Op het dak ermee

Vandaag was het weer zover. Sinterklaas zou een bezoekje komen brengen op Daan zijn school. De muziek stond al op een aardig volume toen we aan kwamen lopen. Dat beloofde wat. Daan was nog heerlijk buiten aan het spelen en nadat hij ons blij verrast had begroet, rende hij weer terug om te voetballen. Onwetend van wat er nog ging komen, maar het was toch wel vreemd dat papa en mama ineens allebei op school waren.

Terug in de klas werden de geverfde t-shirts aangetrokken. Daan riep uit volle borst dat ook hij een t-shirt wilde. Maar de spanning begon toe te nemen. Juf Anita vertelde dat we naar buiten gingen om te zingen voor Sinterklaas en om hem welkom te heten. Een klam zweethandje pakte mijn hand vast. Ik hoef nie, pieten. Ik is eng van piet, mama. Samen met papa liepen we naar buiten. We mochten gelukkig een eindje van de geluidsinstallatie gaan staan. Daar heeft Daan het tijdens dit soort situaties nooit zo op.

Sinterklaas was echter nergens te bekennen, dus we zongen een liedje en daarna nog een. Daan schuifelde steeds meer naar achteren. Uiteindelijk stond hij half verscholen achter papa en mama. We maakten wat ruimte voor hem, zodat hij het ook goed kon zien, maar dat hoefde niet zo nodig van hem. Na het derde liedje en heel hard roepen, zagen we ineens de eerste piet aan komen rennen. En strooien dat hij deed. Pepernoten en snoepjes vlogen om je oren, om er iemand mee dood te gooien, maar goed er zijn nu eenmaal ook strooipieten. De volgende was ook al in zicht en binnen no time waren er overal pieten.

Daan kwam ogen en oren tekort, niet van pret, maar van spanning. Alle pieten moesten in de gaten worden gehouden, waar waren ze, wat deden en steeds weer schuifelde hij meer en meer naar achteren. 'Wil jij pepernootjes?' werd er vriendelijk gevraagd door een piet. En omdat het zo hoorde, hield Daan zijn handje op. Hier papa, ik lust dat niet, zei hij en gaf de pepernootjes af. Ineens was daar Sinterklaas. Met een huifkar voortgetrokken door twee paarden. De paarden maakten een hoop goed voor Daan, maar die pieten. Ze waren zo vlug en overal en nergens, hij kon ze niet allemaal in de gaten houden.

Eenmaal binnen mocht iedereen in de aula gaan zitten, maar Daan zocht een plekje zo ver mogelijk van het podium vandaan. Met zijn rug tegen de muur, tussen papa en mama in, was het nog aardig te overzien. Achter hem konden geen pieten opduiken en als ze naar hem toe kwamen, zag hij ze aankomen. Langzaamaan smokkelde we er een metertje bij, zodat we toch nog iets van het podium konden zien. Braaf ging hij op een stoel zitten, driftig kauwend op zijn bijtstaafje om alle prikkels maar te kunnen verwerken.

Er kwam een piet aan. Waarschijnlijk omdat hij daar een zielig en gespannen kindje helemaal achter aan zag zitten. Goedbedoeld, maar niet iets waar Daan op zat te wachten. Piet vertelde dat ze Sinterklaas kwijt waren. Of Daan hem had gezien toevallig? Daan keek hem aan. 'jij op dak zitten!' Zo, dat was duidelijke taal. Piet snapte het echter niet helemaal of had Daan niet helemaal goed begrepen. Zit Sinterklaas op het dak? vroeg hij. Ja, zeiden wij, ga maar eens kijken, Piet. Piet droop af, want Daan keek ook stug de andere kant op.

Ik keek Bart aan. Hoorde jij ook wat hij zei? Ja, piet moest op het dak gaan zitten. Voor ons was het duidelijk dat Daan zo aan gaf dat hij geen behoefte had aan meer contact met piet. Goedbedoeld kwamen er daarna nog een aantal keren pieten langs, maar Daan zorgde ervoor dat hij ze niet aan keek, zijn hand uitstak en ja,, nee of dankjewel zei en daarna de pepernoten aan Bart of mij gaf.

De show was afgelopen, er werd 'dag sinterklaasje' gezongen. Ons kind zong uit volle borst mee. Daag Piet, daag allemaal! Zo, zei hij toen de rust was wedergekeerd in de aula. Ik ga op podium staan. Hij heeft even in de stoel van Sinterklaas gezeten, even rondgeneusd op het podium en dat was genoeg Sintsfeer voor hem.

Ik ben dan ook erg benieuwd hoe hij het in de klas heeft gedaan. Er zouden namelijk nog twee pieten op bezoek komen, met kadootjes, dat maakte veel goed. Vorig jaar was dat ook goed gegaan, had hij praatjes voor tien. Het was klein, vertrouwd en overzichtelijk. Dus daag sinterklaasje, super dat u met zo'n vijftien pieten een bezoekje brengt, maar voor ons kind zijn er twee meer dan voldoende. De rest moet maar zolang op het dak gaan zitten.


 

Paatje racen

Het is alweer een tijdje geleden dat we naar Daan zijn concours gingen kijken. Daan rijdt sinds een half jaartje paard. Iedere woensdagmiddag gaat hij, samen met Gea, naar paardrijles. Hij vindt het helemaal super en is dol op Fury, zijn paard. Ondanks dat Daan eigenlijk geen dierenvriend is, gaat het paardrijden hartstikke goed. Op een ochtend belt zijn begeleidster van de manege. Komende zaterdag is er een concours en we zijn van harte welkom om te komen kijken naar Daan zijn kunsten. Of we het leuk vinden om te komen kijken? Natuurlijk komen wij!

