gespierde lichaam. Hij is de held en iedereen klapt voor hem. En ze leefden nog lang en gelukkig. The End!'

Boekje wordt een tijdschrift, één artikel met mijn ogen open uitlezen moet me wel gaan lukken. Kopje thee is op en het is reclame bij manlief zijn actiefilm. Hij staat op en vraagt of ik een dropje lust. Op mijn bevestigende antwoord, krijg ik twee dropjes van hem. Jaren geleden heb ik hem namelijk een opbiechting gedaan. Ik ben een 'even-getal' mens. Vraag me niet waarom, maar de even getallen, spreken me gewoon wat meer aan. Voor het gemak vergeten we maar dat ik jarig ben op een oneven dag, in een oneven maand, dat eigenlijk ons hele gezin op oneven dagen jarig is. We wonen op een oneven huisnummer, maar we zijn dan weer wel op een even dag in een even maand getrouwd. Alleen het jaartal was oneven, maar een kniesoor die daar oplet.
Kortom, ik ben van de 'even' getallen, dus vandaar twee dropjes. Na mijn opbiechting heeft hij er heel hard om gelachen, me er mee geplaagd, maar inmiddels weet hij dat het erg serieus is.

De zak dropjes is leeg, ik heb (godzijdank) de laatste twee in mijn hand en wil er net eentje in mijn mond stoppen. Gniffelend vraagt hij of hij er ook eentje mag, wetend dat hij me in een lastige situatie brengt. Kies ik voor fatsoen en deel ik mijn dropjes? Of eet ik ze lekker allebei zelf op? Ik denk even na, geef hem vervolgens beide dropjes, dan zelf maar niks. Hij is echter nog niet klaar met zijn plagerij en zegt dat hij er maar eentje hoeft, dat ik die andere mag hebben. Om me vervolgens aan te gaan zitten kijken, want wat zou ze nou toch gaan doen? Wat een lol je al niet kunt hebben om iemand z'n 'tic'. Ik sta op en loop naar de keuken, deponeer het ongewenste dropje in de prullenbak en ga weer op de bank zitten, als manlief uiterst verbaasd vraagt 'heb je het nou weggegooid?'. Gelukkig is de film weer begonnen en zeg ik 'pas op, straks mis je het einde nog'. 

Linus

Rond deze periode komt iedere morgen een aflevering van 'Linus' bij Z@ppelin. Aangezien hier iedere morgen de televisie dient als opstarter van onze kinderen, zie ik dus regelmatig Linus en zijn vrienden voorbij komen. De serie is gezien de namen en de natuur ongetwijfeld in Scandinavië opgenomen en bij het zien van deze serie overvalt me altijd een apart gevoel. Een soort van verdriet, een gemis, dat vrijwel meteen door mijn positieve ik aan de kant wordt geschoven. Hoe fijn hebben we het nu? Wat doen onze kinderen het goed en we kunnen de zorg inroepen en delen met mensen van wie we heel veel houden. Maar toch blijft er op de achtergrond iets sluimeren. Zo hadden wij ook kunnen leven, daar in die ongerepte en prachtige natuur.  En natuurlijk is een tv-serie wel iets heel anders dan de realiteit, een klein beetje 'Linusleven' had ook wel erg goed bij ons gepast.

Een aantal jaren terug, ik geloof dat Daan net was geboren, kregen Bart en ik de kriebels. We waren ooit een keer op vakantie geweest naar Noorwegen en verliefd geworden op dit land. Hoe inmens groot.Wat een ruimte, een prachtige natuur, mooie huizen. Eindeloos rijden en geen kip op de weg tegen komen. Overigens ook geen auto of mensen. Vriendelijke mensen, schone steden en vooral het gevoel van vrijheid wat we ervaarden. Hoe anders ervaarden we het leven hier in Nederland. Met zijn rare regeltjes, wetten, dure huizen en vooral het hutje-op-mutje wonen. Het buitenleven is hier bijna onbetaalbaar. Uiteindelijk wilden we onze droom werkelijkheid laten worden en een nieuw bestaan in Noorwegen opbouwen. We hadden kontakt gezocht met diverse Nederlanders die de stap al hadden gemaakt, waren bezig ons te verdiepen in werk- en woongelegenheid, zelfs een cursus Noors werd al gevolgd.

Helaas is het bij een droom gebleven en eigenlijk is dat maar goed ook. Toen wisten we nog niks van Daan. Hij was nog een 'normale en gezonde' baby. Maar hoe zou nu zijn leven daar zijn geweest? Welke taal hadden we hem moeten leren als hij toch al zo'n moeite had met praten? Ook al zijn ze soms nog zo lastig en moeilijk begaanbaar, hier weten we welke wegen we kunnen bewandelen. Weten we een beetje wat de toekomst ons zal brengen qua zorg en wonen. Hebben we mensen om ons heen om de zorg mee te delen, mochten we dat willen. 

Maar toch zijn de kriebels er nog, voelt het als een stukje heimwee en gemis naar een leven wat we nooit zullen leven. We blijven hier wonen, zo slecht is het toch ook weer niet. We proberen er het beste van te maken, uiteindelijk is niet de plek waar je woont het belangrijkste, maar met wie je er woont! Maar iedere ochtend als ik Linus op de televisie zie, dan leef ik heel even in onze droom die altijd een droom zal blijven.

Praatjes

Daan was altijd een 'man van weinig woorden'. De eerste jaren van zijn leven heeft hij zelfs helemaal woordloos door gebracht. Hij maakte wat klanken, zoals oeoeoeoe, hihihihihi, aaaaaaaaa en dat vond hij wel genoeg. Hij kon met die klanken variëren in hoog en laag en hard en zacht en ook met de klanken zelf varieerde hij. Zo hadden we na een aantal weken wel genoeg van alleen maar de oeoeoeoeo klank, toen meneer besloot om de aaaaaaaaa-klank weer eens te gaan proberen.

We waren dan ook enorm trots toen hij begon met mammammammam en papapapapapa. Het begin was misschien wel gemaakt. Ondertussen was Juul ook geboren en zij heeft zich ook lang in stilzwijgen gehuld. Haar broer zei tenslotte ook niks en hij werd ook begrepen. Uiteindelijk was Juul degene die als eerste papa en mama zei, maar vrij snel daarna zei ook Daan nog ietwat onzeker papa of mama. Gewoon ineens twee woorden. WOW!! Wat ontzettend knap van ons kind. Vanuit helemaal niet praten ineens twee woorden. Supergoed en wat waren we blij en trots.

Inmiddels zijn we weer zo'n anderhalf jaar verder en hebben we de fase van het papegaaipraten steeds meer achter de rug. In het begin was Daan namelijk net de echo van Juul. Hij kopieerde haar woorden, tot in de uitspraak en klank toe. We hadden niet het idee dat hij de betekenis wist van de woorden. Hij riep ze, al was het alleen maar voor de reactie van andere die daarop volgde. Sinds een maand of twee merken we duidelijk verschil. Mensen die Daan niet zo vaak zien, merken het ook. Daan kent steeds meer woorden, kan zich steeds duidelijker maken en vindt het leuk om te praten. Hij 'praat' de hele dag, noemt alle woorden op die hij kent, die hij hoort van ons. Vaak klopt het ook wat hij zegt, een enkele keer klopt het niet en slaat het nergens op.

Zolang we Daan 'volgen' als hij begint met praten, dan komen we een heel eind. Maar heb je hem niet gevolgd, dan kan 'wakhu' twee dingen betekenen 'wakker of werken'.  De uitspraak laat namelijk nog wat te wensen over, maar het begin is gemaakt. Sommige woorden blijven voor hem nog vreemd en te abstract. 'Even, zometeen, wachten, straks, achter of voor, niet doen, ophouden' zijn allemaal woorden die voor hem niet duidelijk zijn. Zolang we hier rekening mee proberen te houden, komen we een heel eind met Daan. We gebruiken vaak woorden in combinatie met gebaren, wijzen aan wat we bedoelen en langzaamaan neemt Daan ook enkele gebaren over.

Dit alles was ons natuurlijk niet gelukt zonder de logepediste van 't Zonnelicht en de leidsters van zijn groep, maar uiteindelijk is het toch Daan die ineens een sprong vooruit heeft gemaakt en nu pas lijkt te begrijpen dat hij door te praten zoveel meer duidelijk kan maken. Hij heeft er plezier in en wil dan ook alles vertellen wat er in zijn hoofd zit. Heerlijk dat hij zich eindelijk zo kan uiten, ook al was zijn taalontwikkeling niet het belangrijkste voor ons, het is zo fijn dat hij zich hier nu ook in ontwikkelt, dat hij niet alleen de taal begrijpt, maar ook de taal zelf gebruikt.

