Jij mag op mijn kamer komen...

Het is nog erg donker en koud als iemand op mijn hoofd tikt en 'opzij' roept. Het duurt even voor het tot me doordringt en na nog een paar duwen in mijn rug en nog een keer het vriendelijke, dringende verzoek van 'opzij', weet ik het. Daan staat naast ons bed en wil erbij komen liggen. Alle knuffels die hij kan dragen, heeft hij bij zich. Als hij zich met zijn beer, tuut, tijger, poes en hond lekker tussen ons in heeft genesteld, draait hij zich op zijn zij. Neus aan neus liggen we daar in het donker, diep onder de dekens. Ik aai hem door zijn haar en zeg dat hij nog even moet gaan slapen. Met zijn tuut in zijn mond, zegt hij, 'kamer komen'. Dat is net een beetje teveel gevraagd van mijn hersenen zo in de vroege ochtend. 'Kamer komen' blijft hij echter herhalen. Dus ik pieker wat hij toch bedoeld. Dan ineens valt het kwartje. Ik mag op zijn kamer komen! Een warm en blij gevoel vult zich in mij, wat ben ik trots op hem en wat houd ik toch veel van ons bijzondere mannetje!! 'Jij mag ook op mijn kamer komen' zeg ik tegen hem en geef hem een dikke kus.

Maar wat voor ons zo begrijpend is, is voor iemand buiten ons gezin maar een vreemde opmerking. Wat bedoelt hij daar nou mee? Waarom ben ik er zo blij mee en maakt het me zo trots? Om dat uit te leggen gaan we even een tijdje terug en komen we bij Juul. Zij is eigenlijk de bedenker van dit alles en heeft ervoor gezorgd dat deze zin een speciaal plekje heeft binnen ons gezin.

Alweer een hele tijd geleden was ik Juul aan het aankleden. We hadden samen pret, ze had mooie kleren uit mogen kiezen en ik knuffelde ze eens goed. Ons lieve meisje. Juul knuffelde eens even stevig terug, wat een heerlijk moment was dat. En ineens zei ze, uit zichzelf, de inmiddels voor ons legendarische woorden 'jij mag wel op mijn kamer komen.' Ik begreep eigenlijk niet wat ze nu precies zei, dus vroeg haar het nog eens te zeggen. En weer zei ze luid en duidelijk 'jij mag WEL op mijn kamer komen.' Toen viel het kwartje bij mij. Vooral omdat ze de nadruk nu op het woordje WEL had gelegd. Ik vind jou ook erg lief zei ik tegen haar, maar ze keek me alleen verbaasd aan. Mama vindt jou lief, zei ik nogeens, maar pas toen ik zei dat ze ook op mijn kamer mocht komen, verscheen er een lach op haar snoetje.

Vanaf toen wordt deze zin regelmatig gebruikt. Waarschijnlijk is Gijs de aanstichter geweest van dit alles, want als een van zijn zussen of zijn broer weer eens per ongeluk een bouwwerk op zijn kamer had gesloopt, werd er boos geroepen 'jij mag niet meer op mijn kamer komen.' Gevolgd door een hard dichtslaande deur. Ook Juul heeft zich deze zin al snel toegeeïgend en gebruikt hem ook als chantagemiddel. Als we vragen of ze iets wil opruimen ondanks dat ze er geen zin in heeft, wordt deze zin triomfantelijk gezegd in de hoop dat we er zo van schrikken dat ze toch niet op hoeft te ruimen. Helaas voor Juul zijn wij er eigenlijk nooit van onder de indruk.

Inmiddels is er dus ook een positieve variant van, je mag WEL op haar kamer komen. Het is een ontzetten belangrijk iets, we moeten ons dan ook heel, heel, heel erg vereerd voelen als ze deze zin met ons deelt. Tegelijkertijd komt het wel erg schattig en lief uit haar mond en voelen we ons ook echt vereerd dat ze via deze manier haar gevoelens laat blijken. En nu heeft Daan dit ook opgepikt. Ik hoop dat ik zo nog jaren op hun kamers mag komen, zij mogen in ieder geval wel op onze kamer blijven komen. Wat zeg ik, ze mogen in het hele huis komen!

Deel 2, wat zou jij doen met die poen?

Een weekje geleden ofzo, schreef ik een blog over het nieuwe programma 'wat zou jij doen met die poen?'. Wij hebben er keurig op tijd, twee mailtjes naar toe gestuurd, maar nooit meer iets van gehoord. Nog geen ontvangstbevestiging. Toevallig zapte ik gisterenavond naar SBS6 en daar was net het nieuwe programma aan de gang. Ik heb nog net de twee laatste verhalen gezien, maar ze waren allesbehalve zielig en tranentrekkend. Er rees eerder een groot gevoel van irritatie binnen in mij. Niet zo zeer naar die mensen met die wensen, maar eerder naar de programmamakers. Hoe kunnen ze zoiets in vredesnaam verzinnen? Vast een of andere miljonair geweest zonder bijzonder kind. Geld zat, geen zorgen over bijvoorbeeld PGB, werk of iets anders waar ieder ander normaal mens weleens tegenaan loopt.

Ik vond het vreselijk om naar te kijken. Voor 10.000 euro krasloten kopen en daarna met zijn allen naar de musical Wicked. Die zo ook meteen even leuk gesponsord werd. Of met de hele buurt in een hot-tub. Of hoe je zoiets ook schrijft. Toevallig stond die hot-tub volgens mij niet midden op straat, maar gewoon in een grote, fraai aangelegde tuin....Ik kan er nog steeds niet bij hoe ze zoiets op de televisie durven te vertonen. Niet omdat ons verhaal niet is uitgekozen hoor, maar ook voor bijvoorbeeld de mensen die wekelijks hun eten bij de voedselbank gaan halen, de mensen die hun ontslag hebben gekregen en te oud zijn om nog aan de bak te kunnen. De mensen die zich inzetten voor zwerfhonden, katten, konijnen. De mensen die getroffen zijn door een aardbeving, overstroming, hongersnood. Verspilling van geld, dat is wat ik het vind. Een ding is zeker.....SBS6 komt op woensdagavond niet op de televisie bij ons!

Broer en zus

Vele vrienden en mensen die ons kennen, weten het wel. Sommige weten het niet en zijn dan ook verbaasd als het toevallig ter sprake komt. Ik heb een jonger zusje. Drie jaar jonger is ze. Ik weet hoe ze heet, maar dan houd het eigenlijk ver op. Mijn zusje heeft er zelf voor gekozen om het kontakt met ons te verbreken. Niet alleen met ons, maar ook met mijn ouders. Waarom? dat weten we tot op de dag van vandaag eigenlijk nog niet. Ze is nog op onze bruiloft geweest, tien jaar geleden. Daarna heb ik ze nog een enkele keer gezien bij mijn ouders. Een paar weken voor Gijs werd geboren, heeft ze echter besloten geen kontakt meer te willen. Ze weet dus niet eens dat ze tante is geworden van twee neefjes en twee nichtjes. Maar misschien ben ik ook wel tante geworden, het zou allemaal kunnen.

De deur staat altijd voor haar open, de eerste stap zal echter wel vanuit haar kant moeten komen. Ik heb me er bij neergelegd en vind het zo wel best. Het kostte me teveel om steeds weer opnieuw gekwetst te worden. We zijn te verschillend en leven een totaal ander leven. Jammer dat daardoor het kontakt er niet meer is. Helaas gaat het kontakt met mijn zwager en schoonzus ook die kant op. Zij hechten waarde aan andere dingen. Staan totaal anders in het leven dan wij. Het kontakt helemaal verbreken zullen we nooit doen, dat zit niet in Bart zijn karakter, maar het kontakt dat er is, is minimaal. De interesse in ons leven is er niet, alleen de interesse in hun eigen leven. We zijn afstandelijker naar ze geworden, daarvoor zijn we te vaak gekwetst of niet begrepen. Maar daardoor is het kontakt alleen nog verder geminimaliseerd. Iedere keer dat we elkaar zien, wordt dit opnieuw bevestigd.

Ik heb hier soms weleens moeite mee. Als ik een vriendin hoor vertellen dat ze met haar ouders,broer en schoonzus een weekendje weg zijn geweest, dat haar kinderen regelmatig gaan logeren bij hun oom en tante, dat ze een dagje weg gaan met zijn allen. Zomaar op de koffie bij elkaar. Een dagje gaan winkelen, met je schoonzus naar een concert. Gewoon elkaar helpen als het nodig is. Eigenlijk gewoon het betrokken zijn bij elkaar.

Jezelf kunnen en mogen zijn en daarom gewaardeerd worden. Belangstelling hebben voor elkaar in plaats van neerbuigend te zijn. Oprecht en gemeend interesse tonen. Op de juiste momenten attent zijn, even een telefoontje op moeilijke momenten. Helaas zit het er niet in. Misschien zijn mijn verwachtingen wel te hoog gespannen. Maar ik mis zo'n zusje, had dit maar wat graag met haar gedeeld. Helaas mis ik ook zo'n schoonzus, met wie ik had gehoopt een beter kontakt te krijgen door de komst van de kinderen van beider zeide. Zelfs door Daan is het kontakt niet verbeterd. Je zou denken dat je met je zorgen juist bij je familie terecht kan, maar jammer genoeg werkt het niet zo. Als ik al eens iets vertel, krijg ik een gevoel van 'daar komt ze weer aan met haar verhaal'. Ongeïnteresseerd, misschien zelfs wel geïrriteerd. Geen oprecht en meelevend kontakt. Belangstelling voor elkaar, ook als het anders gaat en je niet weet hoe er mee om te gaan. Het zit er niet in, het zal er ook niet in komen te zitten. Daarvoor is er teveel gebeurd of misschien wel niet gebeurd.

Gelukkig heb ik een hele lieve vriendin. Mijn allerbeste vriendin al sinds we elkaar leerden kennen op school in 1997.Ondanks dat we elkaar niet vaak en regelmatig zien, weet ik dat ik altijd bij haar terecht kan. Zij heeft samen met mij al zoveel meegemaakt, wij delen zoveel mooie en verdrietige herinneringen. Onze band is sterk en ik zie haar als een zus. Ook het kontakt met mijn lieve, kleine nichtje is geweldig. We bellen elkaar om te vragen hoe het gaat, we vragen elkaar om advies, we kunnen bij elkaar terecht voor hulp. Haar kinderen voelen zich thuis bij ons, net zoals onze kinderen zich bij hun prettig voelen. We zien elkaar regelmatig, spelen een spelletje, kletsen bij en zien elkaars kinderen zo opgroeien. En ook zij is als een zusje voor mij. Zij geven mij het gevoel dat ik zo graag met mijn zus of schoonzus had willen delen. Natuurlijk heb ik ook lieve vriendinnen, waarvan ik weet dat ik bij hun terecht kan. Die Daan zien zoals wij hem zien. Niet anders dan hun eigen kinderen. Daan is een van hen op zijn eigen bijzondere manier. Door mijn lieve vriendin, mijn lieve,kleine nichtje en deze vriendinnen voel ik me gewaardeerd, ben ik trots op wie ik ben en weet ik dat het niet aan mij ligt..

Wat zou jij doen met onze poen?

Binnenkort komt er een nieuw programma op de televsie. Genaamd 'wat zou jij doen met onze poen?' Nou, daar hoef ik niet lang over na te denken. Sterker nog, ik heb geschreven, maar natuurlijk zijn wij niet interessant genoeg voor de televisie. Zoals wij, zo zijn er natuurlijk zovele. Nee, ze zoeken de echte speciale gevallen, de ontroerende verhalen. De meeste zielige of rare verhalen. Zo eentje waar de volgende dag of misschien zelfs wel de volgende week nog wordt over nagepraat. Gewoon superkijkcijferhits. Helaas, zijn wij niet super en dus ook geen kijkcijferhit.

 Dat we graag een opbouw op onze aanbouw willen om zo voor Daan een snoezelruimte te creeëren, waar hij heerlijk kan spelen en kan chillen en als hij later groot en zelfstandig behoort te zijn, de leeftijd van op kamers gaan heeft bereikt, dan kan hij mooi binnenshuis 'op kamers'. Of dat we de Efteling voor een hele dag wilden afhuren, zodat we met Daan en al zijn vriendjes, vriendinnetjes, klasgenootjes en alle andere bijzondere kinderen een ontspannen dagje konden beleven, zonder dat we in lange wachtrijen moesten wachten met een kind dat zich iedere meter luidkrijsend op de grond laat vallen en mensen die zich een nekhernia draaiden om te kunnen gluren naar dat grote kind met die tuut in zijn mond, dat vast in-en-in verwend was. Want waarom zou je anders je kind nog met een tuut en een beertje in een buggy rondrijden?

Jammer genoeg waren dit niet de tranentrekkers die ze zochten, daar bij de televisie. Waarschijnlijk hebben ze nog niet eens met hun ogen hoeven te knipperen. Wat is er in hemelsnaam interessant aan Daan? Aan ons? Hoezo bijzonder? Iedereen is toch bijzonder? Oh, bedoel je dat bijzonder op een andere manier? Zeg dan gewoon dat je kind gehandicapt is, dat snappen we. Maar bijzonder, nee daar zijn we niet naar op zoek. Niet op deze manier. Ik ben erg benieuwd naar de bijzondere verhalen die wel op de televisie komen. Ik houd mijn tissues vast bij de hand, want dat zullen vast enorme tranentrekkers worden....