Die zaterdag gaan we met het hele gezin naar Daan zijn manege. Bij aankomst staat er een paard te wachten. 'Kijk mama, isse paat'  zegt Daan. Op mijn vraag of het Fury is, zegt hij nee. Maar er is geen ander paard te zien, dus dit moet Fury wel zijn. Daan krijgt een cap op en wordt op het paard geholpen. Trots zit hij daar. Uitbundig zwaait hij naar ons als hij de bak in gaat. 'Doeiiiii, ouwe koeiiiii' en daar gaat hij. Keurig rechtop, teugels vast en aandachtig luisterend naar Anja, zijn begeleidster. Helemaal achterin de bak, besluit Daan om de teugels even los te laten en enthousiast met beide handen te zwaaien naar het publiek. 'Doeiiiii, allemaal. Ik is hier' roept hij en iedereen lacht en zwaait terug. 

Ze komen voor de jury te staan. Daan moet zich voorstellen en luid en duidelijk zegt hij 'ik pen Taan Jansu'. Op de vraag hoe zijn paard heet, zegt hij met een brede lach 'Fujie'. Ze gaan beginnen met de opdrachten. In de bak hangen letters. Daan moet van de ene naar de andere letter lopen. Het gaat supergoed en hij is erg geconcentreerd bezig. De volgende opdracht is om een gekleurde ring uit een bak te halen en naar een ander punt te brengen. Nu komt hij langs ons. Hij is afgeleid, zijn ogen beginnen te twinkelen en hij lacht hardop. Aangekomen bij de bak met ringen, wil Fury doorlopen. 'Hoo,top,top. Wacht op mij' roept Daan. Fury stopt, onder begeleiding van Anja. Hij laat meteen zien dat hij de kleuren goed kent. 'Ik wil joot' en hij pakt de rode ring die helemaal onderin de bak ligt. Fury loopt weer verder. Daan houdt de ring stevig vast, maar heeft daardoor zijn handen niet meer vrij om de teugels nog vast te houden. Dan maar met losse handen op het paard, maar die ring die heeft hij vast. Ik hoor de jury zeggen dat met losse handen wel extra punten waard is en moet lachen. 

Bij de paal, waar de ring omheen moet, aangekomen stopt Fury en Daan legt de ring keurig netjes om de paal. 'Yess, isse lukt' roept hij en kijkt naar ons en het andere publiek. 'Applaus'  roept hij en klapt vervolgens zelf ook enthousiast in zijn handen. 'Joehoe'. Ze voeren nog watm opdrachten uit en Daan geniet zichtbaar. Ik heb de hele tijd met een glimlach van oor tot oor staan kijken. Als alle opdrachten zijn uitgevoerd, komt Mariëlle de bak ingelopen. Ze heeft een roset, een puntenlijst en een beker. Daan begint te lachen, wiebelend van blijheid en trots zit hij op Fury. Hij pakt zijn beker aan en zijn roset. 'Dankiewel' zegt hij beleefd en vervolgens steekt hij zijn twee handen in de lucht. 'Ik heppe wonnuh' , roept hij.  'Joehoe, ik heppe wonnuh'. Met zijn uitbundige lach, zijn enthousiasme en vrolijkheid, krijgt hij nog een keer een applaus.

De weken na het concours is hij nog steeds supertrots op zichzelf. Ik hoef maar te vragen of hij wil vertellen wat hij heeft gewonnen. 'Een pjijs. Met paatje racen' zegt hij dan. Ook wij zijn supertrots op hem. Wat een geweldig kind hebben we toch. Wat een heerlijkheid om hem zo te zien genieten. Schaamteloos om applaus voor jezelf te vragen en het nog te krijgen ook. Zijn lach werkt aanstekelijk, zijn vrolijkheid maakt ons ook vrolijk. Daar kan niks tegen op. Heerlijk om ons kind zo enthousiast te zien, dat zijn de mooie dingen in het leven. Deze dingen zorgen ervoor dat de zorgen om hem draagbaar blijven en maken zulke momenten tot een mooie, warme herinnering.

GGD

Er valt een brief op de mat. Daan wordt opgeroepen via de GGD voor een kort gezondheidsonderzoek (groei en ogen) staat er. Aangezien Daan onder behandeling is van een revalidatiearts, een kinderarts en een avg-arts vinden wij het niet noodzakelijk dat er ook nog een GGD-arts naar hem komt kijken. Het is tenslotte geen aapje, want dan hadden we hem wel in de dierentuin geplaatst. 

Ik besluit de afspraak te annuleren. Ik krijg eerst een vriendelijke mevrouw aan de telefoon van het afsprakenburo. Ze blijkt Daan niet te kunnen vinden met het kenmerk van de brief, maar gelukkig in combinatie met de geboortedatum en achternaam vindt ze Daan wel in hun bestand. Ik vertel haar dat ik de afspraak af willen zeggen. Aangezien er voor ons geen meerwaarde is voor dit onderzoek. 'Oh, antwoord ze snibbig, dit is anders wel een verplicht onderzoek'. Het woordje verplicht zorgt ervoor dat ik mijn irritatie op voel borrelen, maar ik kan het nog wegzuchten. Ik word doorverbonden met de teamassistente met wie de afspraak staat ingepland. 

Deze mevrouw begint ook vriendelijk, maar zo gauw ik zeg dat ik het onderzoek niet van toegevoegde waarde vind voor Daan, verandert haar houding. Of ik wel weet dat dit een oproep is vanuit de gemeente. Die wil dat alle schoolkinderen gezien worden door een arts van de GGD. Het onderzoek is dus eigenlijk gewoon verplicht. Ik zucht nog eens een keertje diep. Adem in en adem uit. Wat een flauwekul. Ik vertel haar dat het om een kind gaat wat op de mytylschool zit, maar de mevrouw vindt dat niet belangrijk. Als ik haar vertel dat Daan nog niet eens op het niveau van een tweejarige functioneert, dus dat hij dan eigenlijk bij het consultatieburo onder controle moet staan, valt ze stil.. Oh, daar heeft ze niet van terug. Bovendien, vertel ik haar, dat ik het een erg vreemde zaak vind dat iemand die mijn kind nog nooit gezien heeft, niet weet hoe om te gaan met hem, hem wil gaan testen, zonder dat daarbij een ouder aanwezig hoeft te zijn. 