Schuimbad

Daan gaat over het algemeen graag in bad. Er zijn wel periodes waarin hij geen zin heeft en al begint te jammeren zo gauw hij het woord ‘bad’ hoort. Meestal is dat nadat hij zijn haren een keer heeft moeten laten wassen. Haren wassen en Daan gaat nu eenmaal niet samen. Maar over het algemeen gaat Daan graag in bad. Hij speelt dan met een plastic bal met kraaltjes erin, die duwt hij onder water en laat dan los. De bal komt met een floep weer naar boven. Dit herhaalt hij eindeloos afgewisseld met een keertje ‘zwemmen’ op zijn buik. Hij gaat dan op zijn buik liggen en spartelt wat met zijn lange stelten heen en weer om daarna weer te gaan zitten en de bal te pakken. Erg voorspelbaar dus en weinig moeilijks aan.

Tot die ene avond. Daan mocht alleen in bad. Onze ervaring had namelijk geleerd dat Juul en Daan samen in bad niet werkt. Juul kiepert namelijk het ene bekertje water na het andere over Daan zijn hoofd. Zij vindt namelijk dat zijn haren gewassen moeten worden. Daan raakt hier erg overstuur van en wil uit bad. Mevrouw heeft haar uiteindelijke doel dan bereikt en gaat lekker languit liggen dobberen. Dus Daan en Juul gaan niet meer samen. Daan mocht als eerste deze keer. Kraan open gedraaid, lekker veel schuim erin gedaan, want Daan kan schuim en zeep ook erg waarderen. Dat voelt zo fijn als je dan je handen over elkaar wrijft. En al gauw zat meneer prinsheerlijk in een warm bad met lekker veel schuim.

Na zijn badritueel uitgevoerd te hebben, was ik hem. Er zit een veeg poep op het washandje. Helaas voor mij valt het kwartje nog niet. Ik denk alleen dat we zijn billen niet goed hebben schoongemaakt na zijn poepluier. Meneer gaat eruit en mevrouw staat al in haar poedelnakie klaar. Hup in bad. Ze spartelt wat door het water en ik droog Daan af. Stuur hem naar Bart, zodat hij verder aangekleed kan worden. ‘Kijk mama’ zegt Juul, ‘ikke suimbaardje’. Ze heeft haar kin ingesmeerd met schuim. Gelukkig reageer ik door naar haar te kijken. ‘Goh Juul, je lijkt wel een kaboutertje’. Om in dezelfde adem er achteraan te zeggen ‘wat drijft daar nou in het bad?’

Het kwartje dat moet vallen, is er nog een uit het ‘gulden’ tijdperk en zodoende valt het kwartje nog steeds niet. Ik graai met mijn hand door het schuim en water en dan kom ik tot de vieze ontdekking dat ik poep in mijn hand heb. Gatverdarrie poep!!! In eerste instantie krijgt Juul natuurlijk de schuld. ‘Gatver Juul, heb jij in bad gepoept?’ Ze ontkent natuurlijk in alle toonaarde. Bart is ook de badkamer binnen gelopen en Daan stapt vrolijk langs hem heen. ‘Poep!’ zegt ie.

Pas dan valt het kwartje en besef ik dat Daan in bad heeft gepoept. Bart vraagt uit formaliteit of hij het op zal ruimen, maar op mijn antwoord dat ik het wel doe, weet hij niet hoe snel hij moet verdwijnen. Juul staat inmiddels onder de douche. Hoe ga ik dit nu opruimen? Ik laat het bad leeglopen. Pas dan merk ik hoeveel Daan heeft gepoept. Het bad loopt namelijk niet meer leeg, het zit verstopt met poep. Ik pak de  sproeier om het schuim ‘kapot’ te sproeien, met heel veel wc-papier vis ik de grootste drol eruit. De rest sproei ik met de harde straal door het putje. Met heel veel geduld en water is uiteindelijk alle poep weg.

Ondertussen gruwel ik nog steeds van Juul met haar schuimbaardje van schuim en poep. Gelukkig zat Pleun deze keer niet bij Daan in bad. Zij stopt al het speelgoed in haar mond. Die gedachte heb ik maar verdrongen, ik ging al zo al genoeg over mijn nek. Daan bekeek het met een grote grijns, hij vond zijn grap erg geslaagd. Maar voorlopig krijgt hij van mij geen schuimbad meer!!

Vrienden

Sinds de komst van Daan is er veel gebeurd, is er veel veranderd in ons leven. Zijn wij als persoon veel veranderd, we hebben een andere kijk op het leven gekregen en zijn misschien ook wel een stukje harder geworden, voor onszelf, maar ook voor andere. We hebben geleerd om voor Daan op te komen en daardoor ook voor ons gezin. We nemen niet meer zo snel een blad voor onze mond. We zetten onze kinderen op de eerste plek, ons gezin is het belangrijkste en daarna pas de rest. Misschien heeft het daarmee te maken.

Eigenlijk is dat nog niet eens hetgeen waarover ik soms kan piekeren, het is meer de plaats die mensen binnen onze vriendenkring op zich hebben genomen. Mensen van wie we het niet verwachtte, leven met ons gezin mee, zijn oprecht geïnteresseerd. Daar tegenover staan mensen van wie we het wel verwachtte, zij laten het afweten, vragen hoe het gaat, maar het antwoord is onbelangrijk, het doet er niet toe wat we zeggen. Soms is het zelfs een gespreksopener naar hun eigen verhaal toe.

Zo zijn er nog steeds mensen die het allemaal wel mee vinden vallen, zij onderbouwen dit dan ook steevast met een ‘je ziet toch niks aan Daan’. Ook zijn er mensen die nog steeds zeggen ‘het komt allemaal goed’. Wanneer komt het dan goed, zou ik willen vragen. En er zijn zelfs mensen die denken dat het met de opvoeding te maken heeft. Dat Daan maar ‘gewoon’ moet leren omgaan met bepaalde dingen, net zoals hun kind die dingen moet leren. Dan heb je toch echt het IQ van een visstick in diepgevroren toestand. Maar die mensen zijn er. Op zich niet zo erg, maar dit zijn wel mensen die dichtbij ons horen te staan. Zij raken echter steeds verder van ons vandaan. En dat is hetgeen waar ik over kan piekeren. Ligt het niet aan ons? Of aan mij? Zeur en klaag ik teveel over Daan? Valt het inderdaad wel mee en overdrijf ik het allemaal? Zit het misschien tussen mijn oren?

Het kost zoveel moeite en energie en het levert weinig tot niets op. Zou ik het niet gewoon op moeten geven? Mijn energie alleen maar steken in al die lieve mensen uit onverwachte hoeken, die wel oprecht meeleven. Die naar Daan kijken zoals ze naar ieder kind kijken, zonder  die afkeurende blik in hun ogen. Mensen bij wie we welkom zijn met Daan zoals Daan is en waardoor ik me ook meer op mijn gemak voel. Kan ontspannen, wat weer een directe invloed heeft op Daan zijn gedrag, want hij voelt het haarfijn aan als we hem op zijn huid zitten.

Misschien ligt het probleem wel bij die mensen, dat ze niet weten hoe ze hiermee om moeten gaan, maar zeg dat dan tegen ons in plaats van het dood te zwijgen. Eigenlijk zou ik ze eens een keer goed de waarheid moeten zeggen, wat voor gevoel ze me geven, hoe onzeker ze me maken. Dat ik me niet prettig voel bij hen, dat ik een rol speel, die ik juist bij hen niet wil spelen. Misschien heb ik dat door deze blog al wel een stukje gedaan, maar ach ik vergeet het weer. Deze mensen hebben geen interesse in ons leven, dus zij zullen deze blog ook niet lezen. Dat is vast zonde van hun tijd.

Juul

Deze keer eens een blog over onze oudste dochter. Daan is dan wel ons zorgintensieve kind, maar Juul is vaak degene tot het uiterste gaat, die net over mijn grenzen heen gaat, me tot wanhoop drijft en me breekt op momenten waarop ik geen energie meer heb. Een meisje van twee en een half, schattig en lief op de momenten waarop ze schattig en lief moet zijn. Het lijkt wel of ze daar een speciale gave voor heeft, zo gauw ze bij andere mensen is, is het de braafheid zelve. Mensen kijken me vol verbazing en ongeloof aan als ik weer eens vertel over wat Juul heet uitgevreten. Maar mensen kijken me ook met medelijden aan als ik weer eens een krijsend kind mee sleep door de gangen van Gijs zijn school. Nou,nou, een pittige tante hoor! Ik zal jullie wat verklappen, dit is peanuts. Dit stelt niks voor. Je moet ze thuis eens zien.