Vrienden???

Afgelopen zaterdag ben ik weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt. Altijd weer die hoop, die verwachtingen van een ander, die die ander dan niet heeft en dus ook niet waar maakt. Eigenlijk zou ik beter moeten weten, me er niet druk om maken, maar stiekum blijft het wel door mijn hoofd spoken. Tijd voor een blog dus!

Zaterdag begon zo mooi, ons mannetje lag al vroeg tussen ons in, maar had gelukkig geen besef van de dag. Hij had nog niet door dat het die dag zijn verjaardag was en zo hebben we dus nog een uurtje langer kunnen doezelen. Daan keek tv en lag volmaakt tevreden met zijn supergrote hond, tijger,poes en poppebeer tussen ons in. 6 jaar oud. Uiteindelijk hebben we voor hem gezongen, kadootjes uitgepakt en beneden hingen dan eindelijk de slingers waar hij al een paar dagen om vroeg. Op dat moment viel het kwartje, hij was jarig!

Natuurlijk hoort er ook taart bij zo'n feestelijke dag en die zijn we met het hele gezin gaan halen. Bart ging de taart halen terwijl ik voorin de winkel nog een andere boodschap betaalde. Bij de gebakafdeling kwam hij oude bekenden tegen van ons. Lang geleden waren wij met ze bevriend en hoorden we bij een gezellige, grote vriendengroep die elkaar regelmatig zag op feestjes. We gingen samen uiteten en zijn zelfs een paar keer een weekendje weg geweest met zijn allen.

Het standaardpraatje volgde 'hoe gaat het ermee?' en vervolgens werd er trots verteld dat hun zoon zijn verjaardag vierde die dag. Hij werd zes jaar. Op Bart zijn 'gefeliciteerd' kwam niets meer dan een 'dankjewel'. Zouden ze nu echt zijn vergeten dat onze zonen op een paar dagen na, even oud zijn? Dat Bart niet voor niks bij de gebakafdeling stond. Daan stond er notabene bij. Maar blijkbaar viel het kwartje niet bij hun, te druk bezig met zichzelf, hun eigen leven. Geen tijd voor belangstelling. Ik weet het echter nog wel, ik weet dat hun zoon dit jaar ook zes is geworden. Komt dat doordat ik dit soort dingen makkelijk onthoud of komt het doordat het voor ons zo'n keerpunt in ons leven is geworden.

Sinds de komst van Daan, het nieuws over zijn 'anders' zijn en alles wat daarmee op ons pad is gekomen, is er van die gezellige vriendengroep niemand meer over. Geen enkel stelletje is er nog waar we, zo af en toe, nog kontakt mee hebben, al het kontakt is verbroken en we zijn nu alleen nog mensen die elkaar van vroeger kennen en netjes goedendag groeten als we elkaar zien. Tenminste dat denk ik. Wat fijn dat Daan mij heeft doen in zien hoe oppervlakkig onze vriendschap destijds was.

6 jaar alweer...

Vandaag is het Daan zijn verjaardag. Zes jaar wordt hij alweer. En net zoals bij onze andere kindjes, heeft deze dag toch altijd een speciaal plekje in mijn hart. Ik denk even terug aan het moment van de geboorte, wat was ik opgelucht en blij er vanaf te zijn. Mijn goede voornemen om intens te genieten en alle herinneringen supergoed op te slaan, is helaas niet uitgekomen. Alle herinneringen zijn er nog en ze zijn ook volop aanwezig, maar toch zijn ze ook vervaagd. Ze zijn niet meer zo intens als in het begin en dat is toch wel jammer. Natuurlijk weet ik nog dat Daan een klein hoopje mens was en dat hij zo vreselijk begon te krijsen als hij werd gewassen, maar het gevoel wat er bij hoort, is er niet meer. Het is alleen nog een herinnering. Een mooie herinnering, maar dat speciale gevoel, kun je niet vasthouden.

Maar ons mannetje is alweer zes jaar een erg belangrijk deel van ons gezin. Op zijn eigen speciale manier draagt hij zijn steentje bij en zorgt hij voor zorgen, maar bovenal voor mooie momenten. Zes jaar vechten we alweer voor medeleven en steun. Voor erkenning en begrip. Voor duidelijkheid, een diagnose. Want wat is er nu precies met Daan aan de hand?
Vele ups en downs hebben we gekend, maar eigenlijk kan ik alleen maar zeggen dat we er sterker, mondiger en wijzer uit zijn gekomen. Er zal nog vast veel te leren zijn, we zullen ongetwijfeld nog veel tegenslagen tegenkomen. Vrienden zullen in ons leven blijven en meeleven met ons gezin, maar er zullen ook mensen zijn wiens interesse niet oprecht is en waarvan we afstand nemen.

We zullen vechten voor ons gezin, om ondanks alle zorgen en het verdriet, alle mooie momenten te blijven zien. Om onze kinderen mee te geven dat niet alles vanzelfsprekend is. Dat de wereld van Daan mooi en bijzonder is en niet vreemd of raar. We willen ze leren om het leven te bekijken door de ogen van hun bijzondere broer, want dat geeft juist de extra kleur aan ons gezin. Maar bovenal zullen wij vechten voor onze zoon, hij verdiend het allermooiste en beste plekje in deze keiharde samenleving. Dus wie vecht er met ons mee?

Want dat is toch wat we allemaal willen? Een fijn en gelukkig leven met mensen om ons heen van wie we houden, op wie we kunnen rekenen als het even niet meer gaat. We willen in deze wereld een plekje voor onszelf, waar we mogen zijn wie we zijn, bijzonder en gewoon op onze eigen manier. Dus kom maar op met alle jaren die nog gaan komen, samen zijn we sterk, samen gaan we ervoor! Samen maken we ons gezin niet alleen bijzonder, maar ook speciaal. Wij komen er wel...

Onderzoeken

Toen wij zo'n vijf jaar geleden met Daan in de ziekenhuismolen terecht kwamen, de eerste diagnose hoorden, wisten we dat we er niet meer uit zouden komen. In die eerste periode zijn er zoveel verschillende onderzoeken gedaan, gesprekken met zoveel verschillende artsen geweest. Daan werd helemaal van boven tot onder en van binnen naar buiten onderzocht, bekeken en besproken. Eeg, MRI-scan, Oog-zenuwonderzoek, Oogonderzoek, Oortest, Urine-onderzoek. Kinderarts, kinderneuroloog, oogarts, klinicus geneticus, huisarts,fysiotherapeute, manueel therapeute, revalidatiearts. Noem het maar op, alles wat er te testen viel, is getest.

De uiteindelijke diagnose is bij iedereen wel zo'n beetje bekend, maar dat een neuroloog ook maar een mens is en niet altijd de juiste diagnose stelt, heeft Daan wel laten zien. Nadat eerste jaar werd het rustiger met onderzoeken. Vooral ook omdat Daan nog erg jong was en er eigenlijk niks uitkwam, was men al gauw uitgezocht. We hebben nog wel ons Dna laten testen, vooral vanwege de kinderwens, maar ook daar kwam niks uit.

Inmiddels zijn we dus vijf jaar verder en wij willen toch wel erg graag weten wat er met onze zoon aan de hand is. Niet alleen omdat het zoveel makkelijker wordt als we met het aanvragen van iets kunnen uitleggen en benoemen wat Daan heeft, maar ook is het toch wel makkelijk om te weten of we Daan op de goede manier benaderen, of hij wel snapt wat wij bedoelen en wat voor hem de juiste aanpak is. Bovendien willen we ons ook een beetje voor kunnen bereiden op de toekomst, we willen zijn gedrag graag kunnen lezen en ons verdiepen in de verwachtingen voor Daan. We willen er zoveel mogelijk uit halen wat er in zit, maar dan moeten we natuurlijk wel weten wat de juiste manier is.

Inmiddels is het wachten op een oproep van de Hans Berger kliniek, zijn werken nauw samen met Kempenhaeghe. Zij kunnen Daan wellicht uitgebreider testen en onderzoeken en ons meer vertellen over de autistische kenmerken die hij vertoond, over zijn slaapgedrag, over zijn korte spanningsboog. Ook is er weer een gesprek geweest met de klinicus geneticus, deze keer Dokter van der Burcht. Zij had zich goed ingelezen in Daan zijn ouder dossier en nam me de tijd voor Daan en nam mij serieus en alleen dat gaf me al een prettig gevoel. Aangezien Daan geen typische uiterlijke kenmerken heeft, zullen ze verder moeten onderzoeken op gedrag. Ze heeft Daan geobserveerd gedurende ons gesprek. Daan was helemaal hyper door het lange wachten, het waardeloze regenweer en het praten van mama en de mevrouw, dat hij zich van zijn beste kant heeft laten zien.

Tijdens dit gesprek kwam toch weer het Angelmansyndroom ter sprake. Hier is al eerder op onderzocht en naar gekeken. Dit paste uiteindelijk niet bij Daan, maar Daan was toen nog geen twee-en-een-half. Wij kunnen ons ook niet volledig vinden in dit syndroom, maar er zijn toch wel veel raakvlakken. Uiteindelijk herken je je kind altijd wel ergens in, zeker als je op internet gaat zoeken en lezen, maar ook Dokter van der Burcht, zag een aantal raakvlakken en wilde hier zeker verder op onderzoeken. Nu is het wachten, zo'n twee maanden, en dan volgt de eerste uitslag van het eerste onderzoek. Daarna wordt een tweede onderzoek gestart, waarbij er super nauwkeurig gekeken gaat worden naar de genen van Daan, maar ook die van ons. Hierbij wordt wel onze toestemming gevraagd, want er kan daardoor ook iets gevonden worden, waarnaar we niet naar op zoek zijn en wat we misschien eigenlijk niet willen weten.

Dat zien we dan wel weer, op dit moment is het belangrijkste dat we er achter komen wat er nu precies met Daan aan de hand is en hoe we hier het beste mee op kunnen gaan.

Wiebeltand

Volgende week wordt onze lieve Daan alweer zes jaar. En natuurlijk weten we dit allemaal wel, zijn de voorbereidingen voor zijn feestje in volle gang, het blijft toch een periode waarin ik wat meer nadenk over allerlei zaken. Ik denk terug aan de afgelopen zes jaar, wat is er veel gebeurd. Daan maakt op dit moment geen sprongetjes, maar sprongen vooruit. We hebben het idee dat hij erg goed in zij vel zit, hij is weinig tot niet ziek, vrolijk en druk aanwezig en overal voor in. Alles gaat hem goed, hij wil overal bij zijn, meedoen, zolang de rest van ons gezin dit ook maar doet. Zo gaat hij mee naar (drukke) feestjes, we maken lange autoritten en gaan ver weg op vakantie, een weekendje weg met heel veel vrienden en kinderen in een vreemd huis. Alles gaat hem super af. Wie had dat zoveel jaar geleden kunnen bedenken? Ik in ieder geval niet.

Aan de andere kant denk ik ook veel aan de jaren die nog gaan komen. Vooral omdat niemand me kan vertellen hoe deze jaren eruit zullen zien, kan ik daar soms erg over piekeren. Ik schuif het van me af door te denken 'Daan is nog zo jong, er kan nog vanalles veranderen.' Ik betrap me erop dat ik ook vaak nog in de 'Daan is nog klein' gedachte hang, hij wordt dan wel zes jaar, maar laat dat qua ontwikkeling niet merken en zien. Zijn ontwikkeling zal nog steeds rond de twee jaar, tweeën een half jaar zitten, dus zo zie ik Daan dan ook.

En ineens was daar het moment van zijn eerste losse, wiebeltand. Dat was even slikken, want zijn ontwikkeling verloopt dan wel erg langzaam en zal uiteindelijk stoppen, lichamelijk groeit en ontwikkelt hij zich wel zoals een zes-jarige dat doet. Het was dan ook een dubbel gevoel om uiteindelijk van Bart te horen dat zijn tand er echt uit is, helaas niet meer gevonden en waarschijnlijk gewoon doorgeslikt. Ik voelde me trots, was blij dat Daan nu ook bij de 'grote' jongens hoort, dat dat wel allemaal verloopt zoals het moet verlopen, maar ik ondanks die positieve gevoelens had ik het er ook moeilijk mee. Het is toch een bevestiging dat Daan zijn lijf groeit en wat zal ons dat gaan brengen? Egoïstische ik, zou hem zo graag houden zoals hij nu is, ondanks dat we nu ook niet altijd blij zijn met zijn nukken en streken, lijkt me dit zoveel makkelijker dan straks een puberende Daan. Loslaten, heet dat en soms gaat dat wat makkelijker en soms kost het wat meer tijd en moeite. Gelukkig zitten zijn andere tanden allemaal nog vast..