Ze begint een heel pleidooi over dat ze bezig zijn om een nieuwe manier van testen en onderzoeken te ontwikkelen, dat ze niet weet hoever ze daarmee zijn, dat het speciaal voor kinderen binnen speciaal onderwijs is en nog meer blablabla. Ik kap haar af en zeg dat wij het geen meerwaarde vinden, niet willen dat onze zoon uit de klas wordt gehaald en dat hij door meer dan genoeg artsen wordt gezien. De mevrouw zal het meenemen in een overleg wat binnenkort gepland staat en laat het ons nog weten. Ik benadruk nogmaals dat ze de afspraak eruit moet halen. Jaja, zegt ze gehaast, dat zal ik doen. Zometeen toch maar eens de school inlichten dat Daan niet mee hoeft als ze hem uit de klas komen halen.

Het moet toch niet gekker worden, dat je als ouder zijnde niks meer over het welzijn van je kind te vertellen hebt. Dat mensen die je kind niet kennen, beter denken te weten wat het beste is voor hem en dat ze zonder pardon een verplicht onderzoek af kunnen nemen. Dat zullen we dan toch nog weleens even zien, beste gemeente en GGD. Nooit meer iets van die mevrouw gehoord. 

Tand trekken??

Het gebeurde gisterenavond, tijdens het avondeten. Daan had zijn boterhammen op, terwijl wij hadden genoten van de lekkere mexicaanse buritos. We zaten nog aan tafel voor het toetje. Aangezien Daan zijn medicijnen altijd hier altijd bij in neemt, gaf Bart hem zijn toetje. Ineens schrok hij. Daan zijn mond zit helemaal vol bloed. Ik schrok net zo hard. Waar? vroeg ik. Ja duh, zei Bart, waar zit zijn mond? Maar ik bedoelde natuurlijk of hij op zijn tong had gebeten of een tand door zijn lip. Hoe kan dat nou? Ik dacht meteen aan glas in zijn toetje, maar al gauw kwamen we er achter dat het zijn tand was.

Opgelucht haalden we adem. Het kwam door zijn tand. Die stond ook wel een beetje los, aldus Bart. Daan at ondertussen zijn toetje zelf verder op. De rust aan tafel keerde weer terug. De andere kinderen kletsen weer verder over van alles en niks. Tot opeens Daan weer begon te mopperen over zijn tand. Mij tand doet pijn. zei hij. Hier. En hij deed zijn mond wijd open. 

Ja jongen, we zien het. Die tand gaat eruit. Je krijgt een grote-mensen-tand. Bart zijn woorden waren nog niet koud of Daan stak zijn duim en wijsvinger in zijn mond. Draaide een keer en liet vol trots zijn tand, vol met bloed, zien. Zo, zei hij, doet nie pijn meer. Een straaltje bloed sijpelde langs zijn mondhoek naar beneden. 

Het was ineens stil aan tafel. Iedereen keek hem vol verbazing aan. Had hij nou zomaar een tand uit zijn mond getrokken? Zonder een kik te geven. We wisten wel dat Daan een hoge pijngrens had, maar dit sloeg werkelijk waar alles. Ik voelde zelf de pijn als ik er aan dacht wat hij net had gedaan. Vlug een koud en nat doekje pakken om het bloeden te stelpen. Daan hoefde die poespas allemaal niet. Hij had last van de tand die anders dan anders voelde en hij had het probleem zelf even opgelost. Nu hebben we in ieder geval wel twee tanden in zijn tandendoosje, zodat hij later ook iets kan laten zien.

Geheim van Sint

Nog een paar weken en dan is het zover. De afgelopen tijd zijn er al pittige discussies over geweest, maar wat mij (en vele anderen) gaat het sinterklaasfeest gewoon door in originele staat. Aangezien wij vier kinderen hebben en drie daarvan vaak grote wensen hebben, probeer ik alles een beetje te spreiden. Zo kon het dus gebeuren dat ik na het binnen vallen van de eerste speelgoedboeken al in de winkels stond om alvast het nodige aan te schaffen.

Beetje vroeg misschien voor sommige mensen, maar het scheelt enorm in de portemonnee als het een beetje uitgesmeerd wordt. Bovendien is het geliefde object vaak uitverkocht of niet meer op tijd leverbaar als je wat later gedurende de periode komt. En ik ben iemand die graag goed voorbereid is en helemaal in de stress kan schieten als er iets niet meer is, wat mijn kinderen zóóóó graag wilden hebben.

Dus op een donderdagochtend ging ik kinderloos naar de speelgoedwinkel. Ik had van te voren al een lijstje gemaakt en gelukkig hadden mijn kinderen al fanatiek aangekruist en geknipt en geplakt. Vroeger kon ik nog weleens een kadootje kopen als er eentje in de buggy zat, maar dat tijdperk hebben we inmiddels afgesloten. Hoeveel ik niet zogenaamd heb gekocht voor mijn werk of dat ik voor iemand anders iets mee moest nemen. Dat wil je niet weten. Smoesjes te over.

Nu lukt dat niet meer. Zeker niet met Pleun, die heeft alles toch al zo snel in de gaten. Haar middelste naam is tenslotte niet voor niks bijdehand. Het was nog rustig en ik liep op mijn gemak de winkel eens rond. Er kwamen meerdere mensen binnen. Waaronder een vrouw met een kindje van een jaar of drie. Ook zij pakte het een en ander aan speelgoed. Het kind liep rond haar heen te drentelen. En pakte zelf ook van alles vast. Eigenlijk niks vreemds aan. Tot het kindje op een gegeven moment aan moeder vroeg voor wie die kadootjes allemaal waren. 