Of het ligt aan haar temperamentvolle karakter, wat ze overigens niet van mij heeft, maar manlief zal hetzelfde zeggen. Of dat het ligt aan het feit dat ze een meisje is, die zoals ze zeggen anders zijn dan jongens. Misschien heeft de koppige peuterpuberteit ermee te maken. Of misschien ligt het wel aan mezelf. En ik denk dat ik daarmee de spijker een klein stukje op zijn kop sla. Juul is natuurlijk de eerste die NA Daan kwam. En wat was ik blij toen zij alles qua ontwikkeling volgens het boekje deed. Ik heb zo'n beetje bij alles staan applaudiseren, ik vond alles even geweldig en super wat ze deed. Het voelde iedere keer weer als een bevestiging dat ze toch echt 'normaal' was en er aan haar niks mankeerde. Ook toen ze begon te praten, wat ze overigens vrij laat deed, want Daan praatte ook niet, dus wat dat betreft was het toen nog rustig hier in huize Jansen. Maar toen ze eenmaal kon praten, was het hek van de dam. Ik hoorde ze eens op een dag dat Daan gewoon naar school was, mopperend in de speelhoek. Op mijn vraag wat er was gebeurd, antwoordde ze glashard 'Daatje, daan'.  Met andere woorden, Daan was de schuldige.....


Met haar twee en een half jaar oud, weet ze haarfijn dat ze bij haar ene broer geen gekke dingen hoeft uit te halen. Hij komt voor zichzelf op of vertelt het tegen mij. Echter bij haar andere broer, speelt ze de baas, pakt ze dingen af, duwt en slaat ze en zelfs voor bijten deinst ze niet terug. Hoe moet ik haar toch uitleggen wat er met Daan is, waarom Daan een ander spel speelt en niet de reactie geeft die ze van hem verwacht. Er zit niks anders op, dan me bewust te zijn van mezelf en consequent blijven naar haar. Ik vrees alleen dat dit nog met heel veel krijsende driftbuien gepaard zal gaan en ze zal nog vaak op de trap zitten. Ach ja, de trap is lekker zacht en zit ook wel lekker zo op zijn tijd.

Het luikje in mijn hart

Sinds een tijdje is het luikje in mijn hart een beetje open gegaan. Althans wat meer open gegaan voor de mensen om me heen. Natuurlijk was mijn hart helemaal open voor mijn allerliefste man en onze kinderen. En ook voor dierbare mensen om me heen, stond het luikje een klein stukje open. Maar sindskort is het luikje ook geopend voor mensen die wat verder van me af staan, mensen die ik nog niet (zo) goed ken en misschien ook voor mensen die ik helemaal niet ken.


Wat lucht het op om te schrijven, ik had dit veel eerder moeten doen. Er komt ineens zoveel naar buiten, er is zoveel wat ik wil vertellen, waarover ik wil schrijven. Dingen die ik wil delen, verhalen die ik wil vertellen, zodat ze gehoord worden. Gevoelens die ik wil delen. Stof tot nadenken geven, herkenbaarheid bieden, zodat mensen weten hoe het bij ons gaat. Ze een kijkje in ons leven gunnen. Een leven wat eigenlijk net zo gewoon is als bij een ieder ander gezin, maar ook momenten kent waarop het duidelijk anders is dan anders.


Het schrijven is voor mij, het van me afschrijven van dingen die me bezig houden, waar ik tegenaan loop, die ik meemaak. Het is mijn andere kijk op de wereld en op het leven en ik wil dit aan mensen laten lezen. In de hoop dat zij ook anders tegen dingen aan gaan kijken. Het is een stukje schrijven voor Daan, zodat de maatschappij hem later niet keihard beoordeeld of in een hokje plaatst. Maar zorgt voor een maatschappij waarin iedereen gewaardeerd wordt om wie hij is en hij mag zijn zoals hij is.


Maar bovenal schrijf ik voor mezelf. Ik krijg vaak het compliment dat het is alsof het vanuit mijn hart is geschreven, maar dat is helemaal waar. Zoals ik het schrijf, zo voel ik het ook en blijkbaar vind ik de juiste woorden, zodat mensen die mijn blogs lezen dit ook zo voelen. Door te schrijven, komt er weer meer ruimte in mijn hart voor andere zaken die me ontroeren, die me  vrolijk maken of juist verdrietig of boos. Het staat op papier, ik kan het overlezen, ik kan het doorsturen en ik kan het zelfs verwijderen. Als ik eenmaal begin, lijk ik wel een op hol geslagen typemachine en ik typ, en typ en backspace en typ tot het er eindelijk staat zoals ik het voel.


Door mijn blogsite krijg ik reacties, die ik anders niet had gekregen. Mensen zijn verwonderd en verbaasd. Daar wisten we helemaal niks van, dat hebben jullie niet verteld. Maar doordat wij proberen niet te klagen, wil niet zeggen dat het bij ons allemaal goed gaat. Wij hebben lange tijd gedacht het allemaal alleen aan te kunnen. Om alles binnen ons gezin te houden, wie zat er nu op ons verhaal te wachten? Wat was daar voor interessants aan? Mensen hadden het al druk genoeg met hun eigen problemen. En ineens was daar die omschakeling. Ik wilde het niet meer binnen ons gezin houden, ik wilde dat mensen wisten wat er bij ons speelde, dat ze nadachten over kleine dingen die soms zo vanzelfsprekend zijn en bovenal wilde ik mijn hart open zetten om al die opgekropte gevoelens en gedachten eruit te laten. Om ze te delen met alle andere mensen.En ik kan je een ding vertellen.....het lucht enorm op!!

Het syndroom van domme pech

Tja, zuchtte de arts met zijn witte jas en zijn bril op het puntje van zijn neus. Hij keek ons door datzelfde brilletje aan en zuchtte nog eens een keer voor hij antwoord gaf op onze vraag 'wat heeft Daan nu precies?'


En hij begon... `We hebben nu alle mogelijke onderzoeken gedaan, er is uitgekomen dat Daan aan epilepsie lijdt. Hij heeft een forse ontwikkelingsachterstand en zijn hersenen zijn wel aanwezig, maar doen niet het werk wat ze zouden moeten doen. Dat zijn allemaal dingen die we te weten zijn gekomen door de vele onderzoeken en bloedopnames. Maar wat Daan nu heeft? Ik kan het eigenlijk geen naam geven. Zie het maar als een geval van domme pech.'


Daar zaten we dan. Ons kind leed aan het syndroom van domme pech. Wat moesten we ons daar nu bij voorstellen? Wat zou de toekomst nog meer voor ons in petto hebben? Als ons kind het syndroom van domme pech had, wie van ons zou daar de drager van zijn? Zou het erfelijk zijn en zou het ooit nog over gaan? Hoe moesten we hiermee omgaan? Wat konden we nog meer verwachten? Waren er nog meer kinderen of mensen die dit syndroom hadden? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. Alleen de arts die ons door een klein kuchje, weer terug bracht in zijn spreekkamer. Het antwoord was gegeven of we er iets mee konden, dat was zijn probleem niet meer. Onze tijd was op, de volgende patiënt mocht naar binnen.


Inmiddels zijn we een jaar of vier verder. En we weten nog steeds het antwoord op de vele vragen niet. Wat we wel weten is dat als Daan het syndroom van domme pech heeft, wij vast het syndroom van puur geluk moeten hebben. Het is heerlijk om door Daan met dat syndroom kennis te mogen maken. Ondanks dat er zware momenten zijn, wegen die niet op tegen alle mooie momenten. We zijn er trots op om de ouders te zijn van zo'n prachtig kind als Daan. We dragen het syndroom van puur geluk dan ook vol trots en zullen er alles aan doen om er zoveel mogelijk bekendheid aan te geven. Het is een eer om het syndroom van puur geluk te mogen dragen, het is slechts aan een aantal mensen toebedeeld. En wij zijn er daar twee van!!

Knuffelen

Ik heb hele mooie herinneringen, die ik koester en die me erg blij maken. Als ik aan zo'n herinnering denk, wordt ik warm van binnen en blij. Het zijn mijn vrolijk-mezelf-op-herinneringen. Eigenlijk heb ik er best veel, alleen van Daan zijn ze spaarzaam. Daan is namelijk niet zo gul en vrijgevig met zijn knuffels. Hij toont zijn liefde voor mij, niet zomaar. Nou ja, dat doet hij wel, maar niet zoals onze andere kinderen. Zo is Daan bijna altijd vrolijk als hij 's morgensvroeg wakker wordt. Hij begroet iedereen vol enthousiasme en verwacht dat iedereen hem even enthousiast terug groet, ook al is het op een tijdstip waarop 'normale' mensen zich nog eens een keer lekker omdraaien in bed. Maar iedere ochtend wordt er vanaf zijn kamer geroepen 'haai mama'. Heerlijk om te horen, vooral ook omdat Daan tot zo'n drie jaar geleden nog helemaal geen woord sprak. Daan is blij om me te zien als hij thuis komt na een lange dag school. Ik zie het aan de twinkeling in zijn ogen, de grote grijns op zijn gezicht en ik neem het voor lief dat hij me iedere keer begroet met het legendarische woord 'koek' in plaats van 'haai mama'. Ook vindt hij het tegenwoordig fijn om na het eten, op schoot te kruipen bij mij. Nou ja, na het eten...Daan eet eerder en niet met ons mee, dus het gebeurt regelmatig dat ik met een kind op schoot mijn bord leeg probeer te eten.