Deel 2 zorgkantoor

Inmiddels zijn we ook weer een paar weken verder na het beruchte telefoontje met het zorgkantoor. Nadat ik, intens verdrietig en boos, huilend naar Bart had gebeld, die zich overigens het apezuur schrok, heeft Bart het verder overgenomen. Boos heeft hij naar het betreffende zorgkantoor gebeld en naar hun adres gevraagd. Hij zou de papieren de volgende dag persoonlijk zelf af komen geven en niet weggaan voor alles geregeld was. Tja, daar moest de mevrouw van het zorgkantoor wel even van slikken. 'Dit is wel een erg ongebruikelijke manier, meneer.' Aangezien bij jullie niks op de normale manier verloopt, zal het wel op deze ongebruikelijke manier moeten, aldus het commentaar van Bart. En zo gezegd, zo gedaan.En als Bart ergens mee klaar is,dan is hij er ook klaar mee. Dus mensen van het zorgkantoor 'maak je borst maar nat!'.

De volgende dag ging Bart met de benodigde papieren, waaronder dus een nieuw geopende rekening bij de RABO-bank, op visite bij het zorgkantoor. Hij heeft zich netjes voorgesteld en zijn verhaal gedaan en vervolgens sloot hij af met de legendarische woorden 'ik heb de rest van de dag alle tijd, dus ik weet niet tot hoe laat u doorwerkt..' Ik zag hem er toe in staat zich vast te ketenen aan haar tafel, maar gelukkig had hij geen hangsloten bij zich. Het werkte echter wel, want na een hele tijd, kwam dan toch eindelijk het papiertje met daarop de goedkeuring, de bevestiging waarop we zolang hebben gewacht, zo vaak om hebben gezeurd, alles was nu in een middagje geregeld. De week daarop zou het toekenningsbewijs worden gestuurd en daarin zou staan wanneer we het geld mochten ontvangen.

Natuurlijk zou het zorgkantoor geen zorgkantoor zijn als er WEER iets misging. Neuspeuteren en grote teen spelen zullen ze vast erg goed kunnen, maar de belangrijke zaken regelen.....ik weet niet welke diploma's je daarvoor nodig hebt, omdaar te kunnen werken, maar ik denk dat je er met zegeltjes voor kunt sparen. In ieder geval zou er dus twee keer geld gestort gaan worden, maar jammer genoeg was ze dat niet gelukt. Een keer ging het goed, de tweede keer waren ze 'vergeten'.

Nog steeds had ik er niet genoeg van geleerd en belde ze eens op. 'Ja, dat klopt' zei de meneer aan de andere kant van de telefoon. Het tweede bedrag staat in de planning voor volgende week. 'Is dat niet een beetje aan de late kant?' vroeg ik, 'het scheelt zo'n beetje tien dagen.' 'Tja, zei de meneer weer, dat zijn richtdatums, rond die datum wordt er gestort.' Deze keer was ik wel adrem genoeg en vroeg hem 'of het dan ook geen probleem was als ik mijn verantwoordingsformulier wat later zou sturen, dat was dan mijn richtdatum. Helaas wist hij daarop geen antwoord...

Potjes Olvarit

Inmiddels zijn we alweer een maand verder. Een hele maand!! En ik maar denken dat het pas drie weken was...dat we zijn gestopt met de olvaritpotjes. Ik had jullie nu een super positief verhaal willen vertellen, dat Daan het super goed doet, dat we zonder problemen zijn overgestapt op het 'normale' eten, maar niks is minder waar. Daan doet het namelijk helemaal niet goed, hij weigert al die weken dus al zijn warme eten en de gezellige eetsituatie is dan ook ver te zoeken.

We begonnen positief en vol goede moed. Eens zou hij toch een keer met ons mee moeten gaan eten. We schepten gewoon op voor hem, niet teveel, want we wisten wel dat we met een paar happen al heel blij moesten zijn. Maar Daan nam geen hap. Niet als hij zelf mocht eten, niet als het eten gepureerd was, niet als wij hem een hapje voerden, niet als hij daarvoor een stukje vlees kreeg. Gewoon geen hap!! In het begin was de moitvatie vanuit ons erg hoog, honger zou hij wel niet hebben, want de rest van de dag at hij wel vanalles. Bovendien zou hij na een paar dagen niet eten, vanzelf reuzehonger krijgen en zijn strijd als verloren beschouwen.

Daaruit blijkt maar weer dat ook wij Daan niet echt kennen, want inmiddels duurt deze strijd dus al ruim een maand. En bij ons is de motivatie ver te zoeken. We voelen ons steeds machtelozer, weten niet hoelang we dit nog aan kunnen zien en vol kunnen houden. Gisterenavond heeft Bart hem onder dwang gevoerd. Er zijn heel veel tranen gevloeid, het nodige kokhals -en braakwerk hebben we gezien en uiteindelijk heeft Daan zo vier hapjes op. Maar of we er blij mee waren?

Het voelt op dit moment zo ontzettend slecht. Wat zal Daan wel niet denken en vinden van ons? Je ouders die je juist een veilige basis moeten bieden in plaats van ouders die je dwingen te eten. Hoeveel honger heeft hij? Of heeft hij helemaal geen honger? Krijgt hij wel alles binnen wat hij nodig heeft? Vitaminentabletten zijn helaas geen oplossing....die eet hij namelijk ook niet. Ervaart hij het eten nog wel als gezellig of als een straf? Hoelang houdt hij dit nog vol? En nog belangrijker, hoelang houden wij dit nog vol?

Ik krijg steeds meer de neiging om weer potjes olvarit aan te schaffen, maar weet dat dan het einde helemaal zoek is. Eens zal hij toch van de potjes af moeten en bij een volgende poging, weet hij vast en zeker dat als hij maar lang genoeg weigert er vanzelf potjes terug op tafel komen. Dus dit is niet de oplossing, maar wat dan wel? Waar kunnen wij terecht met zijn eetprobleem? Wie kan ons vertellen hoe we hiermee om moeten gaan? Het voelt zwaar en niet goed om dit door te zetten, ik heb er erg veel moeite mee, ik hoop Daan ook. En ik hoop dat hij eerder zwicht dan dat ik zal doen.

Muis

'Oei, plasje...' zegt Juul. Ze rent naar de wc. Sinds twee weken is mevrouw helemaal zindelijk. Luiers zijn voor baby's en hoeven niet meer aan, ook 's nachts niet. Het gaat eigenlijk ook vanaf het eerste moment supergoed, een keer een ongelukje, maar inmiddels gaat ze helemaal alleen naar de wc. Zo ook deze keer.

Ik ben aan het strijken en Pleun rommelt met het speelgoed in de woonkamer.'Muis'. Hoor ik ineens uit de wc. 'Mama, kom es kijken.' roept Juul. Maar inmiddels ken ik dat wel. Ik kan voor drie van de vier kinderen voor ieder wissewasje komen kijken. 'Kijk es.' is dan ook een veelgehoorde zin in huize Jansen. Vaak voelt het alsof we in een circus wonen en ieder kind een andere truc kent. Je rent steeds heen en weer, dus op 'kijk es' reageer ik niet al te uitgebreid meer. Inmiddels is Juul uit de wc gekomen, haar kleren nog aan. 'Juul, ga eens plassen, dadelijk is je rok nat.' Juul pakt me echter bij mijn hand en zegt nu dwingend 'mama, kom es. Muissie.' Ik loop mee en tot mijn grote verbazing zit er in het achterste hoekje van de wc een piepklein veldmuisje.

Hoe is die in godsnaam binnen gekomen en dan nog wel op de wc? Het is ook wel een erg brutale muis, drie katten in huis en dan zomaar binnen durven komen. Of het zegt misschien iets meer over onze katten. Degene die ze meestal vangt, zat nu opgesloten in de reiskoffer, want voor hem hadden we een bezoekje aan de dierenarts gepland. Meneer heeft namelijk een flinke haal op zijn neus, ontstoken en nu dus een oog helemaal dicht. Hij is net the beast van beauty en the beast.

Maar weer terug naar de muis. Het beestje zit doodstil, waarschijnlijk hevig geschrokken van het gegil van Juul. Help! Hoe ga ik dit nu weer oplossen? Ik pak een beker en een bordje en besluit de muisje in de beker te duwen en buiten los te laten. Hij laat zich makkelijk vangen, dus waarschijnlijk is hij al als speelmuis door een van de katten gebruikt en dacht hij ontsnapt te zijn. Buiten piept zijn neusje onder het bordje door en hij springt op de grond. Vrij hoog voor zo'n klein muisje. Ik ren er achteraan, bang dat hij weer door de openstaande deur naar binnen schiet. De muis rent voor zijn leven, waarschijnlijk denkt hij aan het verhaal van zijn bijzondere overgrootvader die nu in een rolstoel zit en spannende verhalen over de muizenreddende mevrouw vertelt.

Jaren geleden heb ik namelijk ook al eens een muis 'gered' uit de klauwen van onze kat. Die was er op zijn gemak mee aan het spelen, gaf hem eens een tikje, liet de muis even lopen om er vervolgens weer bovenop te springen. Zo zielig, dus ik besloot mijn dierenhart eens te laten spreken. Kat van de muis afgehaald en de muis tussen duim en wijsvinger opgetild. Daar hing hij dan, spartelt en op zijn kop. De kat drentelde rond mijn voeten en waar moest ik die muis nu laten? Als ik hem in de tuin zou zetten, zou de kat hem binnen no-time weer hebben. Dan maar uit de poort en in het gemeenteplantsoen achter onze tuin. Jammer genoeg was de poort op slot. Het huis zat vol verjaardagsvisite, dus de sleutel binnen halen was geen optie. Mijn wijze ik besloot toen dat het beter was om de muis over de schutting te gooien, zodat hij zich daar kon verstoppen voor onze katten. Er stonden allemaal struiken, dus erg hard zou hij niet vallen.Zo gezegd, zo gedaan. Een, twee, drie....daar vloog de muis door de lucht om daarna met een klap tegen de schutting omlaag te vallen. Oeps!!! Muis een dwars-laesie... Ik had niet hoog genoeg gegooid. Dus de muis nog een keer opgeraapt en toen voor de tweede keer, over de schutting gegooid.

Gelukkig heeft de muis van vandaag meer geluk gehad, die nam een snoekduik naar de grond en rende weg. Te snel voor zo'n vlugge mama als ik. Hij kan aan zijn overgrootvader gaan vertellen dat hij de muizenreddende mevrouw verslagen heeft....

Rariteit

Het is hier niet altijd rozegeur en maneschijn. We kennen ook weleens dagen dat het meer verlepte rozen en totale maansverduistering is. Deze dagen probeer ik eigenlijk altijd binnenshuis te laten, bezorgd als ik ben 'wat andere mensen wel van me zullen denken.' Ondanks het feit dat we een zorgintensief kind hebben, dat alles behalve normaal is, wil ik toch zo min mogelijk opvallen en zoveel mogelijk zijn als een normaal gezin. Dus als Daan eens zijn nukken buitenshuis heeft en die komen de laatste tijd steeds vaker, dan sta ik er een beetje schaapachtig bij. Ik corrigeer hem, maar voel meteen de drang om aan de mensen die ons aankijken, uit te leggen dat hij er niks aan kan doen. Hij is nou eenmaal verstandelijk beperkt. Bovendien hoop ik dan ook dat ze snappen dat het dus niet aan de opvoeding ligt of aan het niet aan kunnen van een groot gezin. Als ze dat niet snappen, dan wil ik ook dat nog best even toelichten. En zo kan het dus gebeuren dat ik aan een wildvreemde sta te vertellen hoe ons gezin in elkaar steekt.

Te gek voor woorden eigenlijk, maar ik zou niet weten hoe ik anders om moet gaan met die vragende gezichten, dat gefluister en gegluur naar ons kind, dat zich dramatisch op de grond laat vallen. Compleet met beer (pop) en tuut (speentje) in zijn mond. Ook dat zorgt vast al voor het nodige commentaar, want wie laat er nu zo'n groot kind nog met een tuut en pop lopen? Als we dat niet zouden doen, zou ik horendol worden, want hij wordt dan erg onrustig en vraagt steeds onophoudelijk om zijn pop en tuut. Desnoods met aantikken (lees:hard slaan op je arm/rug) of het 'ben ik in beeld' gezicht (lees: neus aan neus)

Maar goed, het is alsof we een of andere rariteit zijn. Ik weet ook wel dat ik daar boven moet staan, me er niks van aan moet trekken. Mensen die naar ons kijken, die commentaar hebben of soms zich er zelfs mee bemoeien, die zijn mijn uitleg niet waard. Maar toch, hoe opgelaten kun je je voelen als je kind zich midden in het winkelcentrum, op Gijs zijn school, in een indoorspeeltuin of gewoon tijdens een leuk uitstapje ineens huilend,schreeuwend en vooral jammerend op de grond laat vallen.

Waar ik vroeger Daan nog omhoog kon trekken en hem half hangend aan een arm nog mee gesleurd kreeg, lukt met dat nu niet meer. 25 kilo niet meewerkend gewicht is echt te zwaar. Vaak laat ik hem dan maar gewoon liggen, waarop hij gillend overeind komt, achter me aan rent, zich weer op de grond laat vallen. Negeren werkt niet, het 'klaar' gebaar ook niet, dus ik laat hem maar even uitrazen. Ondertussen hef ik mijn hoofd, kijk zo nonchalant mogelijk en probeer de blikken te negeren.