Voor jou, die kopen we vast voor Sinterklaas, zodat Sinterklaas die dan aan jou kan geven. Mijn broek zakte af van verbazing. Zeg dan niks, in plaats van zo'n weinig fantasievolle reden. Het sinterklaasfeest is toch een feest vol geheimen. Juist de voorpret die je als ouders hebt, maakt voor mij het feest bijzonder en speciaal. Ieder jaar proberen we de zakken met kado's op een leuke en originele manier te laten bezorgen. Zo zijn ze al eens verstopt geweest. Of er lag een lege zak voor de deur met alleen maar 4 paar nieuwe oren erin. Ieder jaar probeer ik er iets speciaals van te maken. Ik heb al maanden van te voren lol en pret als ik weer iets heb bedacht. Of als ik al die kadootjes ergens moet zien te verstoppen. Of als we avonden aan rij aan het inpakken zijn en bij ieder geluid van boven tegen elkaar fluisteren 'stil eens, ik hoorde er eentje.' 

Heerlijke voorpret, genieten van deze geheimpjes en te bedenken wat voor blijde snoetjes er straks te zien zijn. Het zorgt voor mooie momenten en herinneringen. Zeker nu we een gelovige minder hebben. Ik was die ochtend in de speelgoedwinkel verbaasd over de gemakzucht waarmee deze moeder het tegen haar kind vertelde. Zonder enige fantasie om mee te gaan in het sinterklaasgebeuren. Ik was vooral erg opgelucht en blij dat ik zonder kinderen in de winkel was. Het zou toch heel erg zijn geweest als mijn kinderen vragen waren gaan stellen door een moeder die niet de moeite nam om het Sinterklaasfeest te laten voor wat het is. Een geheim voor de grote, een kindervriend voor de kleinste.

Concurrentie en jaloezie

Ze zijn er in alle soorten en maten. Je kunt ze overal tegenkomen. Soms ken je ze goed, soms ken je ze minder goed, soms ken je ze zelfs helemaal niet. Maar iedere keer dat je er eentje tegenkomt, zorgen ze weer voor een zucht. Soms voor wat meer zuchten en soms kies je ervoor om er je energie tijdelijk aan te spenderen. Ze kunnen ook voor irritatie zorgen, maar vaker zorgen ze voor een lach. Iedereen kent ze wel. Iedereen zal er ook wel een of meerdere in zijn of haar omgeving hebben.

Ik ken er ook wel een aantal.  Ze hebben vreemde, uitgesproken meningen. Weten vaak alles beter. Hebben alles zelf meegemaakt, maar dan natuurlijk wel erger. Ze durven commentaar te geven op mijn manier van opvoeden. Ze denken kennis te hebben over de bijzonderheid van ons kind. Ze zijn van mening dat ze alles mogen zeggen, vrijheid van meningsuiting heet dat. Dat zo'n vraag of opmerking dan eigenlijk als kwetsend door ons wordt ervaren, maakt ze niet zoveel uit. Het was alleen maar belangstellend bedoeld. Het stukje inlevingsvermogen ontbreekt vaak bij deze mensen.

Jaren geleden had ik een goed contact met zo iemand. Eigenlijk was er niks aan de hand en ons contact verliep goed. Tot ze een kindje kreeg. Het ging goed met haar kindje en hij deed het allemaal goed. Dat zag iedereen. Maar zelf zag ze dat toch anders. Alles wat wij meemaakte met Daan, had haar zoontje ook meegemaakt. Natuurlijk was het bij haar alleen net wat erger en daardoor ook zwaarder voor haar. In het begin was ik alleen verbaasd. Later kwam de irritatie. Hoe kun je nu een gezond kind vergelijken met een kind met een beperking? Vergelijken was niet eens het juiste woord. Het neigde eerder naar concurrentie. Het contact is uiteindelijk verwaterd, waar ik helemaal niet rouwig om ben.

Hoe komt het toch dat mensen van mening zijn dat kinderen met elkaar moeten concurreren? Hoe vaak tref je niet een ouder die zegt 'oh, maar mijn kind kon dat al veel langer' terwijl je net hebt staan te vertellen hoe trots dat je bent dat je kind zonder zijwieltjes kan fietsen. Dit gaat dan nog over de ouders met normaal ontwikkelde kinderen. Ikzelf zal het misschien ook weleens hebben gedaan, vaak floep je er iets uit en is het echt vanwege de trotsheid naar je kinderen toe. Maar sommige ouders doen het gewoon standaard. 

Wat ik dan nog wel het vreemde van alles vind, is waarom er ouders zijn die denken dat hun kind te vergelijken is met een zorgintensief kind. Ouders die klagen dat ze zo'n zwaar leven hebben, omdat ze toevallig ook een tegenslag te verwerken krijgen. De wereld vergaat. Sommige mensen plaatsen zich dan meteen in zo'n positie van 'ik ben zielig en heb het zo zwaar'. Bij ieder wissewasje wordt die rol vol overtuiging gespeeld. Er wordt geklaagd, gezucht, gejammerd en eigenlijk hopen ze op begrip en steun. Het enige wat het bij mij oproept is veel irritatie. Deze mensen kijken niet naar wat ze wel hebben. Gezonde kinderen, die opgroeien tot zelfstandige mensen die mee kunnen draaien in de maatschappij. Ook als je kind moeite heeft met lezen en taal, het moeilijk vind om met vreemde contact te leggen, dyslexie heeft, diabetespatiënt is, stottert of weet ik veel wat heeft, dan nog kan je kind normaal mee draaien in de maatschappij. Daan kan dat niet. Hij zal altijd iemand nodig hebben om voor hem te zorgen.

Op de een of andere manier neigt het niet alleen naar een hoop klaagzang. Ik proef er soms ook een stukje jaloezie en afgunst doorheen. Er worden steken onder water gegeven naar ons of naar andere. Deze steken bevestigen mijn vermoedens alleen maar. En weer vraag ik me af hoe mensen nou toch jaloers kunnen zijn op ons? Op ons gezin? Wat is er nou interessanter aan ons? Waarom zou je jaloers zijn op wat wij hebben? Iedereen is toch bijzonder op zijn of haar manier? Knijp in je handjes met wat je hebt en niet met wat je zou willen hebben. Is dit de reden waarom er wordt  gereageerd of waarom er kwetsende opmerkingen worden geplaatst?