Dit zijn natuurlijk allemaal uitingen van zijn liefde voor mij, maar vaak zijn het ook dwangmatige uitingen. Gewoon omdat dat zo hoort, dit is een ritueel geworden, dat iedere dag wordt herhaalt. Hij ziet het zijn broer en zusjes doen, dus hij doet het na. Blijkbaar hoort dat zo, zal hij denken. Op zich heel lief allemaal en ik geniet er heerlijk van, maar met in mijn achterhoofd, dat het vaak een dwangmatige handeling is en geen behoefte om te knuffelen, beleef ik het toch anders. Heel soms echter, doet hij het echt oprecht en gemeend. Hij knuffelt me uit zichzelf en niet omdat iemand het woord knuffelen heeft laten vallen. Hij begint uit zichzelf, zonder dat ik hem eerst een knuffel geef, hij duwt me niet weg, maar kruipt tegen me aan en geniet er net zo van als ik doe. Dit zijn mijn mooie herinneringen, dit zijn de momenten waarop ik blij word en zoveel van ons mannetje houdt.


Gisterenavond was zo'n moment, Daan en ik zaten in het grote bed en waren een boekje aan het lezen, onbewust kriebelde ik hem door zijn nekharen. Iets wat ik vaak bij Gijs doe en zonder erbij na te denken dus ook bij Daan. Meestal komt zijn hand dan meteen om mijn hand weg te pakken, ik doe tenslotte iets wat hij niet prettig vindt. Ik raak hem aan. Maar gisterenavond niet. Zonder dat ik er erg in had, leunde hij steeds meer tegen me aan. Ik voelde de warmte van zijn lijfje tegen me aan en genoot van het kijken naar hem. Het zien ontspannen en genieten van ons moment. Ineens was dat moment weg, Daan liet een wind en was weer afgeleid. Zijn hand kwam naar mijn hand, de boodschap was duidelijk. Weg ermee, geen gekriebel aan zijn lijf!!

Eten

Het was alweer een tijdje geleden, maar vorige week was het weer zover. Daan weigerde te eten. Hij was de week ervoor wel ziek geweest, maar tijdens het weekend weer opgeknapt en zijn eetlust was weer zoals anders. Vorige week was daar ineens weer een moment waarop hij weigerde. En zoals ik al schreef, het was even geleden. Op zulke momenten komt de irritatie snel opzetten, er was tenslotte niks anders dan anders. Zelfde eettijd, zelfde potje olvarit, zelfde ritueel.  ‘Kom op Daan, mond open.’ Daan deed zijn mond niet open en liet met zijn mond dicht een protesterend gemopper horen, een soort van gegrom. ‘Daan, schiet op. Geen flauwekul!’ Daan had echter geen zin en zijn mond ging nog geen centimeter open. Daar kwamen zijn handen al, om het lepeltje, wat ik met moeite naar binnen probeerde te wurmen, weg te duwen. Flats!! Alles lag op de grond. Het toppunt van irritatie was nu bereikt en het lukte me niet om rustig te blijven. Ik kneep in zijn wangen en zijn mond ging op een minimale stand open. Net genoeg om een lepeltje naar binnen te wringen. ‘En nu opeten, Daan.’

Hij liet het hapje eten gewoon weer uit zijn mond vallen. Ik duwde het weer terug, alles zat onder. De tafel, mijn handen, zijn wangen. Hij keek me intens verdrietig aan en toen biggelde de eerste traan over zijn wang. En toen nog een, en nog een. Het ging over in hartverscheurend huilen. Hij was in en in verdrietig.

Op dat moment breekt er ook in mij iets. Ik huil met hem mee. Vraag aan hem waarom hij niet wil eten, waarom het nu niet goed is, waarom we niet als een ‘normaal’ gezin kunnen eten, waarom hij het ons zo lastig maakt met het eten, waarom hij toch niet snapt dat je moet eten. Dat een eetsituatie iets gezelligs moet zijn, dat je van eten hoort te genieten. Ik kan het niet meer, het zorgt voor zoveel frustraties, zoveel onnodige stress. Ik wordt er zo moe van. Ik zou zo graag willen dat we eens gewoon normaal kunnen eten. Gezellig met zijn allen aan tafel, een ieder verteld wat hij of zij die dag heeft meegemaakt.

 Onze andere twee kinderen zeuren ook, want natuurlijk kunnen we niet iedere dag friet of pannenkoeken eten. Maar bij hun kan ik het veel sneller loslaten. Dan eten ze een dag maar niet. Waarom kan ik dat dan bij Daan niet? Waarom ligt daar veel meer druk op het eten? Misschien moet ik het maar eens proberen. Los te laten. Alleen is het bij Daan geen kwestie van een dag niet eten, Daan kan daar vlot een week van maken. En is het eerst alleen het avondeten, later zullen daar ook de tussendoortjes en het ontbijt bij komen. Voor we het weten zitten we in een fase van helemaal niks meer eten. Daan is namelijk erg goed in het bedenken van nieuwe rituelen. Alles wat we zo moeizaam hebben opgebouwd, is dan ineens weg. Nu zijn we blij met de drie smaken olvaritpotjes die hij lust, het stukje vlees (mits het een gehaktbal of hamburger is), de boterhammen met smeerworst,smeerkaas, kaas of snijworst en de snack-a-jack met cheese smaak. Oja, en hij lust ook nog schatkistjes snoep en fruit. Dit is alles wat we bij Daan naar binnen krijgen. Mensen vragen me weleens ‘mag hij dit?’ Daan mag alles, alleen wil Daan niet alles, Daan wil alleen datgene wat bekend is voor hem en wat past in de situatie van dat moment. Thuis eet en doet hij namelijk andere dingen dan hij eet en doet op zijn school of bij opa en oma. Om gek van te worden, want hoe moeten wij nu weten waarom hij nu weer niet wil eten? Wetende dat Daan lange tijd aan de grens van ondergewicht heeft gezeten, verklaart dat misschien waarom het loslaten bij hem niet zo goed lukt. We zullen blij moeten zijn met alles wat hij eet en hopen dat de periode van het eten weigeren, niet al te lang gaat duren.

Autoritje

Sinds een maand of drie wordt Daan drie ochtenden in de week opgehaald door twee geweldige, lieve mensen.  Ook dit was weer een stukje loslaten en ook dit ging langzaamaan, maar Daan vindt het helemaal geweldig en staat te springen en te popelen om mee te gaan. Hij is dol op ze en zij zijn dol op hem! Wat geeft dat voor ons een fijn gevoel, we laten hem met een gerust hart gaan en voelen ons gevlijd met de vele complimentjes over Daan en ons gezin. Heerlijk, dat hij het zo getroffen heeft met deze twee dames....

Ook als hij met ons mee mag voor een autoritje, staat Daan vooraan. We twijfelen weleens over zijn gehoor, maar papa hoeft maar te fluisteren dat hij weggaat en Daan heeft het al gehoord. "Papa, auto". "Ik ook". Gevolgd door "Pop,tuut,mee". Soms komt hij zelf aanlopen met zijn jas, een stille hint dat het weer tijd is voor een autoritje. Al rijden we een rondje door de wijk, als het maar een ritje met de auto is.

Zo ook die ene middag. Gijs was spelen bij een vriendje van school en het was tijd om hem te gaan halen. Allemaal jassen en schoenen aan, Pleun in de maxi-cosi en we waren klaar om te gaan. Deze keer werd het een ritje in mama's auto. Op het moment dat de deur open gaat, moet je meteen meelopen, want Daan rent in een keer weg. Vaak rent hij wel naar de auto, maar hij heeft het ook al eens gepresteerd om midden op de weg te gaan staan. Godzijdank kwam er toen gelukkig geen auto aan. Maar dat moment is altijd even zo'n 'je-adem-stokt-ervan-moment'. Die middag was Daan echter rustig en luisterde hij buitengewoon goed naar 'bij mama blijven'. Tja en op zulke momenten word je een beetje overmoedig.

