Daan

donderdag 14 juli 2011

Om over na te denken...

Zoals de meeste wel weten, werk ik op een woongroep voor verstandelijk gehandicapten mensen. Hoe vreemd het misschien ook klinkt, ik werk eigenlijk een beetje in Daan zijn toekomst. Maar dat maakt het werk voor mij niet minder leuk. Ik ben nog steeds blij dat ik zo'n tien jaar geleden de switch van kinderopvang naar gehandicaptenzorg heb gemaakt. Doordat ik niet alleen op mijn eigen woongroep werk, maar ook nog invalwerk doe bij verschillende andere groepen, is iedere dag anders en leer ik nog steeds bij. Zo blijft het een uitdaging en is het nooit saai.

Gisterenavond had ik een avonddienst. Deze keer niet op mijn eigen groep, maar ik had een invaldienst. Je hoort, ziet en doet heel veel op zulke avonden. Zeker als het niveau van de groep laag is en ze allemaal veel verzorging nodig hebben. S. moest worden gedouched en daarna op bed worden gelegd. Ik zou dit op me nemen. Een paar jaar geleden had ik haar voor het eerst gezien, toen merkte ik ook al dat ik haar bijzonder vond. Ook gisterenavond was dat gevoel er weer. Ondanks dat alle bewoners bijzonder zijn, ieder op hun eigen manier, heeft S. voor mij iets speciaals, iets wat me raakt en niet snel loslaat.

S. is blind en doof, dus klopte ik eerst op het blad van haar rolstoel om haar te laten voelen dat ik met haar ging rijden. Ik aaide haar hoofd en nam haar mee naar haar kamer. Ik vind het erg leuk om foto's te kijken van de personen die ik die avond verzorg, vooral de foto's van vroeger zijn mooi om te zien. Bij S. hing een prachtige foto boven haar bed. Een zwart-wit foto van een meisje, ze is een jaar of drie oud. Ze kijkt met grote heldere ogen omhoog. Een kleine glimlach om haar lippen.
Ik bleef maar kijken naar de foto en voelde ineens een traan langs mijn wang omlaag biggelen. Vlug veegde ik hem weg, wat zou S. wel niet denken? Stom, maar ik vergat gewoon dat ze niks kon zien en ook niks kon horen. Maar waarom was ik zo ontroerd door die ene foto? Het was een portretfoto zoals ik er al vele had gezien. Ik denk dat ik de foto bekeek met het levensverhaal van S. in mijn achterhoofd.

S. was namelijk een prachtig mooi meisje, dat tot haar drie jaar een normaal leventje leidde. Kerngezond, vrolijk en ondeugend zoals een peuter hoort te zijn. Ineens was dat voorbij en werd ze een hulpeloos mensje afhankelijk van andere die voor haar zorgen. Ze zit in haar rolstoel, wachtend tot iemand haar eten geeft, doucht of knuffelt. Ze schrikt van onverwachte aanrakingen, ze hoort en ziet je niet aankomen. Met haar ogen kijkt ze rond, ze schieten van links naar rechts en hierdoor besef je vaak niet dat ze niks ziet. Soms lacht ze ineens, een brede glimlach van oor tot oor zomaar uit het niets. Wat zou er op dat moment door haar hoofd gaan? Maakt ze een mooie herinnering door nog uit de tijd voor haar leventje zo veranderde. Niemand weet het, niemand weet wat S. nog weet en wat ze zich herinnert.

Waarom raakt juist haar verhaal me? Er is een minimale overeenkomst met Daan. En dat is het hem juist. Als ik S. zie,  kan ik alleen maar denken 'wat hebben wij een prachtig gezin'. Dan mogen we in onze handjes knijpen met Daan, hoe hij groeit in zijn ontwikkeling en hoe zijn leven is veranderd sinds die zware diagnose van 5 jaar geleden. Al het andere verbleekt bij het levensverhaal van S. Wat maakt het nou uit hoe je uiterlijk is veranderd na een zwangerschap? Wat maakt het uit of je wel volgens de laatste mode gekleed gaat? Wat maakt het uit dat het een pestweer is en je al drie keer bent natgeregent? Wat maakt het uit dat je kinderen zeuren om het tiende snoepje en de hele dag ruzie maken om niks.

S. zet me met beide benen op de grond. Zonder dat ze het weet, zorgt ze ervoor dat alle tegenslagen onbelangrijk lijken. Wat zit ik te zeuren over onbenulligheden? Ik moet leren kijken naar wat ik heb, vier prachtige kinderen die op hun manier weer speciaal in het leven staan. Zij groeien op tot mooie mensen die open staan voor andere, die niet raar opkijken als iemand niet voldoet aan de eisen van 'normaal'. Ik heb een lieve man, op wie ik kan rekenen, hij is mijn steun en toeverlaat en samen zijn we sterker geworden door alles wat op ons pad is gekomen. Door S. wordt ik hier keer op keer weer aan herinnert en alle onbenullige zaken, schuiven naar de achtergrond.