Op het moment dat ik er iets van zeg en ik dus eigenlijk opkom voor mijn kind, want dat kan hij zelf niet, zijn de rapen gaar. Ik loop te zeuren en klagen. Ik stel me aan en heb het verkeerd opgepakt. Daarin moet ik echt veranderen. Alles wat er wordt geschreven, duidt meer en meer op hun eigen leven. Alle verwijten die worden gemaakt, lees ik met een grote herkenbaarheid. Alleen herken ik mezelf er niet in, maar de schrijver van de brief. Tot slot besluit ik dat ik er klaar mee ben, maar dat kan natuurlijk niet zonder slag of stoot gaan. De reactie die daarop volgt, doet me glimlachen. Wat heb ik het getroffen met mijn gezin. Ik weet nu waarom onze kinderen voor ons hebben gekozen en ben blij dat wij hun ouders mogen zijn. Niet alle mensen zouden dit aankunnen, die zouden al zijn verzwolgen van verdriet nog voor hun kind zijn eerste ontwikkelingssprongetje had kunnen laten zien.

Dyslexie

Zo'n twee jaar geleden kreeg ik van Gijs een briefje. Hij had het zelf geschreven. Gelukkig vertelde hij er zelf bij dat het een grappig liedje was, wat op een liedje leek wat in die periode veel op de radio werd gedraaid. Ik was blij met zijn toelichting, want nu wist ik enigszins in welke hoek ik het moest zoeken. Ik staarde naar de letters die over het papier heen dansten. 

Hij was netjes links bovenin begonnen, maar de zin eindige met een grote boog zo'n 4 cm lager. De grootte van de letters varieerde van zo klein tot zo groot. En stonden net zo schots en scheef als de zinnen. Alles was wel netjes aan elkaar geschreven, maar ik kon niet ontdekken of het nu een lus was of een stokje. Er stond een woord, of waren het er twee, in dat ik zelfs helemaal niet herkende. Zelfs als ik door de oogharen van mijn wimpers tuurde, werd het me nog steeds niet duidelijk welk woord daar nu toch stond. Voo en Rnhuis. Mijn hersenen maakten overuren, want er stond een jongetje trots en hoopvol naar me te kijken. Zou mama, het liedje herkennen en het ook grappig vinden? 

Ineens viel het kwartje. Er stond 'voornhuis'. Maar wat is toch in vredesnaam een voornhuis? Uiteindelijk heb ik Gijs eerlijk verteld dat ik het niet helemaal kon lezen. Of hij me wilde helpen. 
Het bleek te gaan om het liedje 'ik laat je thuis, achter het fornuis.' Op de melodie van 'ik neem je mee.' Pas toen ik deze informatie van hem kreeg, viel alles op zijn plek en kon ik zijn brief lezen. Ik heb hem bewaard, zodat hij deze later nog eens terug kan lezen. En als hij het dan niet meer kan lezen, zal ik hem er wel bij helpen.

Dit is maar een voorbeeld, maar ik kan er nog veel meer opnoemen. Het lezen en schrijven, spelling en taal, ging bij Gijs niet zo soepeltjes als het rekenen. Onze vermoedens werden alleen maar meer en meer bevestigd. Na diverse gesprekken met school, de slechtere cito scores en de nodige hulp van school en een logopediste, werd Gijs dan eindelijk doorgestuurd voor een onderzoek naar dyslexie. Hij kreeg twee testen. Een IQ-test en een taal en spellingstest. Gisteren was het eindgesprek. 

Onze vermoedens werden bevestigd. Gijs heeft inderdaad dyslexie. Wat waren we blij met deze stempel. Hij krijgt een dyslexie verklaring, voor de rest van zijn leven. Hiermee kan hij meer tijd krijgen bij proefwerken of tekst mogen luisteren in plaats van te lezen. Dit is eigenlijk meer van belang voor de middelbare school. Nu is het zaak dat we samen met school en de logopediste gaan kijken naar de juiste begeleiding voor hem op school.

Eenmaal thuis hebben we Gijs meteen verteld dat hij dyslexie heeft. Pas toen zagen we wat voor een zware last er op zijn schouders heeft gerust. Hij vond het verschrikkelijk dat hij zo zijn best deed, maar het lukte niet. Hij snapte niet waarom het rekenen hem zo vlot af ging, terwijl het lezen en de spelling hem zoveel moeite kostten. Hij schaamde zich ervoor. Hij begon te twijfelen aan zichzelf en hij werd onzeker. Opgelucht haalde hij adem. Dus ik kan er niks aan doen, vroeg hij. Nee lieve Gijs, daar kun je niks aan doen. We weten nu waarom het zo moeilijk is voor je en je zult nog steeds heel hard moeten werken voor taal en spelling. Maar we kunnen nu ook de juiste begeleiding in gaan zetten om je voor te bereiden en om je te leren hoe het wat makkelijker kan worden. Vrolijk ging hij vanmorgen naar school. Hij heeft zelf zijn juf geïnformeerd en verteld dat hij opgelucht was.Veel zal er niet veranderen voor hem, maar alleen de bevestiging al heeft hem zekerder van zichzelf gemaakt. En dat is alle moeite zeker waard geweest.

Thuis blijven

De boodschappen moeten worden gedaan. Gijs hangt lekker voor de televisie. Mag ik thuisblijven? Ik heb geen zin om mee te gaan. Hij is negen jaar, bijna tien en ik vertrouw hem dat wel toe. Dus gaan we op pad met drie kinderen. Het boodschappenlijstje is aardig lang, dus we zullen niet binnen een kwartiertje terug zijn. Maar dat vindt hij geen probleem. 