Aangezien Daan bij de passagierskant ging staan en steeds maar bleef herhalen "ik ook" , besloot ik dat hij een keertje voorin mocht. Weer eens een ander zicht op de weg, gezellig als een grote jongen, net zoals Gijs ook vaak voorin wil zitten. Hoe stom kun je zijn als moeder???
We waren de straat nog niet uit of daar gingen mijn ruitenwissers ineens op de snelste stand over de ramen. Het regende niet, dus die dingen piepten dat het een lieve lust was. Ruitenwissers al rijdende uitgezet, hupsakee daar ging zijn handje naar de pook. Net op tijd de koppeling ingetrapt, want anders was het geheid 'tanden poetsen'. Ondertussen reed ik nog steeds door, ik zat op een weg waar net geen zijstraten waren of gelegenheid om even snel langs de kant te parkeren. Achter mij een file van auto's, want mijn snelheid was nu niet meer de snelheid die er gereden mocht worden. Ondertussen jengelde Juul op de achterbank, ze had haar knuffeltje laten vallen, of ik die even kon pakken?? Daan riep steeds "mama" en "ik ook" Ondertussen had hij het stuur vast, nooit geweten dat hij zulke lange armen had, en trok hij duidelijk naar rechts. Hij wilde ook sturen...dat mocht ie namelijk weleens van papa. Zomaar een klein stukje op schoot zitten en samen sturen. Dat is dan alleen door een 30-kilometer straat en nu reden we toch echt iets harder. Ruitenwissers weer aan, ruitenwissers weer uit. Ineens werd de voorraam gesproeid, want als je aan dat stangetje trekt dan sproeit ie, weer geen fatsoenlijk zicht. Ik ben nog nooit zo blij geweest om de eindbestemming te bereiken. We hadden het gered, allemaal nog levend en wel. Daan snapte niet waarom hij op de terugrit achterin moest zitten. Het belangrijkste is dat Daan er van heeft genoten, maar omwille van de veiligheid van de rest van ons gezin, gaat Daan mooi weer op de achterbank.

Vakantie

Drie zomervakanties geleden gingen we op vakantie. Juul was een blozende baby van drie maanden oud, Gijs was een zelfstandige kleuter van vier jaar en Daan was een energiek mannetje van bijna drie jaar oud. Aangezien we met een kleine baby zaten, hadden we besloten om dat jaar in Nederland te blijven. En blijven we in Nederland dan wordt het al gauw Zeeland, lekker bij het strand, kinderen die lekker kunnen spelen met water en zand en heerlijk uitwaaien. Net die ene week dat wij gingen was het natuurlijk naadje-petweer. Regelmatig viel het water met bakken uit de lucht. Op zich moet je vakantieplezier niet afhankelijk zijn van het weer, je moet er tenslotte zelf iets van maken. Maar met een vouwwagen en drie kleine kinderen was het toch wel makkelijker geweest als het weer wat had meegewerkt.

Daan kon sinds een maand of twee lopen en liep echt nog als een kind dat net loopt. Waggelend en wankelend. Buiten lagen de blubberplassen om de tien centimeter en na de derde natte,vieze broek, besloten we dat Daan maar binnen moest spelen. In die tijd praatte Daan nog helemaal niet, het enige wat hij deed was gillen. Hard gillen, veel gillen, hoog gillen. We werden er horendol van, maar wilden zijn plezier en vreugdemomenten niet afkappen en daardoor riepen we dus de hele dag 'klap maar in je handjes als je blij bent'.

Gijs wilde graag op het andere veldje gaan spelen, daar was namelijk wel een speeltuintje en bij ons veldje niet. Na heel vaak gezegd te hebben dat hij dat wel kon en ook mocht, ging hij dan eindelijk naar het speeltuintje toe. Binnen vijf minuten was hij terug. Het was er niet zo leuk, andere kinderen van het veldje waren er ook en keken hem raar aan. Negeerden hem en sloten hem buiten. De ouders van die kinderen bleven ook stug op hun campingstoel zitten, tilden hun boekje nog wat hoger op, zodat ze het toevalligerwijs niet zagen gebeuren. Gijs was verdrietig, want de andere kinderen hadden hem duidelijk gezegd dat hij niet mee mocht spelen. Hij was toch dat broertje van dat kind dat zo schreeuwde? Mijn hart brak, ik heb nog een poging gedaan om samen met hem naar het speeltuintje te gaan, maar daar wilde hij niks van weten. Dit soort momenten maken een wond in je hart die iedere keer weer pijn doet als je er aan denkt of erover praat.

Dit was echter niet het enige incident. Ook volwassenen kunnen ongenadig hard oordelen. Ik had gedouched en toen ik het toiletgebouw uitkwam, hoorde ik Daan alweer gillen. Nog voor ik naar ons veldje liep, hoorde ik een mevrouw zeggen "begint dat snotjong nou alweer? Wat een gegil en gekrijs, ik zou het wel weten als het er een van mij was". Twijfel bij mij, zou ik net doen alsof ik niks had gehoord of zou ik teruglopen. Ik koos het laatste. Heb die mevrouw even haarfijn uitgelegd waarom ons kind zo gilde, wat er aan de hand was, dat we er zoveel mogelijk rekening mee probeerden te houden, maar dat ons kind nu eenmaal niet kon praten en dit zijn enige manier van communiceren was. De mevrouw bood haar excuus aan met de woorden "maar je ziet toch niks aan hem" en daarmee was de kous af.

Het leed was echter al geleden, de wond in mijn hart was er nog dieper ingeslagen. Ik heb me groot gehouden en met opgeheven hoofd ben ik naar onze vouwwagen gelopen. Maar het verdriet, de pijn...ik kan ze nu weer voelen nu ik dit opschrijf. Uiteindelijk is Daan vier dagen eerder naar huis gegaan. Bart is op een donderdagavond laat richting huis gereden en heeft halverwege met zijn ouders afgesproken op een parkeerplaats langs de snelweg. Daar heeft hij ons kind aan zijn ouders overgedragen. Ik heb 's avonds gehuild, zoals ik al lang niet meer had gehuild. Ons gezin was niet compleet, ons vakantiegevoel was weg. Voor Gijs hebben we er nog een paar leuke dagen van proberen te maken, maar het bleven dagen met een wrange nasmaak.

Verlanglijstje

Lieve Sinterklaas,

U bent eigenlijk een echte kindervriend, maar toch zou ik u wat willen vragen. Ik heb hier mijn verlanglijstje, misschien kunt u er iets mee. Al leest u het maar eens een keer door, wellicht heeft u wel iets staan op een stoffige zolderkamer in uw spaanse villa. Iets waar u weinig waarde aan hecht, maar wat voor mij des te waardevoller is. Iets wat niet in geld is uit te drukken, iets waar ik alles voor over zou hebben en alles voor zou doen om ook maar een klein dingetje van mijn verlanglijstje te krijgen.

Ik wil geen nieuwe kleren, geen luxe parfum, geen dure sieraden, bergen snoepgoed of de nieuwste van de nieuwste mobiele telefoon.
Het enige wat ik wil, is voor Daan het leven wat wij voor ogen hadden, waar wij over hebben gepraat en gefantaseerd. Een leven zoals ieder ander kind, een leven zoals een leven hoort te zijn. Zoiets als een lang en gelukkig leven, zeg maar.

 Een leven waarin hij een fijne schooltijd beleeft, met vriendjes waar hij mee afspreekt en waar hij logeerpartijtjes meemaakt. Waar hij wordt uitgenodigd voor kinderfeestjes en waar hij zelf een kinderfeestje viert. Hij gaat studeren, krijgt een prettige vriendengroep met wie hij op stap gaat en een biertje drinkt. Hij behaalt zijn diploma en ook zijn brommercertificaat. Hij koopt samen met zijn broer een brommertje, wat ze opknappen en waar ze hun vriendinnetjes mee naar huis kunnen brengen.

Later krijgt hij een leuke baan, een baan waarin hij kan doen waar hij zo goed in is en waar hij plezier in heeft. Hij krijgt collega's, misschien ambitieert hij wel een leidinggevende functie. Op een dag komt hij een lieve vriendin tegen met wie hij een leuk huisje zoekt. Hij bezoekt zijn oude, wellicht dementerende ouders en zorgt voor hen, zoals zij voor hem hebben gezorgd toen hij nog een kleine Daan was. Hij ziet zijn broer en zussen regelmatig en lacht met hun, haalt herinneringen op uit zijn jeugd. We hebben de zorg los kunnen laten, hij is tenslotte volwassen en zelfstandig. Misschien is hij zelf wel vader en geeft hij een stukje van zijn opvoeding aan hen door.

Ik weet ook wel dat het eigenlijk heel veel gevraagd is van u. Met dit verlanglijstje kunt u niks. U kunt hiervan niks in mijn schoen stoppen, we zullen het helemaal zelf moeten doen. Er zelf voor vechten om Daan een prettig leven te geven, met mensen om hem heen die van hem houden zoals hij is. Mensen die hem niet beoordelen op zijn afwijkende gedrag, die net als wij zullen vechten om er alles uit te halen wat er in zit.

Het zou zo makkelijk en fijn zijn om vanavond een briefje in mijn schoen te stoppen, ik zou morgenvroeg vol spanning en opwinding naar beneden rennen om te kijken of er iets in mijn schoen zit. Mijn schoen is leeg en Daan kan eindelijk aan de toekomst beginnen zoals het eigenlijk had moeten zijn....