Misschien dat ik de volgende keer maar eens ga zingen 'alle aapjes kijken, je begint er op te lijken.' Dan weten ze meteen dat het erfelijk bepaald is door het gen van zijn moeder...

Gijs

Ruim zeven jaar geleden werden wij voor de allereerste keer papa en mama.Heel veel weet ik daar niet meer van, want kort na de geboorte ging het met mij ineens erg slecht. Ik heb Gijs nog bekeken, heb zelfs gezegd dat ik hem zo lelijk en vies vond met al dat bloed en die rimpels, maar vanaf dat moment is alles wazig. De placenta wilde niet komen en ik verloor veel bloed. Uiteindelijk is de placenta onder narcose verwijderd en werd ik suf wakker in het ziekenhuis, naast mij een baby in een doorzichtig bakje. Onze zoon, Gijs!

Nu zijn we alweer zeven jaar verder en wat ben ik trots op hem. Er niks lelijks of vies aan hem, hij is keurig opgedroogd en het is een schat van een jongen. Lief, behulpzaam, zelfstandig. Hij voelt zich erg verantwoordelijk voor zijn broertje en zusjes en wil graag meehelpen om ons zo te ontlasten. Hij wordt groot onze Gijs! Zo lag hij als baby nog heerlijk op mijn buik te slapen, kroop hij 's morgens in ons bed tegen me aan of plaste hij terwijl hij op schoot zat, mijn broek nat, want het was zo spannend. Nu is hij ruim zeven jaar oud, gaat 's morgens naar beneden, smeert voor zichzelf een boterham. Kiest zelf zijn kleren uit, weet precies wat hij wel en niet mooi vindt. Hij wil het liefste alleen naar de klas lopen en die afscheidkus is echt helemaal fout. Een aai over zijn bol mag nog net.

Vorige week hadden we zelfs twee momenten waarop hij mij liet beseffen dat hij echt groot wordt. 's Middags moest er nog een belangrijke brief op de post worden gedaan. Ik was het vergeten en kon ervoor kiezen om alle kinderen in de auto te laden en vlug te rijden, maar Gijs wilde ook wel alleen gaan. Daar ging hij, op zijn crossfiets. Goed uitkijken met oversteken, rustig fietsen tot hij uit het zicht was. De tijd daarna ging erg langzaam, bijna wilde ik die kant uit lopen, maar ineens kwam hij de hoek omgefietst. Wat was hij trots en ik ook!! Super goed gedaan, knapperd!! 's Avonds kwam er een jongen uit de straat vragen of Gijs mee mocht gaan voetballen op het veldje in het park. Deze jongen is al elf, dus die mag al veel verder gaan dan Gijs. Gijs moest een drukke weg over, maar wat voelde hij zich stoer toen hij weer terug kwam. Tja, loslaten heet dit en het hoort er allemaal bij. Ik hoop alleen dat het erg langzaamaan gaat, want te snel loslaten daar ben ik niet zo goed in.

Verantwoordelijkheid

Tijdens moeilijke zorgen rondom Daan, houden wij ons vast aan de gedachte 'ieder kind zoekt zijn ouders zelf uit, vanwaar hij ook komt.' Dit geldt natuurlijk niet alleen voor Daan, maar ook voor onze andere drie kinderen. De meeste blogs gaan over Daan, hoe hij in ons gezin past, hoe wij om hem heen passen en hoe wij samen een passend geheel proberen te vormen.

Want hoe lastig is het voor een kind om te begrijpen waarom je broer zo is zoals hij is. Voor volwassenen is dit soms al erg moeilijk te begrijpen, laat staan voor een kind. Als ik naar ze kijk zie ik soms dingen die me verdriet doen. Gijs sluit Daan buiten terwijl Daan erg graag mee wil doen met zijn spel. Hij irriteert en zucht en snauwt naar Daan, terwijl Daan helemaal weg is van zijn broer en enorm tegen hem opkijkt. Juul stuurt Daan weg, commandeert hem en geeft hem een duw, zo hard dat hij er van op de grond valt. Zelfs Pleun gilt al 'Taan', nog voor hij iets kan doen of soms is Daan niet eens in de buurt. Komt dit ooit goed? Zullen ze gaan zien dat Daan een andere manier van omgaan vraagt. Wij kijken dan wel anders naar Daan en zijn gedrag, maar hoe kun je een kind dit leren? Gaat dat spelenderwijs? Gaat het vanzelf omdat hij of zij ermee opgroeit? Gebeuren dit soort dingen ook in een 'normaal' gezin? We horen van mensen met oudere kinderen dat dit vanzelf komt. Dat het een stukje opvoeding is die ze meekrijgen en dat het straks iets vanzelfsprekends wordt. Maar dat lijkt allemaal nog zover weg.

Laatst moesten Daan en Gijs samen opruimen, maar Daan deed niet wat Gijs tegen hem zei. De opdracht die Gijs aan Daan gaf, was ook te onduidelijk voor hem, dus ik greep in. Gijs kreeg op zijn kop voor het gemopper en gesnauw naar Daan, terwijl Daan er niks aan kon doen. Toen kwamen de vragen. 'Hoe komt het dan dat Daan gehandicapt is?' 'Waarom is hij dat dan?' Uiteindelijk heb ik uitgelegd dat Daan daar niks aan kan doen, dat hij er zelf ook niet voor gekozen heeft en dat wij er zijn om het leven voor Daan zo makkelijk mogelijk te maken, wij moeten hem daarbij helpen. Dat gaf wel stof tot nadenken. Juul en Pleun zijn hier echter nog te klein voor. Zij merken wel dat het bij Daan anders gaat dan bij Gijs, maar begrijpen niet waarom dat dan zo is.

Toen vrienden van ons, ons vertelden dat ze Gijs al zo zelfstandig vonden, dat hij een groot verantwoordelijkheidsgevoel heeft, toen wisten we dat het wel goed zou komen. Het heeft zijn tijd nodig, maar uiteindelijk hoort dit bij het groter worden, bij onze opvoeding en bij ons gezin.

Rust

Zo heb je van die dagen, dan loopt alles rolletjes. Het gaat je allemaal makkelijk af. Zaken die geregeld moeten worden, zijn snel geregeld en het kost je weinig tot geen extra tijd. Vaak zijn het van die dagen dat het op alle gebieden rustig en kalmpjes verloopt. Geen gekke dingen, geen geregel en vooral geen gestress. Dagen waarop je tijd hebt voor andere dingen, zoals eens nazoeken vanaf wanneer Juul op balletles kan, of er geen sportvereniging voor Daan is waar hij zich kan ontladen. Een gezellig avond plannen met vrienden, waarvan je al heel lang roept dat we echt weer eens bij moeten kletsen. Je hebt zelfs tijd om eens doelloos op het net te surfen. Deze dagen zijn er maar weinig en vaak heb je pas door dat ze er waren als de andere dagen aanbreken. Dagen waarop er aan alle kanten aan je wordt getrokken. Dagen waarop er hulp nodig is op de school van Gijs, een zieke collega en diensten die opgevangen moeten worden. De 'school' van Daan waar niet alles soepeltjes verloopt. Een indicatie voor Daan die omgezet moet worden en wat niet opschiet. Een taxibedrijf dat ineens zijn route omgooit en verwacht dat we ons de volgende dag daar klakkeloos op aan passen. De diagnose bij Daan die maar niet wil vlotten en we eigenlijk toch wel erg graag willen weten wat er nu aan de hand is. De peuterspeelzaal van Juul negatief in het nieuws. Met nieuws wat we eigenlijk helemaal niet willen horen. En ga zo maar door.

Op dit moment zitten we in zo'n periode. Het rommelt aan alle kanten en nergens is op dit moment de rust die we zo ontzettend nodig hebben. Er wordt aan alle kanten een beroep op je gedaan, dingen van je verwacht, zaken die geregeld moeten worden. Het is haast onmogelijk om dit allemaal tegelijk te doen en zo alle ballen in de lucht te houden. Wat is het belangrijkste? Wat heeft de hoogste prioriteit? Wat doe jij? Wat doe ik? Het kan haast niet anders dat er straks ballen gaan vallen, het staat op klappen hier. Mijn hoofd loopt over, ik ben zo ontzettend moe en ik weet niet meer waar te beginnen. Mijn overzicht is weg, mijn energie is op. Hoe krijgen we alles weer op de rails? Hoe laden we onze energie weer op? Daan is al weken aan het rommelen met zijn en onze nachtrust. Hij zit aan zijn max wat betreft de medicatie, maar nog komt hij 's nachts om half 5/5 uur naar ons toe. Het breekt me op, onze relatie staat op scherp. We vitten tegen elkaar, tegen de kinderen. De lontjes zijn momenteel erg kort bij ons allemaal.

Ik denk met heimwee terug aan de rustige dagen, hopelijk sluiten we de periode van drukke regeldagen snel af.  Want erg lang houden we dit zo niet meer vol.

Ontmoedigingsbeleid van het zorgkantoor

In een vlaag van overmoediging belde ik vanmorgen zelf naar het zorgkantoor. Meestal belt Bart met hun, aangezien het bij mij de laatste keer helemaal fout liep. Resultaat was toen een totaal over de rooie moeder en een gniffelende, zich van geen kwaad bewuste zorgkantoormevrouw die zich na haar mededeling over een foutje van haar kant (wat ons een aardig bedrag ging kosten qua zorg voor Daan) ook nog erg schappelijk vond toen ze me nog wel een prettige dag wenste. Haar geluk die dag was, dat ik ze telefonisch sprak en niet in levende lijve, ik had namelijk niet voor mezelf in gestaan. Maar goed, dat is dus de reden waarom Bart kontaktpersoon is voor het zorgkantoor.

Vandaag was ik echter erg positief ingesteld, dacht even te informeren hoe de stand van zaken was met Daan zijn pgb. Ik had beter moeten weten, want bij het zorgkantoor gaat niks zoals het moet. De ontbrekende gegevens die we vorige week dinsdag al hadden verstuurd, waren afgelopen maandag pas aangekomen. Het was echt waar en het kwam vast niet doordat het van de ene afdeling naar de andere afdeling was gegaan. Aldus de 1e mevrouw die ik sprak. 'Goed zo, nooit jezelf de schuld geven. Belachelijk dat TNT zo lang over de post bezorgen doet.' Maar goed, de gegevens waren niet compleet. Er moest nog iets ingevuld worden, wat in de regel er boven ook al stond, maar wat ze zelf echt niet over mochten nemen, dus dat zouden ze weer opsturen naar ons. En het formulier van de bankrekening was niet juist. Dat moest een bankovereenkomst zijn.

Ik voelde het al borrelen, maar ademde diep in en uit. Mijn boosheid proberend weg te zuchten. Dit lukte maar gedeeltelijk. Ik kreeg er nog net met een piepstemmetje uit dat ik toch echt een klein beetje boos begon te worden. En toen kwamen de tranen en schoot mijn stem helemaal de verkeerde kant op. Stomme ik!!! Waarom begin ik altijd te huilen als ik boos ben? Dat was de 1e druppel. Alles kwam eruit. Dat we al twee maanden bezig waren om geld voor onze zoon te krijgen, zodat we de zorg in kunnen kopen die hij nodig heeft. Dat we sterk het vermoeden hebben dat ze niet bereid zijn om mee te werken en meewillend te zijn. Dat het ze ontbreekt aan inlevingsvermogen. Dat alle gegevens al bekend zijn bij hun, maar door een samengaan van meerdere zorgkantoren, zijzelf die gegevens kwijt hebben gemaakt. Dat er iedere keer weer een andere smoes, 'maar' , papiertje is wat ze nodig hebben, net zolang totdat het 2012 is en ze kunnen zeggen 'sorry, maar er worden geen pgb's meer toegekend.'  Alles kwam eruit. Van kwaadheid heb ik de hoorn erop gegooid.

De bank gebeld, we moesten toch echt een bankovereenkomst hebben. De bank legde uit dat zij de brief die we hadden gekregen en verstuurd, daarvoor altijd geeft en dat dat voldoende moet zijn. Weer terug gebeld naar het zorgkantoor. Meneer 1 kreeg ik aan de telefoon, wat er nu precies in die overeenkomst moest staan. Naam,adres en rekeningnummer. Nogmaals gebeld met de bank, maar die gaf aan dat deze brief altijd werd verstrekt voor dit soort zaken en nooit problemen geweest. Weer gebeld met het zorgkantoor, meneer 2 aan de telefoon. Inmiddels had ik al besloten dat we een nieuwe rekening zouden openen. Hoppakee, nieuwe rekening, nieuw kontrakt, klaar met het gezeik!! Mijn vraag was alleen nog wie er voor de rekening moest tekenen. Daar moest meneer 2 nog even over nadenken. Het was dan ook een strikvraag vanuit mijn kant. Na lang nadenken besloot ik in te grijpen door hem te zeggen dat hij heel goed na moest denken, zodat hij het goede antwoord gaf en we volgende week niet weer een soortgelijk gesprek zouden hebben. Mijn kookpunt was bereikt, dus erg vriendelijk heb ik het niet aan hem gevraagd. Blijkbaar overviel ik hem ermee, want zijn eerste antwoord was dan ook 'ik geef altijd het goede antwoord'.  Poehee, hoeveel eigendunk kun je hebben???? Jammer genoeg was ik goed op dreef en heb ik tegen hem gezegd, dat ik daar helemaal niks van geloofde, want dat we uit ervaring spraken en ze binnen het zorgkantoor zelf niet eens weten hoe het allemaal zit.