In de auto overvalt het me ineens. Ik moet aan later denken. De tijd gaat snel. Wat wordt hij groot, die Gijs van ons. Over een tijdje zullen Juul en Pleun ook oud en wijs genoeg zijn om alleen thuis te blijven. Eerst natuurlijk alleen als ik even een boodschap ben doen, maar later ook als we een avondje weg gaan. Zo gaat dat binnen alle gezinnen. Het hoort bij de ontwikkeling van de kinderen en bij het loslaten van ons, als ouders zijnde. Over een paar jaar zouden we geen oppas meer nodig hebben. Dan kunnen onze kinderen voor zichzelf zorgen en elkaar ook helpen. En ineens overvalt het me weer. Het komt even hard binnen. Maar hoe moet dat dan met Daan?

Daan zal nooit oud en wijs genoeg zijn om alleen thuis te blijven. Ook niet als ik alleen even een boodschap ga doen of de hond uit ga laten. Hij moet altijd mee, ook als hij geen zin heeft. Of als hij liever een film op de televisie wil zien. Er zal altijd iemand bij Daan moeten blijven. Als is het alleen maar iemand die voor hem opnieuw een filmpje aan zet of drinken voor hem inschenkt. Als we een avondje weg gaan en onze andere kinderen ouder zijn, kan ik dan van ze verlangen dat ze de zorg voor hun broer op zich nemen? Mag ik dat van ze vragen? Het is tenslotte een hele verantwoordelijkheid. Maar ja, ze zitten natuurlijk ook niet op een oppas te wachten als ze gezellig met hun vrienden en vriendinnen een avondje bij ons willen bankhangen, gedurende onze afwezigheid. 

Ik besluit om deze zorgen even ver voor me uit te schuiven. Even mijn kop in het zand en een stukje struisvogelpolitiek, wat er niet is, kan ik ook niet zien, toch? Misschien komt er vanzelf een oplossing op ons pad of nemen onze kinderen vanzelf meer verantwoordelijkheid richting Daan. We zullen er met het hele gezin naar toe moeten groeien en tot die tijd zien we wel hoe het loopt. Meestal komt het ook wel goed met deze insteek, maar soms glipt er toch plots een gedachte je hoofd binnen en wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt. 

Gelukkig vindt Daan het op dit moment nog erg leuk om mee te gaan, meestal dan. En ondanks dat hij een erg sterke eigen wil heeft, is hij met de juiste woorden en grapjes toch nog daar te krijgen waar we hem willen hebben. We creeëren gewoon een flexibel thuis. Dat kan overal zijn, meestal is het waar wij zijn. Dus stapt hij uiteindelijk knorrig in de auto. Ík blijf gewoon thuis' moppert hij met zijn knuffel, tuutje en tijgerbeest.  Daar zit hij dan, onze grote Daan, want thuis kan natuurlijk ook gewoon in de auto zijn. 

Prikkels

Sommige weten het wel. Daar heb ik het tegen verteld. Het is immers geen geheim. Sommige weten het niet. Ondanks dat het geen geheim is, is het niet iets wat regelmatig ter sprake komt. Sommige weten wat het betekent. Ze werken zelf in dit vakgebied. Hebben er over gelezen of gehoord, maar de meeste weten niet wat het betekent. Ik weet eigenlijk ook niet of ik er al eens een blog over heb geschreven. Vast wel, want het is wel iets wat me bezig houdt, wat zorgt voor extra drukte in ons gezin en wat me regelmatig veel aandacht kost.

Daan is namelijk niet ons enige bijzondere kind waar we de nodige zorgen over hebben. Ook Juul kost ons op dit moment veel energie. Als ik heel eerlijk ben, maak ik me om haar op dit moment eigenlijk nog wel de meeste zorgen. Zowel Juul en Daan zijn beide bekend met een s.i.-stoornis. S.I. staat voor sensorische integratie of sensorische informatieverwerking. Er ontstaan stoornissen in de verwerking van zintuigprikkels.

 Bij Daan wisten we het al vrij snel na zijn geboorte, doordat zijn tastzintuig erg gevoelig reageerde. Daan houdt niet van onverwachte aanrakingen of vreemd eten.Haren wassen, nagels knippen, tandenpoetsen, het zijn allemaal handelingen waar hij moeite mee heeft. Hij ervaart en voelt dingen anders dan dat wij ze voelen. Doordat dit zo duidelijk naar voren kwam, was de diagnose s.i.-stoornis al snel gesteld. En vielen ons steeds meer dingen op. Het viel allemaal op z'n plek.

Bij Juul kwam dit helemaal niet zo duidelijk naar voren. Juul had geen overgevoelig tastzintuig. Juul bleek een ondergevoelig tastzintuig te hebben. Juul heeft diepe druk nodig om te voelen dat ze wordt aangeraakt. Een voorzichtige aai over haar hoofd, kan er voor zorgen dat ze weg duikt of de aai ontwijkt. Zeker als het ook nog gebeurd door iemand die ze helemaal niet zo goed kent. Ze botst vaak bewust tegen me aan, als ze wil knuffelen. Soms kreeg ik ook nog een kopstoot. Dit doet ze min of meer per ongeluk. Ze voelt het bijna niet als ze me voorzichtig aanraakt. Het is aan ons om te leren dat het ook op een andere manier kan, die de ander ook prettig vindt.

 Als we nu kijken naar het gedrag van Daan en Juul hebben zij veel gelijkenissen. Meer dan we eigenlijk eerst zagen. Beide worden erg druk van teveel informatie. Informatie waar ze niks mee kunnen, niet weten hoe ze er mee om moeten gaan, wat de bedoeling is. Dit kan informatie zijn die ze horen, maar ook informatie die ze voelen, zien, ruiken of proeven. Ze ervaren dit duidelijk anders dan dat wij het ervaren en gaan hierdoor stuiteren. De drang om veel te bewegen, rond te rennen, wiebelen, wiegen of om harde geluiden te maken om andere geluiden te overstemmen is enorm. Niet te negeren. Onbedwingbaar. Het moet eruit. Alle informatie, uitleg of correctie komt niet meer binnen. Ze zitten vol. Vol met prikkels.