Weekend weg

We zijn net terug van een heerlijk weekend weg. Een weekend waarin we ons even een gewoon en normaal gezin hebben gevoeld. Maar ook een weekend waarin we ons niet compleet voelden. We hadden tenslotte maar de helft van onze kroost bij ons en we hadden dit zo graag als gezin gevierd, maar op deze manier heeft ieder kind op zijn of haar manier kunnen genieten.
Op zulke momenten voel ik me even de moeder die ik altijd zou willen zijn. Het lijkt wel of ik dan beschik over een engelengeduld voor de 'wensen' van onze kleine koninklijke hoogheid, alsof ik gek kan doen met Gijs of gewoon een potje kan stoeien met hem. Ik merk dat ik niet zo snel geïrriteerd ben, loop te stressen als ze aan het treuzelen zijn en gewoon een ontspannen moeder ben. De kinderen op hun beurt reageren daar ook weer positief op en zijn gezellig, luisteren goed, helpen mee en zeuren niet. Op zulke momenten voel ik me zo goed, ik heb bergen vol energie, kan de hele wereld aan. Steeds weer denk ik na zulke momenten, dit gevoel moet ik vasthouden, ook als we weer thuis zijn.
Op zulke momenten merken we pas, hoeveel Daan (zonder zijn schuld) vraagt van ons als gezin. Hoeveel anders dat we ons dan gedragen en onbewust zijn. Hoeveel dingen er niet vanzelfsprekend zijn en hoe fijn het soms is om even daaruit te kunnen stappen. Daar tegenover staan natuurlijk ook de schuldgevoelens, waarom brengen we hem weg? Misschien had Daan het toch ook wel leuk gevonden of had hij er op zijn manier ook van genoten? Zou hij snappen dat hij niet mee mag? Dat hij vaak 'buitengesloten' wordt? Ook al weten we dat het geen buitensluiten is wat we doen, toch voelt het wel zo. Het voelt als een stukje verraad, waarom mag hij niet zijn zoals hij is en genieten op zijn manier? Maar we hebben dit op zijn tijd nodig, even de batterij opladen, de energie die Daan verbruikt is optimaal hoog. Ook de andere kinderen hebben dit nodig, zij kunnen even gewoon kind zijn, geen rekening houden met Daan.
Gisteren en vandaag waren we een gewoon,doorsnee gezin. Heerlijk burgerlijk en saai. We hebben gewinkeld, belachelijk veel nieuwe kleding gekocht voor ons allemaal, we hebben in een eetcafé gelunched, we hebben genoten van alle mooie kerstversieringen die er al hingen, we waren lekker laat in ons hotel, hebben 's avonds laat nog gezwommen en 's morgensvroeg weer. We lagen allemaal lui en laat in ons bed. We hebben gelachen en gek gedaan. We zijn naar het pakhuis van Sinterklaas geweest, hebben daar een pietendiploma gehaald, een speurtocht gedaan en we hadden alle tijd om dingen uit te leggen, echt te luisteren en te praten met onze kinderen. Alle aandacht even voor hun.
Nu is het zondagavond, ons gezin is weer compleet. Boven liggen er vier prachtige kinderen te slapen. Heerlijk om straks voor wij gaan slapen even over hun bolletjes te aaien, ze toe te dekken en welterusten te kussen. Hoe fijn het afgelopen weekend ook is geweest, het fijnste is het om weer thuis en compleet te zijn. Dit is hoe nu eenmaal ons leven is en wie wij zijn. Wij zijn namelijk een heel gewoon burgerlijk,bijzonder gezin!

December

Nog even en de drukke decembermaand staat weer voor de deur. Een maand met dubbele gevoelens voor ons. Aan de ene kant is het een gezellig maand, sinterklaas welkom heten tijdens de intocht, sinterklaasliedjes zingen, schoentjes zetten en tot slot pakjesavond. Om een week later de kerstboom uit te gaan zoeken, samen te versieren en genieten van de kerstliedjes op de radio, een knapperend haardvuurtje en lekker de gordijnen dicht. Aan de andere kant is dit voor Daan eigenlijk helemaal niet zo’n gezellige maand. Daan houdt namelijk niet van sinterklaas, hij snapt er niks van en bovenal vindt hij het eng.

Het begint al met het sinterklaasjournaal op televisie. Hij zit lekker televisie te kijken en ineens is daar Diewertje Blok. Die gaat nog wel, maar dan komt daar ook ineens een zwarte piet. En ja hoor, weg is Daan. Hij gaat in de keuken staan of als we nog boven zijn, gaat hij naar zijn slaapkamer en roept ‘NIET’.  Daan vindt zwarte pieten NIET leuk, hij vindt ze eng en raakt er helemaal van in paniek. Helaas wil de maatschappij en dan vooral de commercie er niet zo aan, dat sommige kinderen bang zijn voor sinterklaas en zwarte piet en overal hangt er dan ook volop sintversiering. Ik heb het idee dat hij die sintversiering wel oké vindt, zolang het maar geen bewegende figuren zijn. Echter worden er ook steeds vaker zwarte pieten gevraagd om in de winkel te komen, om de boel een beetje op te leuken zeg maar.

Zo hadden we vorig jaar besloten om met de hele familie bij de Mac te gaan eten. Gezellig, meer voor de kinderen dan voor ons, maar dat doet er niet toe. We zitten goed en wel aan tafel, Bart staat nog in de rij om te bestellen en daar gebeurde het. Er kwam een zwarte piet binnen. Ik verstijf en probeer Daan af te leiden, maar nog voor ik Gijs in heb kunnen seinen om niks te zeggen, gillen alle andere kinderen al ‘zwarte piet, zwarte piet’. Ik zie Daan verschrikt kijken en meteen daarop volgt zijn paniek en angst. Hij begint te krijsen, te gillen, te trappen en heeft maar een doel voor ogen, hij moet weg! Zwarte Piet is natuurlijk de beroerdste niet en komt ongetwijfeld goed bedoeld naar ons tafeltje gelopen. Helaas snapt Piet mijn gezwaai en nee-geschud niet en loopt onverstoorbaar door naar ons tafeltje. Daar sta ik dan, krijsend kind onder de tafel, een gespannen Gijs op zijn stoel, Juul in de kinderstoel stil en diep onder indruk, manlief net aan de beurt om de bestelling door te geven en honderd paar ogen gericht op ons. Bart en ik zoeken oogkontakt over de mensenhoofden en ik gebaar dat ik met Daan naar buiten ga. Een vriendelijke mevrouw is bereid om even op onze andere kinderen te letten, tot Bart terugloopt met het eten. Eenmaal in de auto, kalmeert Daan enigszins en komt Bart ons eten brengen. We eten gescheiden, Bart binnen met Gijs en Juul, ik met Daan in een koude auto. Nou ja, ik eet alleen, Daan weigert door alle stress om nog maar iets te eten, zelfs zijn vertrouwde koek kan hem niet verleiden tot eten.

Het is een dubbele tijd, want we hebben natuurlijk ook nog drie andere kinderen, die sinterklaas wel leuk vinden en ook spannend, maar dat is een gezonde spanning en hoort er ook bij. Zij kunnen er goed mee omgaan, maar Daan weet zich geen raad. Ook wij hangen hier een slinger op om sinterklaas welkom te heten, wij draaien sinterklaasliedjes en er wordt ook een keer gestrooid, maar wij gaan gesplitst naar de intocht, we gaan zonder Daan naar de handbalvereniging waar sinterklaas een bezoekje zal brengen, we vragen sinterklaas niet om bij ons op bezoek te komen en proberen er op te letten de spanning voor Daan draaglijk te houden. En tot slot, we gaan van november tot zes december niet bij de Mc Donalds eten!

De zorgverzekering

Twijfelde ik net nog waarover ik moest schrijven, heb ik na een telefoontje weer genoeg om over te schrijven. Even terug naar gisteren, ik belde net zoals anders, naar de apotheek om luiers voor Daan te bestellen. Daan heeft een luierindicatie gekregen, dat houdt in dat we de luiers voor Daan vergoed krijgen van de zorgverzekering. In dit geval VGZ. De eerste keer dat we het aan hebben gevraagd, werd het afgegeven met de mededeling dat er wel meer kinderen van drie jaar waren die nog niet zindelijk zijn. Alle verslagen van de het Zonnelicht en het ziekenhuis werden voor het gemak maar vergeten. Na een half jaar hebben we het nogmaals aangevraagd, vooral omdat we van verschillende mensen om ons heen te horen kregen dat zij voor hun kind WEL gewoon een indicatie hadden gekregen. Dus mochten we voor een tweede keer een machtigingsformulier invullen, het nodige papierwerk bij elkaar zoeken, kopiëren en meesturen. Onze aanvraag werd in behandeling genomen. Na een aantal weken kwam dan het bericht dat Daan toch recht had op een luierindicatie en dat er een machtiging werd afgegeven. Uit de brief bleek dat we het zelfs met terugwerkende kracht kregen…..communicatie binnen VGZ is ook optimaal hoor! Eerst wordt het afgekeurd, om het vervolgens wel goed te keuren.