Uiteindelijk kwam daar het antwoord op mijn vraag, Bart moest daarvoor tekenen, want hij had ook de papieren getekend voor de aanvraag van het PGB. Toen begon de meneer een discussie met mij over de nieuw te openen rekening, die zou ik toch echt niet bij de ING af moeten sluiten, maar bij een andere bank. De ING heeft namelijk niet de juiste bankovereenkomsten, aldus meneer 2. Nu werd ie helemaal fraai, bepaalde hij ook nog even waar ik mijn rekening moest openen? Op dat moment kwam er een hele boze ik, helaas ook met een trillende stem, naar boven. Zij waren degene die moeilijk aan het doen waren en nu wilden ze ook al bepalen waar ik een rekening moest openen. Tja, zei meneer 2 toen, wij doen ook alleen maar wat we opgedragen krijgen van bovenaf. Wij moeten ook maar opvolgen wat ze zeggen. 'Nu moet je ophouden hoor, ik krijg bijna medelijden met je.' Zo...de volgende sneer was ook al uitgedeeld. Boos heb ik opgehangen, er moest tenslotte nog een rekening geopend worden.

De huilbui die daarna volgde heb ik dat rare zorgkantoor mooi niet laten zien, verdrietig en boos heb ik Bart opgebeld. Of hij het alsjeblieft weer over wilde nemen, want dat ze me weer enorm gekwetst hebben. Mijn dag is verpest, ik heb een pesthumeur van hier tot Tokyo. Wat zo mooi en positief begon, eindigt met zo'n katerig gevoel.

Faillissement van Olvarit

Helaas meneer van de Olvarit, maar bij ons gaan de potjes eruit!! Zoals jullie misschien wel weten, hadden wij een fan van Olvaritpotjes. Niet zomaar een fan, maar een echte 'die hard'-fan. Bovendien was deze fan al aardig over de leeftijdsindicatie heen. Potjes die normaal voor kinderen tot 36 maanden zijn bedoeld, nou ja ongeveer 36 maanden dan, die at onze fan met zijn bijna 72 maanden nog steeds. Daan ging zelfs een stapje verder. Hij at alleen de smaken 'pasta met spinazie', 'surinaamse kipschotel' en 'broccolischotel'. Al de andere smaken werden geweigerd en in het ergste geval zelfs uitgespuugd.

Hoe dit zo is gekomen, weet ik niet meer precies. Maar Daan heeft altijd een haat-liefdeverhouding met eten gehad. Heel in het begin wilde hij alleen maar gladde voeding, er mocht absoluut geen enkel stukje in zitten, want dan begon hij te kokhalzen en gaf hij alles terug over. Weg eetsituatie, weg gezellig aan-tafel-zit-moment. Wat at hij dan in deze fase? Fruit en twee keer warm eten per dag en vla. Dat was het wel zo'n beetje. Hij had namelijk ook nog een uitgesproken smaak.

Maar ineens was daar het moment dat hij een 'koek' at, ik weet niet meer hoe dat is gekomen, maar hij at ze. Wat waren we verbaasd, maar ook blij en trots. Met die fase kwamen er weer meer dingen bij die hij lustte. Zo ook brood en potjes met stukjes. Maar die uitgesproken smaak bleef. Zo at hij op 't Zonnelicht bijvoorbeeld wel smeerworst op zijn brood, maar weigerde dat thuis. Hij koppelde bepaalde smaken aan bepaalde situaties en dat is eigenlijk altijd wel zo gebleven.

We hebben meer dan eens gezegd dat we gingen stoppen met de potjes. Straks was hij achttien en at hij nog steeds die potjes. Bovendien kwamen er nog twee zusjes na hem, ook beide aan de potjes gezeten en ik denk dat we beter af waren geweest als we hadden geïnvesteerd in aandelen van Olvarit. Dan waren we nu vast stinkend rijk geweest, want Olvarit draaide overuren voor onze kids. Natuurlijk heb ik ook geprobeerd die fabriek na te bootsen. Ik pureerde ons avondeten, totdat hij bijna vloeibaar was, maar Daan deed zijn mond er nog niet eens voor open. Ik pureerde ons avondeten en stopte het in een leeg uitgespoeld potje Olvarit. Een hapje ging er in, kwam er uit en vervolgens heeft Daan drie dagen geweigerd te eten, stel je voor dat we hem weer voor de gek zouden houden.

Lange tijd heeft Daan aan de ondergrens van de gewichtscurve gezeten. Hij had net geen ondergewicht, maar het hing er om. Het was een schriel mannetje en als hij ziek was, weigerde hij zo voor een week zijn eten. Waarom zouden we dan gaan rommelen met hetgeen hij wel lustte en at? Stel je voor dat hij al het eten zou weigeren, dan hadden we toch wel een vet probleem. Als ik foto's terug zie van hem, schrik ik er soms van. Wat was hij smal, lang en iel. Sinds een half jaar ofzo, is er niks meer over van dat iele mannetje. Meneer begint flink uit te dijen. Broeken gaan met veel sjorwerk nog maar net dicht, bloesjes passen nauwelijks meer dicht en er hangt zelfs een zwembandje over zijn luier heen. Zijn wangen zijn bol en meneer is echt een typisch hollands welvaren. Dat bleek wel bij de kinderarts. Daan zit inmiddels aan de bovenkant van de gewichtscurve, nog net niet over de lijn van overgewicht heen, maar duidelijk wel aan de zwaardere kant. Vandaar de keus om nu te stoppen met potjesvoeding, hij kan het lijden als hij een paar dagen zichzelf op rantsoen zet.

'Daan, jij wil een grote jongen zijn.' 'Ja,' zegt Daan. 'Grote jongens eten geen potjes meer.' Hij kijkt me vreemd aan. Wat is dit voor een logica? Maar inmiddels zijn de potjes al vijf dagen op en eet Daan wat de pot schaft. Zo heeft hij dus drie happen broccolistamppot op. Zelf gemaakt, in de hoop dat hij de smaak van broccoli zou herkennen van zijn potjes. Tweede dag heeft hij boterhammen op, wij hadden soep en tosti's. De derde dag aten we gebakken aardappelen, die heeft hij twee (met moeite) op en de gehaktbal en komkommer gingen er wel vlotjes in. Maar ja, dat hij komkommer en gehaktballen lust, wisten we al. Gisteren waren we in de stad, dus bofte hij...frietjes lustte hij namelijk ook al. En vanavond staat er macaroni op het menu. Ik ben benieuwd, want dat lust hij normaal niet.

Dilemma dus. Ik denk dat ik gehaktballetjes in tomatensaus erbij maak, in de hoop dat hij de gehaktballetjes los van de saus kan zien en dat op eet. Lastig blijft het wel, eet hij het niet omdat hij het niet kent? Eet hij het niet omdat hij het niet lust? Of misschien omdat het wel een vreemd gevoel geeft in zijn mond. Daan heeft namelijk een tactiele afweer en dat zit ook in en rondom de mond. Zo blijven we aan het twijfelen of we het wel goed doen en of het niet zielig is. Maar we zijn zo ontzettend klaar met de eeuwige potjes Olvarit, dat we nu nog erg gemotiveerd zijn en hopen dat Daan snel snapt wat er van hem wordt verwacht. Dus Daan 'go for it' samen met ons!

Je hebt zo van die dagen...

Je hebt zo weleens van die dagen.....dan zou je willen dat je terug kon kruipen in bed, diep onder de dekens om pas de volgende ochtend weer wakker te worden. Voor mij was het vandaag zo'n dag. Vaak zijn dat van die dagen waarop van alles mis gaat, niks verloopt volgens planning, alles loopt in het honderd en niks gaat zoals het zou moeten gaan. Jammer genoeg was het vandaag niet ZO'N dag. Het was meer een dipdag. Een hele grote DIPdag.

Vraag me niet waarom, maar de dag begon net als anders. De wekker ging te vroeg, we konden moeilijk op staan met als gevolg dat we dus moesten haasten om tijd klaar te zijn, voor Daan zijn taxi en Gijs moest naar school. Er stond niks geks in de agenda, alleen Pleun moest naar het consultatieburo en daar is het eigenlijk allemaal begonnen. Nee, dat jok ik. Het begon het half uur ervoor al. Ik had namelijk bedacht om 'even snel' naar Medithuis te bellen, voor Daan zijn luiers. Hoe moeilijk kan iets zijn? Blijkbaar voor de mensen die daar werken moeilijker dan voor mij. Na een gesprek van een half uur, vier doorverbinden, 5 keer in de wacht gezet, een keer gewoon opgehangen, was dan eindelijk duidelijk dat de luiers van Daan bijna op waren en ik graag nieuwe wilde bestellen. Toen konden we dus in vliegende vaart naar het consultatieburo, want ik was inmiddels al bijna te laat voor de afspraak daar.

Pleun werd gewogen en gemeten. Mevrouw kwam keurig door de keuring heen en een gesprek met de wijkverpleegkundige volgde. Er werd over en weer een beetje gepraat, maar op zijn vraag 'hoe gaat het eigenlijk met jou?' brak ik. Mijn masker van 'alles-gaat-goed-met-ons' brak in duizend stukjes. Ik begon te snotteren en kon eigenlijk amper aan ophouden. Duizendmaal 'sorry,sorry' gezegd, mijn neus gesnoten, tranen geveegd om vervolgend weer opnieuw te beginnen. En waarom? Er vroeg iemand hoe het met me ging? Iemand die er doorheen prikte en zag dat mijn lach en antwoord zo nep waren als de borsten van Pamela Anderson.

Want hoe gaat het eigenlijk met mij? 'Goed' is dan het makkelijkste antwoord, terwijl dat op dit moment niet zo is. Mijn hoofd zit vol, bomvol. Met vanalles en nog wat. Dingen waarover ik nog wil vertellen, wil schrijven. Zonder een op holgeslagen typemachine te worden. Dingen waarover ik wel wil schrijven, maar niet kan. Ik kan er hooguit met Bart en goede vrienden over praten, maar die zitten daar ook niet altijd op te wachten. Bovendien is het iets wat toch steeds weer terugkomt. De zorgen om Daan, het gevoel van alles alleen met Bart te moeten doen. Het gevoel van vechten tegen de bierkaai. Het vinden van weinig begrip en steun. Werkelijke interesse en oprecht medeleven. Zo zie je maar, mijn emmertje loopt inmiddels aardig over.

Dan hebben we het nog niet gehad over Daan die al een aantal weken (weer) aan het spoken is met zijn (en dus ook onze) slaap. Middenin de nacht wakker wordt, ons wakker maakt, weer terug in bed wordt gelegd om er vervolgens om half 6 weer te zijn. Juul die sinds deze week weer slecht slaapt, ziek is geworden en daardoor om de paar uur wakker wordt, huilend en roepend om 'mama'. Pleun die in de experimenteer-en ontdekkingsfase zit en op de tafel klimt, kasten leegruimt, keukenlade's plundert en alles wat kauwbaar is in haar mond stopt. Gijs die zich af begint te zetten tegen onze opvoedkundige regels, die de strijd aan gaat en zijn mening duidelijk laat horen. Daan die ontdekt heeft dat hij een eigen wil heeft en bij alles 'nee' roept, zich op de grond laat vallen als hem iets niet zint of begint te schreeuwen als hij wordt gecorrigeerd.

Dat zijn dan alleen nog maar de dingen die zich binnen ons gezin afspelen. Dan hebben we het nog niet gehad over Daan zijn school, waar we eigenlijk niet zo tevreden meer over zijn, maar overstappen gaat ook niet zomaar. De indicatie die is afgegeven voor Daan, maar het zorgkantoor dat het zooo ontzettend druk heeft met neuspeuteren, dus we hebben nu nog steeds geen geld om de juiste zorg in te kunnen kopen. Mijn werk, waar het allemaal goed verloopt, maar waar ze ook weten dat ik moeilijk 'nee' kan zeggen en waardoor ik dus eigenlijk meer werk dan ik eigenlijk zou willen. Ik zorg graag voor andere, misschien zelfs wel teveel, want zorgen voor jezelf is veel belangrijker. Alleen door goed voor jezelf te zorgen, blijf je overeind. Misschien moet ik niet alle ballen hoog willen houden, maar er eens een paar laten vallen, zodat er meer ruimte komt voor mijzelf. Dingen te kunnen doen die ik leuk vind, mijn oplaadmomenten creeëren.

Ik kan alleen maar hopen dat deze dag snel voorbij is, morgen zal vast een betere dag worden. Gelukkig heb ik even de tijd gehad om een blog te schrijven, een klein oplaadmomentje voor mezelf, deze dag. Ik recht mijn schouders, zet mijn masker voor de buitenwereld weer op en alles is weer goed.....