Daarom is het aan ons om de zintuiglijke prikkels te doseren. Het vergt veel energie, aangezien we het zelf anders ervaren. Soms lukt het aardig en gaat het goed. Soms hebben we het te laat in de gaten en komen we er pas achter op het moment dat we een driftbui van Juul meemaken of als Daan gaat gillen dat we allemaal gek zijn. Op zulke momenten is alles even teveel en is het zaak om ze rust te bieden. Het zou zo makkelijk zijn om ze dan naar hun kamer te sturen. Om ze daar even tot spel te laten komen, alles kan zo bezinken en vaak is tien minuutjes voldoende om weer enigszins normaal met ze te kunnen communiceren. Maar zowel Daan als Juul hebben een lage prikkelverwerking (dus snel overprikkeld en alles is teveel), maar een hoge prikkelalertheid. Ze reageren heel erg snel op allerlei prikkels en zoeken deze ook bewust op. Terwijl ze er eigenlijk helemaal niks mee kunnen.

Vermoeiend dus. Het is een soort 'vechten tegen de bierkaai' verhaal. Wij proberen de prikkels te beperken. Daan en Juul zoeken ze juist op. Ze hebben ze nodig om alert te blijven en te kunnen functioneren, maar weten niet hoe ze ze moeten verwerken. Er zijn nog tig voorbeelden te noemen wat dit met ons doet, wat het met onze kinderen doet. Op dit moment vraagt het voornamelijk veel nadenken. Plannen, structuur, vooruit denken. Nadenken wat een eventueel gevolg zou kunnen zijn en hoe we dit kunnen voorkomen, dan niet kunnen beperken. Je zult er vast nog wel meer blogs over gaan lezen en anders dan hoor ik het wel. Mijn gehoor zintuig werkt zonder stoornis. Nou ja, op de oostindische doofheid na dan.

Kinderfeestje

Zaterdag is het dan zover. Daan viert zijn kinderfeestje. Niet zomaar zijn kinderfeestje. Het is zijn allereerste kinderfeestje in zijn hele leven. Hij gaat samen met drie andere klasgenootjes een feestje geven op een boerderij. De hele klas is uitgenodigd, inclusief papa's en mama's. Dat kan ik nou wel makkelijk zeggen, maar er zitten uiteindelijk maar acht kindjes in zijn klas. Ze gaan een tocht maken in de huifkar, er mogen geitjes geaaid worden, paardje rijden, cake versieren. Als het weer een beetje meewerkt, kan er zelfs buiten in de speeltuin gespeeld worden. En tot slot eten we frietjes. Met een lekkere frikandel oftewel een kroket zoals Daan het noemt.

Ondanks dat we al vaker kinderfeestjes hebben gevierd, is dit feestje toch wel het feestje wat me heel erg ontroerd. Erg he? Dat je moet huilen om een kinderfeestje? Maar het is eigenlijk een hele mijlpaal. Het is voor ons niet vanzelfsprekend om voor Daan een kinderfeestje te vieren. Tijdens ieder kinderfeestje dat we voor onze andere kinderen hebben gevierd, was er altijd wel even een slikmomentje. Wetende dat Daan waarschijnlijk nooit een eigen kinderfeestje zou geven. In ieder geval niet zoals zij hun kinderfeestjes vierden. De klassen zijn zo klein, dus nodig je de hele klas uit. Ouders worden ook uitgenodigd, aangezien alle kinderen een andere zorgvraag hebben. Maar nu is het toch zover. We vieren Daan zijn kinderfeestje.

De tranen rollen weer over mijn wangen. Het voelt zo dubbel. Ik ben trots op hem en op ons gezin, maar tegelijk voel ik nu sterker dat we echt anders dan andere gezinnen zijn. Gelukkig wint het gevoel van trots, ook al rollen de tranen over mijn wangen terwijl ik dit schrijf. Onze zoon mag ook meedoen met kinderfeestjes vieren, net als de rest van onze kinderen. Ondanks dat hij iedere dag bijzonder is op zijn eigen manier, is hij nu even net als onze andere kinderen. Want ook al is hij anders, beleeft hij alles op zijn eigen manier, spreekt hij niet af met kindjes uit zijn klas. Maakt hij geen vriendjes of vriendinnetjes. Speelt hij alleen of een enkele keer met zijn broer of zusjes.  Ondanks dat alles heeft hij ook recht op een kinderfeestje. Net zoals ieder kind dat zou moeten hebben.

Zaterdag wordt zijn dag. Hij staat in het middelpunt van belangstelling en hij mag met alle kindjes die hij kent een feestje vieren. De andere kinderen gaan die dag naar opa en oma. Hoe jammer dat ze het ook vinden en ondanks dat Daan er geen problemen mee zou hebben als ze mee zouden gaan. Tijdens hun eigen kinderfeestjes mochten de andere broertjes en zusjes er ook niet bij zijn. Het was hun feestje, even alle aandacht van mama en papa. Geen aandacht hoeven delen, niet schreeuwen om maar gehoord te worden, niet aanpassen aan de nukken van Daan, gewoon even kind kunnen zijn zoals ieder kind zou moeten kunnen zijn. We hebben zo alle tijd voor hun en kunnen ze voor ons gevoel even de aandacht geven die ze verdienen. Ook Daan heeft hier recht op, dus zaterdag zijn papa en mama er even alleen voor hem. 

Ik voel me zo trots en blij. Het raakt me enorm. Ondanks zijn beperkingen, het anders dan anderen zijn, is hij zaterdag voor mijn gevoel even normaal. Zaterdag is het even zoals het zou moeten zijn. Ondanks dat hij zaterdag nog gewoon Daan is, er die dag kindjes in rolstoelen zitten, er allemaal bijzondere kindjes en ouders komen met hun eigen zorgen en problemen, is het zaterdag even gewoon zoals het zou moeten zijn. We vieren een kinderfeestje. Niet van een van onze andere kinderen, nee we vieren het feestje van Daan. Ondertussen vier ik ook mijn eigen feestje en zal ik net als Daan stralen en genieten. Daan van plezier, ik van trots!