Ik gebeld naar het VGZ, hoe we het op moesten gaan lossen met dat terugwerkende jaar, we hadden namelijk de luiers in dat jaar steeds zelf gekocht. Tja, daar moest de mevrouw even over nadenken. Had ik de luiers wel bij de apotheek gekocht? Natuurlijk niet mevrouw, ik ga toch geen dure luiers bij de apotheek kopen, voor het geval dat de VGZ besluit om een afgekeurde aanvraag alsnog met terugwerkende kracht goed te keuren. Tja, zei de mevrouw weer, heeft u dan de bonnetjes bewaard? Ja hoor, die bewaar ik voor het geval jullie alsnog jullie goedkeuring geven over een luieraanvraag. Toen was het stil. En toen kwam dan eindelijk de lang verwachte zin: ‘dan denk ik niet dat we iets voor u kunnen betekenen.’ ZUCHT….dat duurde lang, voor ze deze zin uitsprak, meestal horen we die wat sneller. Uiteindelijk hebben we na een klacht ingediend te hebben, het gehele bedrag van de aangeschafte luiers vergoed gekregen.

Maar nu terug naar waar we waren. Ik belde naar de apotheek, zij bestellen de luiers voor Daan en de volgende dag kan ik alles weer ophalen, zes pakken maar liefst dan kunnen we weer even vooruit. Zo ook gisteren. Maar vrijwel meteen belde de apotheek terug, de indicatie van Daan was verlopen. Of ik de VGZ daarover kon bellen en een nieuwe aan kon vragen. En zo kwam het dat ik ineens weer een verhaal te schrijven had. Allereerst werd ik na het afluisteren van het introductiebandje doorverbonden met een mevrouw die de nodige informatie nodig had. Na twee keer hetzelfde verhaal te hebben gedaan, begreep ze eindelijk dat het om een verlenging ging en niet om een nieuwe aanvraag. Ik ga het even nazoeken, heeft u een klein momentje, zei de VGZ-mevrouw en ik werd in de wacht gezet. Normaal klinkt er dan een muziekje, maar nu was het doodstil aan de andere kant van de lijn. Ik had al zo’n donkerbruin vermoeden dat er iets niet goed was gegaan, maar je moet ze wel een kans geven. Het momentje werd een moment, zo’n groot moment dat ik de hele was weg heb kunnen vouwen en toen het moment dan eindelijk voorbij was hoorde ik tuut,tuut,tuut. Opgehangen!!!! Weer terug gebeld, weer datzelfde introductiebandje en toen ineens een VGZ-meneer aan de telefoon. Hij vond het vervelend dat ze me weg hadden gedrukt en snapte het ook niet en nee, er was nog geen notitie gemaakt, dus of ik mijn verhaal nog een keer wilde doen.

Om een lang verhaal kort te maken, er moest toch echt een nieuwe aanvraag worden gedaan, een nieuw formulier invullen, maar Daan was bekend bij hun, dus hij verwachtte wel dat het goed zou worden gekeurd. Eigenlijk ben ik nog het meest boos op mezelf, ik kon met moeite mijn ‘boze’ tranen bedwingen, had een gebroken stem en wilde hem eigenlijk uitmaken voor iets heel lelijks, maar ik ben netjes opgevoed (zeggen ze), dus hield ik me in, maar dit is waar we zo moe van worden. Nu gaat het om het VGZ, maar de volgende keer is het weer iets anders. Alsof we nog niet genoeg te regelen en organiseren hebben. Oja, zei de meneer ook nog, als je dan de bonnetjes bewaard dan kunt u die gewoon bij ons declareren. Fijn, dat dat mag meneer!

Lotje en Co

Ken je dat? Zo'n moment waarop je denkt....dat is het beste wat me is overkomen? Dat zijn zulke fijne momenten, als je daar aan denkt dan wordt je weer blij. Ook ik heb zulke momenten. Meerdere natuurlijk, want zo zijn er natuurlijk manlief en onze 4 prachtige kinderen, ons huis, sommige vakanties, mijn baan, onze familie en vriendengroep. Allemaal dingen waar ik iedere dag of op bepaalde momenten blij van wordt dat zij me zijn overkomen.

Nu is er eigenlijk een speciaal moment en dat is het tijdschrift Lotje en Co. Ik weet al niet meer hoe ik er voor het eerst mee kennis maakte, ik heb namelijk, maanden terug al, een mailtje voorbij zien komen, waar ik overigens niks mee heb gedaan. Verschillende vrienden hebben mij er op geattendeerd en nog wilde het kwartje maar niet vallen. Jaja, zei ik, daar moet ik nog steeds naar kijken. Gelukkig dat die vrienden om beurten de naam lotje en co lieten vallen en eindelijk, ja eindelijk viel dan het kwartje. Het moest van diep komen, maar toen het viel, viel het dan ook luid rinkelend.

Ik begon op de site van lotje en co en wat me daar gebeurde....het was geweldig. Ik werd meteen vrolijk, zo vrolijk dat ik achter de laptop een deuntje begon te zingen, gelukkig niemand in de buurt, maar zo blij maakte het me wat ik daar las en zag. Alsof ik een warm bad nam, alsof ik na jaren thuis kwam. Zoveel herkenning, zo'n fijn gevoel, er waren meer mensen en gezinnen zoals ons, veel meer!! En ze schreven stukjes en er stond nuttige informatie op de site, informatie waar we iets aan hadden en iets mee konden.

Meteen een abonnement genomen natuurlijk, want het kan alleen maar beter worden. Lotje en co is namelijk een startend tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind, alleen al de term 'zorgintensief' in plaats van beperking.....dat klinkt toch al zoveel positiever?
Via de site van lotje en co, maakte ik ook kennis met Willemien Vereijken. Zij blogt over haar gezin en dus ook over zoon Ebel. Haar eerste blog die ik las, ging over een buienradar maar dan voor binnenshuis. Om de buien van haar zoon te zien aankomen, hoelang zouden ze blijven hangen en hoe intensief zouden ze zijn? Wat een herkenning en wat ontzettend grappig geschreven. Ik heb haar meteen gemaild met de vraag om haar boek te mogen kopen, het boek 'het syndroom van Ebel'. Hierin beschrijft ze haar levensweg met Ebel, zo ontzettend mooi, emotioneel en met zoveel liefde geschreven. Chapeau voor Willemien! Ik ben fan!!

Om mijn belofte aan haar na te komen, het boek heeft ze namelijk zomaar naar ons opgestuurd, heb ik haar 2e boek ook gekocht en bij deze maak ik 'reclame' voor het boek 'moeders zonder grenzen'. Hierin staan alle mails die ze samen met Esther Kant, nog een moeder met een bijzondere zoon, heeft geschreven en gedeeld. En weer vind ik hierin een en al herkenning. Steeds weer denk ik, dat zeg ik ook altijd, dat vraag ik me nou ook af. Deze boeken zouden verplicht leesvoer moeten worden voor mensen in de zorg, het geeft een mooie kijk op hoe wij ons als ouders voelen, welke zorgen er zijn en hoe we dingen ervaren. Ook als je niks hebt met zorgintensieve kinderen of niet in de zorg werkt, is het een aanrader om deze boeken te lezen. Het geeft je een andere kijk op onze kinderen en onze levens, het laat zien dat de maatschappij soms erg raar in elkaar zit. Dus mensen.....neem eens een kijkje op Lotje en Co, lees het boek van Willemien, lees het boek 'moeders zonder grenzen'.

Is dit nu zo'n moment? Voor mij wel, ik heb namelijk mijn stoute schoenen aangetrokken en Willemien om tips en advies gevraagd om mijn 'droom' waar te maken. Ik zou zo graag willen schrijven, het is een uitlaatklep om alles wat in mijn hoofd zit, zo af en toe eruit te halen en weer met een leeg hoofd door te kunnen. Jaren terug heeft mijn leraar Nederlands van de MAVO (kan je nagaan hoeveel jaren terug dat was), het advies gegeven om een kinderboek te gaan schrijven, hij bleef dit maar herhalen, want ik kwam natuurlijk niet meer bij van het lachen, maar hij was uiterst serieus. Onzekere ik, had zoiets van jaja, zo bijzonder ben ik toch ook weer niet, maar na de reacties op mijn blogs, de site van onze kinderen, was er toch iets in mij dat zomaar om tips en advies van Willemien durfde te vragen.

En met haar tips, schrijf stukjes en laat ze aan AARDIGE mensen lezen en vraag om hun tips en meningen, heb ik dan eindelijk besloten om mezelf serieus te nemen. Dus vanaf nu blog ik wat vaker voor jullie, de AARDIGE mensen. Mijn streven is om een keer per week een nieuwe blog te plaatsen en natuurlijk hoop ik op jullie reacties en tips, want daardoor weet ik dat hij gelezen wordt en mijn verhaal interessant  is voor anderen.