Ooh,appuh tuk

'Appuh' zei Pleun en wees naar de fruitmand. Daan kwam er ook bij staan en keek hoe ik een appeltje schilde voor Pleun. Ik sneed de appel eerst over de helft en daarna schilde ik hem in vieren. Op het moment dat er twee stukken appel op het aanrecht vielen, zei Daan 'Oooh, appuh tuk.' Ik keek hem vol verbazing aan. De tranen sprongen in mijn ogen, ik gaf hem een dikke kus, maar daar snapte hij niks van. 'Nei, nei', was zijn antwoord en hij duwde me weg. Maar wat was ik trots op hem.

Ruim vier jaar geleden hadden we dit niet durven dromen. Toen bestond zijn vocabulaire alleen uit diverse klanken. Oeoeoeoeoeoe, hihihihihihihihi, haaaaaaaaaaa, mammammammammam. We hoorden bepaalde periodes niks anders dan een bepaalde klank. Daan was duidelijk aan het experimenteren met zijn stem. Na een tijdje wisselde hij dan (gelukkig) van klank. Vaak was dat als wij er een beetje dol van werden, misschien voelde hij dat wel aan.

In ieder geval waren we apetrots toen hij ineens bewust 'papa' en 'mama' ging zeggen. En langzaamaan kwamen er steeds meer woordjes bij. 'Jijs' was ook een erg bekende, net zoals 'niet' en 'mee'. Daan had de smaak te pakken en ging met de logopediste mee. Vanaf toen ging het ineens super snel. Van het ene op het andere moment maakte hij twee-woordzinnetjes, hij kon steeds beter aangeven wat hij wel en nog belangrijker NIET wilde. Hij snapte dat wij hem begrepen, hij begreep dat hij zich zo duidelijk kon maken. Al vlug begrepen de opa's en oma's ook wat hij bedoelde en niet lang daarna viel het vrienden ook steeds meer op. Daan begon te praten, zijn woordenschat werd zo groot en duidelijk dat de mensen die Daan regelmatig zagen hem ook begrepen. Op dit moment zingt hij hele liedjes, nog niet helemaal verstaanbaar, maar we horen aan de melodie welk liedje hij zingt. Het klopt van het begin tot het einde.

En zo was daar gisteren ineens zijn conclusie 'ooh,appuh tuk.' Ik was, en ben nog steeds zo trots op hem. Hij maakte een mooie zin, hij legde een verband tussen het een en het ander, trok daaruit een conclusie en verwoordde die. Hij maakte me aan het lachen, want eigenlijk was de appel ook stuk, alleen hebben wij een ander beeld bij stuk. Ik had nooit gedacht dat ik van Daan ook een prietpraatje op kon schrijven. Lieve, knappe Daan van ons, ik hoop op nog veel meer prietpraatjes van jou!

Logé???

Het begon allemaal vanmorgen vroeg. Het was de eerste maandag na een relaxte vakantie van vier weken lang. Bart ging weer aan het werk, Daan ging naar 't Zonnelicht. Ondanks dat de vakantie voorbij was, had ik toch ook wel weer zin in vandaag. Eindelijk weer eens een normaal ritme, dingen kunnen doen die de overige weken zijn blijven liggen. Op de een of andere manier leven we toch een ander ritme als manlief thuis is. Ik zat vol energie en was van plan om vandaag eens even flink gas te geven, zodat ik de rest van de week lekker met de kinderen kon genieten van het mooie weer. Het zomerweer dat zolang op zich heeft laten wachten. Eerst zouden we Daan wegbrengen, daarna de wekelijkse boodschappen doen en eenmaal thuis zou ik eens flink gaan soppen,poetsen,wassen en bovenal opruimen.

Ik had er zin in, totdat ineens de deurbel ging. 's Morgensvroeg net nadat Bart weg was. Wie belt er toch in godsnaam zo vroeg aan? Toen ik de deur opendeed stond daar een vrouw. Slank postuur, blond haar, hier en daar wat sproetjes op haar gebruinde gezicht en ze lachte vriendelijk naar me. Ondertussen werkten mijn hersenen op volle toeren. Wie was dit? Wat kwam ze doen? Vaag kende ik haar nog ergens van. De vraag was alleen waarvan?

Verrek!!! Ineens wist ik weer waar ik haar van kende. 'Mag ik binnenkomen?' vroeg ze liefjes. 'Nou, nee. Eigenlijk niet.' probeerde ik nog, terwijl ik de deur dicht wilde duwen. Helaas, ze had haar voet er al tussen gezet en wrong zich naar binnen. 'Ik ben net terug van vakantie en dacht 'ik ga eens langs bij je. Het is tenslotte al zolang geleden dat we elkaar zagen. Ik heb je gemist.' Nou, ik jou niet hoor, dacht ik. Was maar lekker op vakantie gebleven. Heb ik helemaal geen moeite mee!

'Blijf je lang?' vroeg ik. Ineens zag ik de twee koffers die ze bij zich had. 'Zolang als nodig' antwoordde ze met een tandpasta-glimlach. Een glimlach die ik wel van haar gezicht kon slaan, want ik zat helemaal niet op een logé te wachten. Bovendien waar moest ze slapen? Ons huis heeft vijf slaapkamers, allemaal bezet door onszelf en onze kinderen. Ik stelde voor dat ze in de houten schuur in de tuin mocht slapen, maar gek genoeg trapte ze daar niet in.
Wat moest ik nu? Ik had ineens een extra logé erbij. Iemand waar ik helemaal niet op zat te wachten. Moest ik iedereen gaan inlichten over onze logé, weer tig keer hetzelfde verhaal vertellen. Ze zou vast weer overal mee naar toe gaan, bestraffend kijken als ik iets deed wat niet in haar straatje past. Hoe had ze toch ons huis gevonden? Ik dacht toch echt dat ik ons adres voor haar erg geheim had gehouden.

Er zat niks anders op, dan me er bij neer te leggen. Ik zou er het beste van moeten maken. Misschien kwam het dan toch nog goed tussen ons. En zou ik haar nog aardig gaan vinden. Dus daar zaten we dan 's morgens in de vroegte. Sonja en ik. Ik schonk een kopje thee in, terwijl Sonja haar ,inmiddels bekende, eierkoeken uit een koffer haalde. 'Vertel maar eens, wat is je streefgewicht?' vroeg ze. Het lijnen kan beginnen!

Puylagorge

Na eindeloos aftellen, is het dan zover. Joehoe!! We gaan op vakantie. En het belangrijkste, we gaan met zijn allen. We gaan als een compleet gezin. We lijken bijna een normaal gezin, want net als vele andere, zitten we opgevouwen in een bomvolle auto, een lange rit voor de boeg. De auto puilt uit, de vouwwagen is ingepakt en zelfs de dakkoffer ontbreekt niet. Alle spullen die we mee sjouwen, die we denken nodig te hebben om onze vakantie zo aangenaam mogelijk te maken. Gewoon een stukje van thuis bij ons te hebben.

Om Daan zoveel mogelijk de duidelijkheid te bieden, waar hij om vraagt, hebben we met name veel bekend eten bij ons. Het resultaat is 22 potjes olvarit, 6 zakken schatkistjes, 9 rollen snack-a-jacks cheese en wel 100 pakjes wicky, als het er niet meer zijn.

Het is donker als we gaan, de kinderen zijn vol spanning en eigenlijk zijn Bart en ik dat ook wel. We weten niet wat we kunnen verwachten, we gaan naar een camping speciaal voor gezinnen zoals ons gezin. We zijn eens een keer geen vreemde eend in de bijt, we worden niet raar aangekeken. Daan wordt niet afgerekend op het feit dat hij niet voldoet aan de eisen van 'normaal'. Er is een animatieteam die met al onze kinderen activiteiten doet en we moeten even helemaal niks.

Na een lange autorit komen we aan het einde van de middag aan. De kinderen zijn uitgelaten en blij dat ze de auto uit mogen. Ze staan wat onwennig rond te kijken, behalve Daan. Hij rent op een mammoetskelter af en klimt erop. Hij trapt een eindje weg en we roepen hem terug. Als hij andere maar niet tot last is, als hij maar in de buurt blijft en niet zomaar wegloopt. We zitten meteen weer in de stress als hij ineens weg blijkt te zijn. Na een uitgebreide roep-en zoektocht komt meneer van beneden het veldje erg relaxed aan wandelen.

Na twee weken zit onze vakantie erop. Wat was het wennen voor ons, we wisten ons geen raad met de rust die we ineens hadden als de kinderen waren spelen. We durfden niet te zeggen dat het bijna leek of we ons verveelden. We wisten niet wat te doen met zoveel vrije tijd voor onszelf, voor elkaar. De kinderen gingen iedere dag met de lieve meiden (en een enkele jongeheer) van het animatieteam mee en deden allemaal leuke dingen. Maakten mooie knutselwerken, zongen liedjes, lazen boekjes of gingen de dieren eten geven.

Als ik Daan nu 'lief,klein konijntje' hoor zingen, krijg ik een brok in mijn keel. Wat heeft hij zich daar vrij gevoeld. Ongeremd spelen, ontdekken, lachen en vooral zichzelf zijn. Niemand die vreemd opkeek, niemand die het nodig vond ons aan te spreken op zijn opvoeding, iedereen die hem hielp waar nodig, kinderen die samen met hem speelden, gewoon even helemaal ontspannen achterover kunnen leunen. Genieten van de kinderen en van onze welverdiende rust. Zorgen kunnen delen, herkenning vinden bij andere ouders, ervaringen uitwisselen. Gewoon vakantie zoals vakantie hoort te zijn.

Lieve mensen van camping Puylagorge, bedankt voor jullie goede zorgen. Bedankt hetgeen jullie Daan hebben gegeven, vrijheid en zelfstandigheid. Om hem zo te zien genieten, maakt voor ons deze vakantie bijzonder en speciaal!

Om over na te denken...

Zoals de meeste wel weten, werk ik op een woongroep voor verstandelijk gehandicapten mensen. Hoe vreemd het misschien ook klinkt, ik werk eigenlijk een beetje in Daan zijn toekomst. Maar dat maakt het werk voor mij niet minder leuk. Ik ben nog steeds blij dat ik zo'n tien jaar geleden de switch van kinderopvang naar gehandicaptenzorg heb gemaakt. Doordat ik niet alleen op mijn eigen woongroep werk, maar ook nog invalwerk doe bij verschillende andere groepen, is iedere dag anders en leer ik nog steeds bij. Zo blijft het een uitdaging en is het nooit saai.

Gisterenavond had ik een avonddienst. Deze keer niet op mijn eigen groep, maar ik had een invaldienst. Je hoort, ziet en doet heel veel op zulke avonden. Zeker als het niveau van de groep laag is en ze allemaal veel verzorging nodig hebben. S. moest worden gedouched en daarna op bed worden gelegd. Ik zou dit op me nemen. Een paar jaar geleden had ik haar voor het eerst gezien, toen merkte ik ook al dat ik haar bijzonder vond. Ook gisterenavond was dat gevoel er weer. Ondanks dat alle bewoners bijzonder zijn, ieder op hun eigen manier, heeft S. voor mij iets speciaals, iets wat me raakt en niet snel loslaat.

S. is blind en doof, dus klopte ik eerst op het blad van haar rolstoel om haar te laten voelen dat ik met haar ging rijden. Ik aaide haar hoofd en nam haar mee naar haar kamer. Ik vind het erg leuk om foto's te kijken van de personen die ik die avond verzorg, vooral de foto's van vroeger zijn mooi om te zien. Bij S. hing een prachtige foto boven haar bed. Een zwart-wit foto van een meisje, ze is een jaar of drie oud. Ze kijkt met grote heldere ogen omhoog. Een kleine glimlach om haar lippen.
Ik bleef maar kijken naar de foto en voelde ineens een traan langs mijn wang omlaag biggelen. Vlug veegde ik hem weg, wat zou S. wel niet denken? Stom, maar ik vergat gewoon dat ze niks kon zien en ook niks kon horen. Maar waarom was ik zo ontroerd door die ene foto? Het was een portretfoto zoals ik er al vele had gezien. Ik denk dat ik de foto bekeek met het levensverhaal van S. in mijn achterhoofd.

S. was namelijk een prachtig mooi meisje, dat tot haar drie jaar een normaal leventje leidde. Kerngezond, vrolijk en ondeugend zoals een peuter hoort te zijn. Ineens was dat voorbij en werd ze een hulpeloos mensje afhankelijk van andere die voor haar zorgen. Ze zit in haar rolstoel, wachtend tot iemand haar eten geeft, doucht of knuffelt. Ze schrikt van onverwachte aanrakingen, ze hoort en ziet je niet aankomen. Met haar ogen kijkt ze rond, ze schieten van links naar rechts en hierdoor besef je vaak niet dat ze niks ziet. Soms lacht ze ineens, een brede glimlach van oor tot oor zomaar uit het niets. Wat zou er op dat moment door haar hoofd gaan? Maakt ze een mooie herinnering door nog uit de tijd voor haar leventje zo veranderde. Niemand weet het, niemand weet wat S. nog weet en wat ze zich herinnert.