Sinterklaas

Sinterklaas is weer in ons land aangekomen. Helaas kunnen we er nu niet meer onderuit. Voor zijn intocht, negeerde ik het zoveel mogelijk. Ik vertelde de kinderen niet dat Sinterklaas bijna in ons land was. Ik maakte geen aftelkalender. Als de een of de ander eens iets zei of vroeg, wimpelde ik het af door te zeggen dat het nog heel lang zou duren voor het zover was. Op de doorvraag-vraag antwoordde ik dan 'poehee, dat weet ik niet precies.' Natuurlijk werd er hier druk in de speelgoedgidsen gebladerd. Alle speelgoedreclames werden vol aandacht bekeken en er werd steevast geroepen 'die wil ik' , 'nee, ik wil die al.' Maar de verkleedkleren kwamen vorige week pas naar beneden. Eerder kon ik ze, helaas toevallig, niet zo een,twee,drie vinden. Of ik had het die dag zo druk gehad, dat ik ze de volgende dag zou proberen te zoeken. Natuurlijk wist ik precies waar ze lagen. Achter de schuine kant op zolder, bij de kerstspullen.

Toen vorige week het Sinterklaasjournaal begon, keken we trouw iedere avond. We leefden met z'n allen mee. We pakten onze kadootjes in op de website. Die slimme Pleun pakte er zelfs een heleboel in en wilde eigenlijk iedere dag wel even checken of er nog meer voor haar bij zaten. Toen ik Daan vroeg om te komen kijken of er ook een kadootje voor hem bij zat, mopperde hij. 'Nee; ben jij gek. Ik hoef nie Sinterklaas. Ik is jarig.' Tja, daar zat ook wat in. Vanaf vorige week begon het Sinterklaasgevoel hier echt te leven. De spanning voelde je als het ware toenemen. Dat beloofd nog wat.

Afgelopen zondag was de intocht in onze woonplaats. We zijn er niet naar toe geweest. Daan begint al drie jaar op rij te gillen, zo gauw hij de eerste drumband hoort en mama of papa die met Daan weggaat is altijd het gevolg. We besloten om die avond naar een dorp bij ons in de buurt te gaan. Daar werd een lichtjestocht gehouden. Vorig jaar waren we er ook geweest en ondanks dat Daan het erg spannend vond, hebben we als compleet gezin de optocht gekeken. Het is dan donker. Alle pieten lopen in pakken met lichtjes erin. Er zijn verlichte wagens. Fietspieten met lichtjes in hun pak en fiets. Doordat het donker is, vallen de pieten niet zo op. Hun gezichten zijn immers net zo donker als de avond. Uitbundig zwaaien of handjes geven, daar doet Daan niet aan, maar hij kijkt wel zijn ogen uit terwijl hij in zijn buggy zit.

Ondanks dat iedereen in de ban is van Sinterklaas, proberen we er hier thuis nog steeds zo min mogelijk aandacht aan te schenken. Juul is namelijk degene die hier niet mee om kan gaan. De spanning wordt haar teveel. Zij kan niet met deze spanning om gaan en krijgt hierdoor regelmatig driftbuien. De eerste van vandaag was in de vroege ochtend om half zes!! Ik was al vanaf half 5 wakker, want Daan was bibberend en klappertandend tussen ons in komen liggen. Ik kan je vertellen, dat je dag dan niet goed begint. En dat het die dag ook niet meer goed gaat komen.

Iedere ochtend, als we naar school gaan, ziet Juul de versieringen voor Sinterklaas hangen en iedere ochtend vraagt ze aan mij 'komt Sinterklaas vandaag op school?' Er is tenslotte mooi versierd. Iedere ochtend zeg ik haar dat dat nog heel lang gaat duren en ik voor haar een aftelkalender ga maken, als het bijna zover is. Juul is druk, springt en rent rond, botst tegen iedereen aan, kliert haar grote broer en kleine zus. Jaagt de katten door het huis, gaat bovenop de honden liggen, luistert niet naar mijn uitleg, is eigenlijk niet te corrigeren. Of zoals ze het zelf zegt 'mijn hoofd is zo vol.' Ik heb medelijden met haar. Het doet me pijn om te zien hoe ongelukkig ze zich op dit moment voelt en ik kan haar hierbij niet helpen. Het enige wat ik kan doen, is zorgen dat de spanning niet teveel opbouwt en haar de rust geven waar ze zo naar verlangt. 

Dus kijken we het sinterklaasjournaal, maar verder wordt er hier nauwelijks over Sinterklaas gepraat. Ik probeer zoveel mogelijk ontwijkende antwoorden te geven. Nee, ik weet nog niet wanneer we naar oma gaan. Dat moeten we nog afspreken. Nee, ik weet nog niet wanneer Sinterklaas op mijn werk komt. Nog niks over gehoord van mijn baas. We strooien niet, want dat jaagt ze hier allemaal de stuipen op het lijf. Om de dag zetten we de schoenen, want dan hangt de picto op haar bord. Die avond slaapt ze in ons bed en leggen we haar in haar eigen bed, als wij zelf gaan slapen. 

Daarom zal ik blij zijn als de goedheiligman weer richting huis vertrekt. Het zullen nog twee lange weken worden. Hij is er tenslotte pas net. Maar goed, dan zijn we er weer voor een jaar vanaf. Wat eigenlijk de leukste tijd voor kinderen hoort te zijn, is voor ons dochter de spannendste tijd van het jaar. Natuurlijk geldt dit voor alle kinderen. Onze andere drie vinden het ook spannend. Maar dit is een gezonde spanning. Juul bouwt een spanning in haar lijfje op, waar ze niet mee om weet te gaan. En ik kan die spanning niet voor haar wegnemen. Dat doet me eigenlijk het meeste verdriet. Ik ben op een punt gekomen dat ik twijfel of ik niet beter alles tegen haar kan vertellen. Of misschien dat wij morgenavond al gewoon pakjesavond vieren. Dan is de spanning wat ze krijgt in ieder geval al weg. Pffft, ik weet het ook niet meer. Misschien dat ik aan Sinterklaas wel één portie rust en ontspanning vraag. Of twee....