Een zorgintensief kind

Als ik naar mezelf kijk, zie ik dingen die ik anders misschien niet had gezien of in mindere mate. Door Daan heb ik geleerd om mijn mond sneller open te doen, als ik het ergens niet mee eens ben. Ik neem niet meer zo snel genoegen met iets en kom je aan Daan dan kom je aan mij, dan wordt ik erg fel.

 Ik ben tenslotte zijn 'stem', ik ben degene die voor hem op moet komen, omdat hij het zelf tenslotte niet kan. Ik ben degene die sturing moet geven aan zijn dag, laat ik hem vrij dan heb ik binnen no-time een strontvervelend kind, dat gewoon niet weet wat hij met zichzelf aanmoet. Bouw ik voor hem een mooie treinbaan, het liefst met heuveltjes, dan heb ik geen kind aan hem, hij kan daar heerlijk mee spelen. Gaan we fietsen dan geniet hij met volle teugen van alles om hem heen. Hij ziet de mensen die hem nakijken niet, maar hij ziet de auto's om naar te zwaaien, de koeien, de vogels in de lucht. Ook wij zien deze dingen, dingen die je anders als vanzelfsprekend ervaart, maar nu met andere ogen bekijkt. Wij zien een kind dat geniet van het leven, dat geen zorgen kent en alleen het mooie van de wereld ziet.

Ik word steeds weer gedwongen na te denken over wat ik zeg of wat ik doe en waarom ik dat doe, Daan bekijkt tenslotte alles op zijn manier en begrijpt de dingen ook op zijn speciale manier. Daardoor ben je je wel heel bewust van jezelf en ook dat kan soms erg prettig zijn.

Ook onze andere kinderen zijn anders geworden door Daan. Ze hebben eigenschappen ontwikkeld die ze anders pas veel later hadden ontwikkeld. Ze zijn zelfstandig, begrijpend, meelevend en sociaal. Voor hen zijn er geen mensen die anders zijn dan zijzelf, Daan is tenslotte ook Daan zoals hij is. Voor hen is iedereen hetzelfde en iedereen heeft zo zijn eigen ding. Zij zien de goede en mooie dingen in een mens en oordelen niet op afwijkend gedrag. Ook zij zijn trots als Daan iets kan, iets nieuws heeft geleerd. Ook zij zien een bijzonder mens en ontwikkelen daardoor ook een andere kijk op de wereld.

Natuurlijk heb ik ook een liefdevolle man zonder wie ik het niet had gered en van wie ik zielsveel houd. En ik weet zeker dat door Daan onze relatie zoveel sterker is geworden. Wij vechten samen om het beste eruit te halen voor Daan, we zullen er alles aan doen om hem een zo prettig mogelijk leven te bieden, we weten als geen ander hoe we ons voelen als Daan weer een sprongetje vooruit heeft gemaakt. We genieten en worden vrolijk als we ons mannetje zien genieten. We kennen Daan door en door en kunnen op elkaar terug vallen als de een even een terugslag heeft. Samen zijn we sterk en ons gezin staat op de eerste plek, al het andere is minder belangrijk, maar niet onbelangrijk. Een sociaal leven is natuurlijk ook een vereiste om te 'overleven', om even Bart en Claudia te zijn en om onze ervaringen/gevoelens en zorgen te delen met mensen die oprecht geïnteresseerd zijn in ons leven.

Een tijdje terug plaatste ik een blog over Daan. De reacties waren enorm en dat deed mee goed. Fijn om te lezen dat er mensen zijn die WEL met ons meeleven. Er zijn namelijk nog steeds mensen die het allemaal niet interesseert, die te druk zijn met hun eigen leven en voor ons een muur van onbegrip opbouwen. En dat is erg jammer voor hun, want ze weten niet wat ze missen. Door Daan zijn wij geworden wie we zijn en eigenlijk ben ik wel trots en blij op onszelf!!

5 jaar

Volgende maand wordt Daan alweer 5 jaar en deze tijd zo rond zijn verjaardag maakt me altijd wat emotioneler. Het gepieker is er dan meer, de irritatie om de 'problemen' van andere mensen, misschien zelfs wel een stukje jaloezie, verdriet om een leven dat zo anders is dan we ons hadden voorgesteld.

Vijf jaar geleden, was ik hoogzwanger en keken we uit naar de geboorte van ons 2e kindje. Een jongetje, dat wisten we al, maar hoe zou hij eruit zien, zou hij op zijn broertje lijken, zou de bevalling deze keer wel goed gaan en zou hij gezond zijn? Zouden ze lief samen spelen en ruzie maken? Zouden ze later samen op stap gaan en een goed kontakt hebben?

Hoe anders is het nu vijf jaar verder.
We hebben 4 prachtige kinderen, maar het toekomstbeeld wat we voor ogen hadden is totaal anders. Ik zou zo graag eens onbezorgd willen genieten, zonder in mijn achterhoofd met Daan bezig te zijn, ik zou onze andere kinderen een 'normale' broer gunnen, waar ze mee kunnen spelen en ruzie maken, zoals het ook bij andere gezinnen gaat. Ik zou willen fantaseren over de toekomst van onze kinderen, wat zouden ze later worden? Ik zou gewoon met ons hele gezin 3 weken op vakantie willen gaan.Ik zou zo graag onze 2 jongens samen in gesprek zien over die gave auto of het voetballen. Ik zou zo graag 4 kinderen naar school willen brengen, die afspreken met vriendjes en we altijd een huis vol kinderen hebben. Ik zou zo graag die ontspannen mama willen zijn, die lekker met de kinderen speelt. Ik zou zo graag eens willen dat dit gewoon een boze droom is en morgen mag iemand anders onze zorgen overnemen.

Hoe anders is de werkelijkheid. Daan gaat niet naar school, hij spreekt niet af, want hij speelt zijn eigen spel en speelt voornamelijk alleen of hij kijkt toe hoe andere spelen, maar meespelen lukt niet, want hij snapt hun spel niet en zij snappen zijn 'rare' gegil niet. Als ik zie dat Daan bovenop Juul staat te springen op de trampoline, Juul huilt en Daan lacht zich rot. Wat moet je dan??? Als ik Gijs en Juul samen zie spelen in het huisje, want daar kan Daan niet in klimmen, dus hebben ze geen 'last' van hem, wat moet je dan?? Als ik Daan voor de zoveelste keer op de trap zet, omdat hij begint te gillen, zichzelf slaat, met speelgoed gooit, dreigt om ons te slaan, wat moet je dan?? Als we voor de zoveelste keer 's nachts 2 uur worden wakker gehouden, omdat Daan zijn dag-nachtritme is verstoord, wat moet je dan?? Als je eindelijk een goedkeuring van het CIZ hebt, om je kind een dag in het weekend weg te brengen, maar je krijgt hier geen PGB voor, maar de opvang neemt alleen kinderen aan die een PGB hebben, dus je kunt nergens terecht, wat moet je dan?? En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Natuurlijk houden we ontzettend veel van ons eigen klavertje vier. Daan is Daan op zijn eigen speciale manier, maar soms dan slaat de twijfel toe. Doen we het wel goed? Ligt de lat voor onze andere kinderen niet te hoog? Moeten ze niet teveel zorgen en rekening houden met hun broer? Krijgen ze wel de aandacht die ze verdienen? Soms heb je van die dagen en vandaag was er zo een. Morgen weer een nieuwe dag en dan zet ik mijn schouders er weer onder, want ondanks alles heb ik een gezin waar ik enorm trots op ben!!

Ons bijzondere gezin

Samen met manlief zijn wij de trotse ouders van vier prachtige kinderen. Twee stoere, maar ook lieve jongens en twee schattige, maar ook kattige meisjes.Op zich niks bijzonders, zo zijn er vele gezinnen, maar toch zijn wij een beetje anders, raar, vreemd, apart of hoe je het ook wilt noemen. Wij noemen onszelf liever bijzonder. Een bijzonder gezin. Een gezin met een zorgintensief kind. Vandaar wat we ons ook eigenaar mogen noemen van een bedrijf. Buiten de liefde die we krijgen van onze kinderen, hebben we ook de nodige zorgen. Het nodige en vaak ook het onnodige gedoe om voor onze zoon iets geregeld te krijgen. Alles gaat hier anders, maar toch gaat alles ook weer zoals het bij iedereen gaat.We genieten van onze kinderen, we zijn er trots op dat ze zijn wie ze zijn, met of zonder hun beperkingen en ongeacht wie ze later zullen worden. Over het wel en wee, alle dagelijkse en niet dagelijkse beslommeringen schrijf ik hier 'op mijn eigen blogsite'. Gewoon om van me af te schrijven, om mensen een kijkje te laten nemen in ons leven en omdat ik trots ben op ons bijzondere gezin!!

Claudia