Waarom raakt juist haar verhaal me? Er is een minimale overeenkomst met Daan. En dat is het hem juist. Als ik S. zie,  kan ik alleen maar denken 'wat hebben wij een prachtig gezin'. Dan mogen we in onze handjes knijpen met Daan, hoe hij groeit in zijn ontwikkeling en hoe zijn leven is veranderd sinds die zware diagnose van 5 jaar geleden. Al het andere verbleekt bij het levensverhaal van S. Wat maakt het nou uit hoe je uiterlijk is veranderd na een zwangerschap? Wat maakt het uit of je wel volgens de laatste mode gekleed gaat? Wat maakt het uit dat het een pestweer is en je al drie keer bent natgeregent? Wat maakt het uit dat je kinderen zeuren om het tiende snoepje en de hele dag ruzie maken om niks.

S. zet me met beide benen op de grond. Zonder dat ze het weet, zorgt ze ervoor dat alle tegenslagen onbelangrijk lijken. Wat zit ik te zeuren over onbenulligheden? Ik moet leren kijken naar wat ik heb, vier prachtige kinderen die op hun manier weer speciaal in het leven staan. Zij groeien op tot mooie mensen die open staan voor andere, die niet raar opkijken als iemand niet voldoet aan de eisen van 'normaal'. Ik heb een lieve man, op wie ik kan rekenen, hij is mijn steun en toeverlaat en samen zijn we sterker geworden door alles wat op ons pad is gekomen. Door S. wordt ik hier keer op keer weer aan herinnert en alle onbenullige zaken, schuiven naar de achtergrond.

Ik hoop dat jullie na het lezen van deze blog ook eens kijken naar wat je hebt, wat er echt toe doet in het leven. Dat het ook zomaar ineens voorbij kan zijn en dat je moet genieten van iedere dag die je samen hebt.

Topscoorder

Toen Daan als klein babymensje werd geboren, een dag na de uitgerekende datum, kreeg hij meteen zijn eerste test. De APGAR-score. Hij scoorde wonderwel drie tienen en toen de test werd herhaald wederom drie tienen. Wat waren we trots en blij, onze zoon was gezond en hij had een prachtige APGAR-score. Hoe belangrijk kan iets voor je zijn? Toen was dat in ieder geval erg belangrijk voor ons. Als we nu terugkijken op de geboorte van al onze kinderen, is Daan de enige van de vier die ineens drie tienen haalde. Hij scoorde het beste van allemaal.

Hoe vreemd kan het zijn? Bijna zes jaar later, hebben zijn broer en twee zusjes al zijn scores allang en breed ingehaald. Maar om nou te zeggen dat Daan niet meer scoort. Daan scoort zowat nog beter dan zijn broer en zusjes. Alleen scoort hij meer op zijn eigen tempo. Een tempo wat niet mee gaat in het tempo van anderen. Maar hij scoort nog steeds.

Neem nu bijvoorbeeld het lopen. Hij zou 'nooit' gaan lopen, aldus de neuroloog zo'n vijf jaar geleden. De beste man had vast een vooruitziende blik, want Daan loopt inderdaad ook nooit...hij rent. Daan heeft een grote moeite met wandelen en lopen zoals de meeste mensen dat doen. Waar op andere gebieden zijn tempo echt stukken lager ligt dan het gemiddelde, ligt op wandel (en zo ook op fiets)-gebied zijn tempo ver boven dat gemiddelde. Je houdt hem nauwelijks bij.

Ook op het gebied van taal, scoort Daan nog steeds. Hij scoort zelfs steeds meer en vaker. Zijn woordenschat is verdriedubbelt en hij kletst en zingt de oren van je hoofd. Wie had ooit gedacht dat we eens zouden verzuchten of Daan alsjeblief even stil kon zijn. We zijn al vergeten hoe stil hij de eerste drieëneenhalf jaar van zijn leven is geweest.

Onze andere kinderen scoren op hele andere gebieden. Gijs heeft bijvoorbeeld een prachtig rapport, gaat naar groep vier, is erg sociaal en geliefd in zijn klas en is een lief en zelfstandig kind met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Juul is enthousiast aan het zindelijk worden, kan al heel verzorgend en moederlijk op Daan afstappen en hem aan de hand mee nemen om te helpen. Juul weet eigenlijk bijna alles en zou zo zelfstandig kunnen gaan wonen. Pleun is de kleinste van het stel, maar met een opgeheven vingertje en de inmiddels legendarische zinnetjes 'pattop'  en 'mannie' weet ze hier in huis haarfijn hoe alles werkt en hoe ze iemand het beste aan kan pakken. Het mag wel duidelijk zijn dat pattop, pas op betekent en mannie betekent mag niet. Ze stapt trots en fier rond en deinst er niet voor terug om met Gijs eens even flink op de trampoline te springen.

En toch...hoe goed onze andere kinderen ook scoren, Daan blijft voor ons toch de topscoorder van ons gezin. We hopen dat hij nog heel lang blijft scoren en zo een leuk leven bij elkaar scoort...

Hoe doe jij dat toch?

Hoe doe jij dat toch? Is een vraag die me al vaak is gesteld. 'Wat doe ik?' is dan vrijwel het eerste wat ik denk en blijkbaar ziet degene die me deze vraag stelde het ook, want de onderbouwing van de vraag begint. Nou, je hebt een druk gezin, veel huisdieren, altijd druk met vanalles en nog wat, je werkt en je hebt natuurlijk Daan.....
Oja, het kwartje valt, ik heb Daan...op die manier dus.

Afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment varieert het antwoord van 'we hadden geen bonnetje meer om hem terug te brengen' tot 'gewoon zoals jij dat ook doet'. Maar blijkbaar zie ik mezelf toch echt anders. Ben ik niet zo gewoon als ik eruit zou willen zien. Ben ik dan ook anders? Is het hebben van een kind dat niet voldoet aan de standaardnormen van het leven niet meer dan genoeg? Kennelijk niet, want door het hebben van een bijzonder kind word ik ook ineens een bijzondere moeder. Hoe hard ik me daar ook tegen af probeer te zetten.

 Ik wil ook graag zijn en gezien worden zoals alle andere moeders. Ik ben niks meer of minder door mijn bijzondere kind. Ieder kind is toch op zijn of haar manier bijzonder? Het ene kind kost misschien iets meer energie en zorgen dan het andere kind, maar het het blijven toch je kinderen. Wat voor grote of kleine zorgen er ook op je pad komen.

Maar om nog even terug te komen op die ene vraag. Misschien zorg ik wel dat ik het zo druk heb, om de zorgen die er zijn en die er nog aankomen, te onderdrukken. Misschien wil ik wel te geforceerd een zo normaal leven leiden, want de buitenwereld rekent tenslotte genadeloos af met 'andere' mensen. Misschien ben ik nu eenmaal zo als mens, is het een karaktereigenschap, positief of negatief laat ik maar in het midden.

Om eerlijk te zijn, ik kan er eigenlijk geen duidelijk antwoord op geven. Hoe doe ik dat toch? Ik zou het niet eens willen weten. Om daarover na te denken, daar heb ik het toch veel te druk voor.

Ships of gewoon sh*t???

Het is woensdagmiddag. Daan heeft vandaag een half dagje school en komt zo thuis.Sindskort heeft hij er een gewoonte van gemaakt om niet meer te willen slapen nadat hij thuis is gebracht. Hij heeft die slaap vaak wel nodig, want anders is hij om 17 uur niet meer te corrigeren en stierlijk vervelend. Op zich voor Daan niet zo lastig, maar voor mij wel erg vermoeiend. Ik voel me niet zo fit en heb geen zin in een moppermiddag, dus met enige dwang, leg ik hem in bed. Wonder boven wonder is het meteen stil en enigsinds verbaasd loop ik de trap af. Wachtend tot zijn protest komt, maar dat blijft uit.

De meiden liggen ook nog op een oor, Gijs is spelen bij een vriendje en zo heb ik ineens een uurtje niks te doen. Zomaar wat tijd voor mezelf. Heerlijk! Ik check de mail, snuffel wat op het net en blader de reclamefolders door. Dan hoor ik van boven ineens het gegil van Daan. Aan de manier van gillen, hoor ik dat hij niet heeft geslapen. Hij is aan het spelen. De meiden zijn inmiddels ook wakker en ik loop naar boven. Als ik zijn deur open doe, doe ik hem van schrik meteen weer dicht. Wat ik zie, is een wit wolkenparadijs. Witte vlokken liggen overal. Op bed, in de gordijnen en op de grond. Daan loopt er met een brede grijns doorheen. In eerste instantie denk ik dat hij een knuffel kapot heeft gemaakt, maar als hij demonstratief voor me komt staan, zie ik het. Zijn luier is helemaal kapot gescheurd, uitgepluist en hangt half over zijn onderbroek en half er in. Gatverpiellekes....wat een zooi!

Ik neem Daan mee naar de badkamer en ontdoe hem van zijn onderbroek en luier, wat daar dan nog van over is.Helaas zit het me weer niet mee, er zit namelijk poep in zijn luier. Terwijl ik terug loop om de billendoekjes te pakken, bedenk ik me dat dat dan een geluk bij een ongeluk is en hij niet ook nog zijn hele kamer heeft volgesmeerd. Ik heb het nog niet gedacht of ik zie de megadrol aan zijn billen hangen. Door het gedrentel van Daan, valt ie op de grond en nog voor ik heb kunnen roepen dat hij stil moet blijven staan, stapt hij vol in zijn megadrol. En loopt er ook nog, helemaal in een deuk van het lachen, rondjes mee door de badkamer. Nondepietjes, ook dat nog! Soms zit het mee en soms zit het echt tegen. Tja, dat krijg je dan als je nog zo graag een uurtje rust wil tussen de middag. De energie die ik in dat uurtje heb opgedaan, is meteen goed besteed.

V.

Afgelopen maandag kregen we bezoek. Nu krijgen we wel vaker bezoek, dus dat was niks vreemds. Maar afgelopen maandag kwam V op bezoek. V is niet zomaar iemand, maar V is voor ons eigenlijk een beetje een kijkje in Daan zijn toekomst. V is namelijk ook een bijzonder mens. Geen bijzonder kind meer, maar een bijzondere, volwassen man. Bart en ik kennen V al van heel lang geleden. We hadden allebei een bijbaantje bij de supermarkt en V kwam daar, in het kader van de normalisatie, ook werken. Hij mocht de winkelwagentjes mee binnen halen en de flessenband sorteren. Dat waren destijds wel zo'n beetje zijn belangrijkste taken. Inmiddels zijn daar vele andere taken bijgekomen en V is een begrip voor deze supermarkt. Hij hoort er helemaal bij.

Naarmate de jaren voorbij gingen, kregen Bart en ik een andere baan en stopten we met ons bijbaantje. het kontakt met V bleef echter. We kwamen elkaar tegen met carnaval, dronken samen een colaatje en aten een frietje en V glunderde en liet aan iedereen weten dat hij ons kende van de supermarkt. Hij had ook 'normale' vrienden. En wat was hij trots dat wij hem zomaar hadden getrakteerd. Bart mocht als dank daarvoor met hem, en alle andere bijzondere mensen, mee in de polonaise. Een dubbele bofferd die Bart, want toen het liedje was afgelopen, mocht hij zomaar nog een keer mee met V in de polonaise.

Ieder jaar sturen we V een kaartje met zijn verjaardag en ook een kaartje met kerstmis. V belt ons zelf met enige regelmaat op en nodigt zichzelf dan uit. Eerst nog bescheiden voor een kopje koffie, later met de vraag of hij ook mag blijven eten, want dat vindt hij wel gezellig. En of het dan ook friet kan zijn, want dat lust hij graag. Hij mag blijven eten en natuurlijk eten we dan friet. Heerlijk dat je zo recht door zee op je doel afkoerst. Geen zin om dit keer thuis te blijven op je woongroep, dan bellen we even een paar mensen en hoppa zomaar een middagje weg, inclusief eten. Zo wordt een saaie middag toch nog ingevuld door een leuk uitstapje.

Maar waarom doen we dit allemaal? Met de mensen waarmee we destijds hebben samengewerkt is het kontakt toch ook verwaterd? V heeft echter een bijzonder, speciaal plekje in ons hart. Wisten we vijftien jaar geleden al dat hij voor ons het kijkje in de toekomst zou worden? V is namelijk zoals wij hopen dat Daan wordt op die leeftijd. Als we naar V kijken, zien we een stukje van hoe we hopen dat Daan dan is. Qua ontwikkeling, qua woongroep, qua werk, qua sociaal leven. Eigenlijk op alle gebieden wel. Als we praten over Daan en zijn toekomst, spreken Bart en ik eigenlijk altijd de wens uit dat we hopen dat Daan wordt zoals V. V heeft, naar wij denken, een gelukkig leven, heeft het druk met allerlei zaken. Is zelf mondig genoeg om zijn dagen in te vullen, heeft een leuke baan, vrienden en zelfs een vriendin. Hij heeft een leuke en vooral niet onbelangrijk, stabiele woonplek, waar hij al jaren woont. Is mobiel en kan zelfstandig op de fiets naar zijn werk. Hij draagt op zijn manier een steentje bij aan de maatschappij, maar beseft niet hoe hard en wreed de maatschappij is. Natuurlijk kan er nog heel veel gebeuren in al die jaren, voordat Daan de leeftijd heeft bereikt die V nu heeft, maar voor ons is het een stukje hoop en houvast. Kijken we naar V, dan zien we een gelukkige, volwassen man en dat is uiteindelijk ook hetgeen wij wensen voor Daan. De toekomst zal het ons leren..