Ik hoop dat jullie na het lezen van deze blog ook eens kijken naar wat je hebt, wat er echt toe doet in het leven. Dat het ook zomaar ineens voorbij kan zijn en dat je moet genieten van iedere dag die je samen hebt.

vrijdag 1 juli 2011

Topscoorder

Toen Daan als klein babymensje werd geboren, een dag na de uitgerekende datum, kreeg hij meteen zijn eerste test. De APGAR-score. Hij scoorde wonderwel drie tienen en toen de test werd herhaald wederom drie tienen. Wat waren we trots en blij, onze zoon was gezond en hij had een prachtige APGAR-score. Hoe belangrijk kan iets voor je zijn? Toen was dat in ieder geval erg belangrijk voor ons. Als we nu terugkijken op de geboorte van al onze kinderen, is Daan de enige van de vier die ineens drie tienen haalde. Hij scoorde het beste van allemaal.

Hoe vreemd kan het zijn? Bijna zes jaar later, hebben zijn broer en twee zusjes al zijn scores allang en breed ingehaald. Maar om nou te zeggen dat Daan niet meer scoort. Daan scoort zowat nog beter dan zijn broer en zusjes. Alleen scoort hij meer op zijn eigen tempo. Een tempo wat niet mee gaat in het tempo van anderen. Maar hij scoort nog steeds.

Neem nu bijvoorbeeld het lopen. Hij zou 'nooit' gaan lopen, aldus de neuroloog zo'n vijf jaar geleden. De beste man had vast een vooruitziende blik, want Daan loopt inderdaad ook nooit...hij rent. Daan heeft een grote moeite met wandelen en lopen zoals de meeste mensen dat doen. Waar op andere gebieden zijn tempo echt stukken lager ligt dan het gemiddelde, ligt op wandel (en zo ook op fiets)-gebied zijn tempo ver boven dat gemiddelde. Je houdt hem nauwelijks bij.

Ook op het gebied van taal, scoort Daan nog steeds. Hij scoort zelfs steeds meer en vaker. Zijn woordenschat is verdriedubbelt en hij kletst en zingt de oren van je hoofd. Wie had ooit gedacht dat we eens zouden verzuchten of Daan alsjeblief even stil kon zijn. We zijn al vergeten hoe stil hij de eerste drieƫneenhalf jaar van zijn leven is geweest.

Onze andere kinderen scoren op hele andere gebieden. Gijs heeft bijvoorbeeld een prachtig rapport, gaat naar groep vier, is erg sociaal en geliefd in zijn klas en is een lief en zelfstandig kind met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Juul is enthousiast aan het zindelijk worden, kan al heel verzorgend en moederlijk op Daan afstappen en hem aan de hand mee nemen om te helpen. Juul weet eigenlijk bijna alles en zou zo zelfstandig kunnen gaan wonen. Pleun is de kleinste van het stel, maar met een opgeheven vingertje en de inmiddels legendarische zinnetjes 'pattop'  en 'mannie' weet ze hier in huis haarfijn hoe alles werkt en hoe ze iemand het beste aan kan pakken. Het mag wel duidelijk zijn dat pattop, pas op betekent en mannie betekent mag niet. Ze stapt trots en fier rond en deinst er niet voor terug om met Gijs eens even flink op de trampoline te springen.

En toch...hoe goed onze andere kinderen ook scoren, Daan blijft voor ons toch de topscoorder van ons gezin. We hopen dat hij nog heel lang blijft scoren en zo een leuk leven bij elkaar scoort...

Hoe doe jij dat toch?

Hoe doe jij dat toch? Is een vraag die me al vaak is gesteld. 'Wat doe ik?' is dan vrijwel het eerste wat ik denk en blijkbaar ziet degene die me deze vraag stelde het ook, want de onderbouwing van de vraag begint. Nou, je hebt een druk gezin, veel huisdieren, altijd druk met vanalles en nog wat, je werkt en je hebt natuurlijk Daan.....
Oja, het kwartje valt, ik heb Daan...op die manier dus.

Afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment varieert het antwoord van 'we hadden geen bonnetje meer om hem terug te brengen' tot 'gewoon zoals jij dat ook doet'. Maar blijkbaar zie ik mezelf toch echt anders. Ben ik niet zo gewoon als ik eruit zou willen zien. Ben ik dan ook anders? Is het hebben van een kind dat niet voldoet aan de standaardnormen van het leven niet meer dan genoeg? Kennelijk niet, want door het hebben van een bijzonder kind word ik ook ineens een bijzondere moeder. Hoe hard ik me daar ook tegen af probeer te zetten.

 Ik wil ook graag zijn en gezien worden zoals alle andere moeders. Ik ben niks meer of minder door mijn bijzondere kind. Ieder kind is toch op zijn of haar manier bijzonder? Het ene kind kost misschien iets meer energie en zorgen dan het andere kind, maar het het blijven toch je kinderen. Wat voor grote of kleine zorgen er ook op je pad komen.

Maar om nog even terug te komen op die ene vraag. Misschien zorg ik wel dat ik het zo druk heb, om de zorgen die er zijn en die er nog aankomen, te onderdrukken. Misschien wil ik wel te geforceerd een zo normaal leven leiden, want de buitenwereld rekent tenslotte genadeloos af met 'andere' mensen. Misschien ben ik nu eenmaal zo als mens, is het een karaktereigenschap, positief of negatief laat ik maar in het midden.

Om eerlijk te zijn, ik kan er eigenlijk geen duidelijk antwoord op geven. Hoe doe ik dat toch? Ik zou het niet eens willen weten. Om daarover na te denken, daar heb ik het toch veel te druk voor.