Ziek

'Mama, ik hoef mijn banaantje niet meer.' Ik kijk naar Juul en zie een erg wit gezichtje dat me verdrietig aankijkt. Ze hoeft niks meer te zeggen, maar ik weet het meteen. Juul is ziek. Ik voel haar lijfje gloeien als ik haar optil en naar bed ga brengen. Zetpilletje, tijmsiroop en lekker onderstoppen. Hopelijk knapt ze snel wat op. Als ik Gijs uit school ga halen, duikt ook hij onder een dekentje op de bank. 'Ik heb zo'n hoofdpijn en ik heb het koud.' Nog eentje met koorts en naar later blijkt ook een keelontsteking net als zijn zusje. Na een onrustige nacht waarin twee kinderen zich om beurten hebben gemeld, blijven ze de volgende dag lekker thuis. Met zijn tweetjes liggen ze ziek op de bank te hangen.

Daan gaat gewoon naar zijn school. Hij moppert en zegt dat hij bij mama thuis wil blijven. Als dit niet kan, wil hij nog wel een compromis sluiten en vraagt of hij dan met papa mee kan. Ook dat kan niet en als de taxi komt, legt hij zich er toch maar bij neer. Daan wil graag thuis blijven, want Gijs is tenslotte ook nog thuis en hij is bang dat hij iets gezelligs en leuks gaat missen. Op mijn uitleg dat Gijs en Juul ziek zijn, kijkt hij me alleen maar vragend aan. Ziek is een erg onduidelijk woord voor hem. De ene keer ben je namelijk ziek als je moet overgeven, de andere keer als je oorpijn hebt of je bent ziek als je koorts hebt of ziek als je in het ziekenhuis ligt. Kortom er zijn heel veel manieren van ziek zijn.

Daan is eigenlijk nooit ziek. We hebben een periode gekend waarin hij wekelijks ziek was. In die periode ging het op en af. Twee dagen ziek, drie dagen beter, een dag naar 't Zonnelicht, twee dagen thuis. In die periode kwakkelde Daan heel erg met zijn gezondheid. Ooronstekingen waren het meestal, maar ook keelonsteking of gewoon uit het niets hoge koorts. Sinds die periode, alweer zo'n drie jaar geleden, is Daan zelden tot nooit ziek. En dat is nu juist het probleem.

Bart en ik zijn namelijk degene die moeten beslissen of Daan ziek is of niet. Oké als hij koorts heeft, is het al snel duidelijk. Maar hoe zit dat dan met hoofdpijn? Buikpijn of misselijkheid? Oorpijn? Keelpijn? Daan kan het ons niet vertellen. Bovendien kan het ook twee kanten uit. Als hij zijn eten weigert is dat dan omdat hij het niet lekker vindt of omdat hij genoeg heeft of omdat hij misselijk is? Als hij naar zijn oren grijpt, is dit dan een oorontsteking of heeft hij gewoon jeuk? Daan heeft toch een vreemde verhouding met zijn oren en kan er erg weinig aan hebben. Even kijken of schoonmaken is er niet zomaar bij. Als hij veel drinkt, heeft hij dan dorst of een droge keel? En zo kan ik nog veel meer voorbeelden opnoemen. Ik vertrouw maar op mijn gevoel, probeer hem goed te observeren en in de gaten te houden. Al lukt dat niet altijd even goed.

We dachten namelijk dat Pleun de aanstichtster was van de keelonsteking van Gijs en Juul, zij was namelijk een paar dagen geleden koortsig en wilde niet eten en alleen veel drinken. Maar nu ik zo terug ga denken, zou het best mogelijk zijn dat Daan de eerste was. Hij heeft namelijk de vorige week erg slecht gegeten, zelfs zijn favoriete koeken ging er niet in als koek. Toen heb ik hier niet bij stil gestaan en zijn weigering van eten afgedaan als een kwestie van gedrag. Mijn hart breekt, zielige Daan, ben je ziek, wordt er ook nog gemopperd dat je zo slecht eet. Op zulke momenten baal ik flink, voelt het alsof ik gefaald heb en besluit ik om in het vervolg nog beter op te letten en nog beter naar Daan te kijken. Maar als het daarmee voorkomen kan worden, zou hier in huize Jansen nooit meer iemand ziek zijn.

Vakantie

Zondagochtend een uur of half tien. We zitten in de auto onderweg naar een dierentuin. Het is een kleine drie kwartier rijden, maar het lijkt een eeuwigheid. Daan heeft besloten dat hij die dag geen zin heeft in een autoritje en is na tien minuten gestart met een oorverdovend gekrijs en gebrul.. Ontroostbaar, boos en vooral niet bereid tot stoppen. Gijs zit er naast, maar kijkt hem zonder blikken of blozen aan om vervolgens zijn knuffels te pakken en uit het raampje naar buiten te staren. Juul slaapt, wat ons erg verbazen, aangezien je normaal maar te hard de voordeur dicht hoeft te doen en ze is wakker. Blijkbaar slaapt ze erg fijn met deze vorm van achtergrondgeluid.

En wij? Wij zitten totaal overstressed voorin. Bart rijdt en geeft Daan af en toe een snauw dat hij stil moet zijn, dat hij zich zo niet op de weg kan concentreren. Hij verzucht naar mij dat dit echt de laatste keer is geweest dat Daan mee mag als we weg gaan. Ik probeer Daan te paaien door hem een 'koek' aan te bieden of zijn weggegooide tuut en pop voor de tigste keer in een onmogelijke houding achter mijn stoel vandaan te vissen. Ik wijs naar buiten naar de koeien, maar Daan zet zijn volume nog geen ieniemienie klein beetje lager. Hij krijst gewoon door. Hij zit totaal bezweet in zijn autostoel en visioenen van de terugrit met nog maar twee kinderen in de auto doemen op. Waar die derde dan is gebleven? Voor de zoveelste keer komt de vraag 'waarom wilden we ook alweer, net als een normaal gezin, een gezellig dagje weg met zijn allen?' in me op. Het antwoord moet ik je helaas verschuldigd blijven.

Een half jaar later rijden we toch met twee kinderen in de auto op weg naar onze vakantiebestemming. Het derde kind, Daan, is bij opa en oma achtergebleven. We durven het niet aan om met Daan een lange autorit te maken. Laat staan dat we met hem op vakantie durven te gaan naar Zuid-Frankrijk. Stel je voor dat hij daar niet kan aarden? Het niet naar zijn zin heeft en zijn draai niet kan vinden? Stel je voor wat een horrorverhaal het zou worden als we een dag na aankomst weer terug zouden moeten vanwege Daan. Hebben we net die moeizame autorit met een krijsend kind op de achterbank en twee jengelende kinderen ernaast gehad, krijgen we het daarna dubbel en dwars nog een keertje. Nee, na lang denken, veel praten, vooral ook nog veel negatieve herinneringen aan autoritjes, hebben we besloten om een week zonder Daan op vakantie te gaan. Mijn hart is gebroken, ik voel me een verrader, ik voel me gemeen, ik voel me intens verdrietig en bovenal voel ik me niet compleet. Desondanks zetten we toch door. Het wordt een rustige, ontspannen vakantie ondanks de zorgen die we dan hebben om ons vierde kindje, Pleun, van wie ik dan bijna twintig weken zwanger ben.

Een maand geleden. Het is midden in de nacht, we maken Daan wakker en vertellen hem dat we op vakantie gaan. Hij is meteen klaarwakker. 'Kansie,kansie' roept hij enthousiast niet wetende wat vakantie nou precies inhoudt. Maar blijkbaar is het iets heel leuks, want iedereen praat er enthousiast over. Bovendien gaat iedereen mee en hij is geen uitzondering. Na ruim veertien uur rijden, komen we op onze bestemming aan. Zuid-Frankrijk. We zijn allemaal gaar en moe, maar Daan heeft zich voorbeeldig gedragen. Hij keek een filmpje, deed een dutje, keek naar buiten, maakte ruzie, pakte zijn kadootjes blij verrast uit, at een snoepje, zeurde om nog een snoepje. Kortom hij deed de dingen die de andere drie ook deden. Niks geks, niks ongewoons en bovenal geen gekrijs!

We hebben een heerlijke vakantie gehad. Vooral veel gezwommen, gespeeld op het strand en lekker gerelaxed. Echt een vakantie zoals we voor ogen hadden. Mooi weer, lekker eten, leuke camping. Zo zouden we nog wel een paar weken kunnen blijven. Ondanks dat alles zo supergoed gaat met Daan, zijn we toch een beetje zenuwachtig voor de terugrit. Maar weer doet Daan ons versteld staan. Hij gedraagt zich voorbeeldig. Het lijkt of hij snapt wat er van hem verwacht wordt, dat hij niks meer en niks minder is dan de andere drie kinderen en dat ver weg op vakantie nu eenmaal lang autorijden is. Het kwartje is bij hem gevalen. We kijken terug op een zeer geslaagde vakantie, zo eentje waar we nog heel lang op kunnen teren.

Twee weken later vertrekken we weer op vakantie. Deze keer gaan we nog een stukje verder weg. We gaan naar Hongarije, naar het vakantiehuis van opa en oma. Ook deze keer gaat alles erg goed, de heenrit verloopt niet anders dan toen we naar Frankrijk reden, de terugrit gaat verbazingwekkend goed. We vertrekken om tien uur 's avonds en Daan valt vrijwel meteen in slaap. Hij wordt om half zeven 's morgens wakker. Het is nu nog maar een paar uurtjes rijden en we zijn weer thuis.

Dat Daan ook heeft genoten van de vakantie blijkt een paar dagen na terugkomst uit Frankrijk wel. Nadat we zaterdagnacht terug zijn gekomen uit Frankrijk, breng ik Daan maandag weer naar school. Eerst brengen we Gijs weg, daarna is hij aan de beurt. In de auto kletst hij veel, vooral tegen zichzelf. Maar dan ineens hoor ik hem vragen: 'mama, semmuh?' 'Nee Daan, we gaan niet zwemmen.' 'Trand pleejuh'. 'Nee Daan, we gaan ook niet op het strand spelen. We gaan naar school.' 'Niet' zegt Daan duidelijk, 'ikke kansie'.

Een kijkje naar mezelf

Ken je dat? Dat het lijkt alsof je van een afstandje naar jezelf kijkt? Zo nu en dan heb ik daar ook weleens last van. Last inderdaad, want vaak zie ik mezelf als ik mezelf helemaal niet wil zien. Als ik sta te gillen tegen de kinderen dat ze niet zo moeten gillen. Dat ik weer loop te zeuren over de rotzooi die ze hebben gemaakt. Als ik weer eens zuchtend de was weg sta te vouwen en ze hoor ruzieën over een onbenullig iets. Als ik loop te mopperen tegen manlief, terwijl hij zich van geen kwaad bewust is, maar toevallig de pineut is omdat ik me af moet reageren. Dat zijn nou niet bepaald de momenten waarop ik graag naar mezelf kijk.

Ik zie mezelf liever als ik met de kinderen wakker lig te worden in ons grote bed of als ik gezellig een onderonsje heb met Juul. Of samen met Gijs een spelletje doe. Of met Pleun een boekje lees. En het allerliefste zie ik mezelf met een engelengeduld voor Daan. Dat ik er geen problemen mee heb om alles twintig keer te herhalen, om meteen zijn programma af te werken, om me in te leven in zijn denkwijze en zijn wereldje. Ik merk dat Daan stiekum aan steeds meer van ons vraagt. Waarom kan ik op mijn werk wel dit geduld opbrengen en reageer ik thuis af en toe net iets te heftig en fel? Waarom voel ik me dan opeens zo'n slechte moeder en wat zullen de kinderen wel niet van me denken op die momenten.

Vaak is het ook wel te verklaren. Minimale nachtrust, die ook nog eens twee of misschien wel drie keer is onderbroken door een van de kinderen. Druk met werken en dus druk in mijn hoofd. Veel willen doen, weinig gedaan en daardoor juist alles snel,snel af willen raffelen, waardoor het eigenlijk maar half is gebeurd en niet zoals ik wil. Meestal kan ik het voor mezelf ook wel ombuigen, ik ben tenslotte ook maar een mens. Ik ben niet perfect, er zijn ergere dingen en we maken een nieuwe start. Positief benaderen, positief denken en we komen een heel eind. Adem in en adem uit en de rust komt langzaamaan weer terug. Ik tel tot 100 en misschien tel ik ook nog wel even door tot 1000. Jammer genoeg wordt ik onderbroken....'mamaaaa, wéééééh!!!