Beste Burgemeester

 Beste Burgemeester,

Nu moet mij toch echt even iets van het hart. Wij zijn de trotse ouders van vier kinderen. Graag zou ik willen zeggen, allemaal gezond. Helaas is dit niet zo. Wij zijn namelijk de ouders van onder andere een bijzonder jongetje met een bepaalde zorgvraag. Zijn naam is Daan. Wij noemen hem bijzonder, omdat beperkt zo'n negatieve klank heeft en op zijn manier draagt hij bij aan de maatschappij. Natuurlijk vindt iedere ouder zijn of haar kind bijzonder, maar Daan vraagt net iets meer zorg en begeleiding dan een 'normaal' kind. Wij zijn er trots op dat hij er is, we hebben tegenslagen moeten verwerken, we hebben diepe dalen gekend, want op het moment dat artsen je vertellen dat je kind gehandicapt is, staat alles even stil. Het toekomstplaatje wat je voor ogen hebt, spat op dat moment als een zeepbel uit elkaar. Maar ondanks dat moet je door. Voor je kind, voor je andere kinderen, voor jezelf, voor je gezin.

Toen Daan bijna tien jaar geleden werd geboren, wisten wij niks van termen en organisaties zoals PGB, SVB, WMO, CIZ, MEE, TOG, mantelzorgcompliment en noem maar op, Er ging een nieuwe wereld voor ons open. We gingen er als onervaren ouders in. Wisten wij tenslotte veel. We dachten dat er begrip zou zijn voor Daan, voor ons gezin. We dachten zelfs dat er met ons mee gedacht zou worden en dat al deze organisaties er waren om ons te helpen bij de zorg voor ons kind. Maar zoals ik hierboven al schreef....wisten wij toen veel.

Inmiddels, kan ik u vertellen, weten wij veel meer. Jammer genoeg zijn dit geen positieve ervaringen. Tot op de dag van vandaag hebben wij nog nooit, maar dan ook nog nooit, iemand gesproken die tegen ons zei 'wij begrijpen dat u het al zwaar genoeg heeft met de zorg voor uw zoon en alles wat daarbij komt kijken, dus we zullen u zoveel mogelijk helpen en meedenken daar waar we kunnen'. Die persoon of instantie moet nog steeds uitgevonden worden. In plaats daarvan hebben wij heel veel bureaucratische gesprekken gevoerd. Of wat dacht u van de 'kastj-naar-de-muur-gesprekken?' Deze zijn niet meer op een hand te tellen, zelfs niet meer op twee handen.

Het lijkt wel of we gestraft worden voor het hebben van een kind met een zorgvraag. Net alsof wij ervoor hebben gekozen ouders te worden van een gehandicapt kind. Ik kan u vertellen dat wij het ook graag anders hadden gewild hoor. Dat wij ook liever ons kind hadden zien op groeien tot een gezonde jongen welke later een mooie studie gaat volgen en een goede baan vindt en hij ook zijn steentje bijdraagt aan de maatschappij. Maar ja, soms heb je het niet voor het kiezen he? Dan zul je er het beste van moeten maken, met datgene wat je hebt gekregen. En dat doen we ook. Wij zijn enorm trots om de ouders te mogen zijn van niet een, maar twee kinderen met een zorgvraag. Zij voegen zoveel meer toe aan onze maatschappij, daar kunnen nog heel veel mensen van leren.

Maar u vraagt zich natuurlijk af, waarom ik u dit allemaal vertel. Als u goed nadenkt, zou u het antwoord misschien wel weten. Wij zijn namelijk niet zo erg tevreden over de Gemeente Tilburg. En aangezien wij niet verder komen met uw medewerkers, hebben wij besloten om u maar eens te mailen over de gang van zaken. Nadat wij netjes gemeld hebben dat de gemeente een verkeerd (lees dubbel geïndiceerd) budget voor onze zoon heeft afgegeven, kregen wij een van uw medewerksters aan de telefoon. Deze mevrouw legde ons uit dat de SVB de indicatiestellingen doet voor Jeugdhulp. Dat doet de Gemeente niet, maar de SVB. Toen wij dit tegenspraken, werd mevrouw langzaamaan een beetje boos, want wij begrepen er niks van. Natuurlijk had deze mevrouw ook netjes 'dankjewel' kunnen zeggen, dat wij de gemeente Tilburg er op geattendeerd hebben, dat er een dubbele indicatie was afgegeven. Maar nee, er werd meteen autoritair uitgelegd dat we daarvoor niet bij de gemeente moesten zijn, maar bij de SVB. Inmiddels hebben wij gezien dat het geld wel van de rekening is afgeschreven, maar een dankjewel was toch wel op zijn plaats geweest. Zeker omdat het niet om enkele euro's ging.

Vandaag hebben we weer eens een bureaucratisch gesprek mogen voeren. Zowel met het vervoersbedrijf van onze zoon, als met het leerlingenvervoer, als met de medewerkers van de Gemeente Tilburg. Nu moet ik u eerlijk bekennen dat mijn man deze gesprekken voert, want ik word hier erg boos en verdrietig van. Zo erg dat ik niet meer fatsoenlijk uit mijn woorden kan komen, ga huilen en stampvoeten aan de telefoon en vervolgens compleet gefrustreerd ben. Maar dat is nu net datgene wat er bereikt wil worden. Vandaar dat mijn man deze gesprekken voert. Hij blijft kalm en rustig en is hij een keer echt heel erg boos, dan is het echt heel erg geweest wat er is gezegd.

Vandaag was zo'n gesprek. Hij heeft zelfs al zijn woede en frustratie op facebook gezet. Nou, ik kan u vertellen, dat zegt nogal wat. We zijn al een hele week aan het discussiëren met het taxibedrijf van onze zoon. Na tig van-het-kastje-naar-de-muur-gesprekken, weet u wel 'nee, daarvoor moet u bij de gemeente zijn' en 'nee, u moet hiervoor echt bij het leerlingenvervoer zijn'. Ook werden we afgewimpeld met de mededeling dat iemand in gesprek was en later terug zou bellen. U raadt het al, we werden niet meer terug gebeld.

Wat is nu het echte probleem? Wij hebben vier kinderen, waarvan twee kinderen met autisme. Onze zoon (Daan weet u nog) gaat naar speciaal onderwijs. Onze dochter gaat (nog) naar regulier onderwijs. Al vanaf dat Daan gebruik maakt van de taxi, is er een hoop gezeik. Ieder jaar weer een nieuwe chauffeur, ieder jaar weer nieuwe kinderen in de taxi, ieder jaar weer een andere route die wordt gereden, ieder jaar weer een andere plek in de taxi en ieder jaar weer andere ophaal- en thuisbrengtijden. Het zou alleen al fijn zijn als er rekening wordt gehouden met de zorgvraag van deze bijzondere kinderen in plaats van met de euro's die ze op moeten leveren. Want dat alles om geld draait als je een bijzonder kind hebt, is ons haarfijn duidelijk geworden. Op onze vraag of Daan eerder opgehaald kan worden, zodat wij onze andere kinderen, waaronder onze autistische dochter, op tijd op school af kunnen zetten, wordt door medewerkster T. van leerlingenvervoer het kwetsende antwoord 'dat is niet ons probleem' gegeven. Vervolgens neemt mijn man contact op met iemand van de Gemeente Tilburg met ons verzoek. Maar ook de Gemeente Tilburg kan geen rekening houden met de andere kinderen binnen het gezin. We zullen zelf maar voor een oplossing moeten zorgen. Dat onze dochter iedere dag krijst, gilt en huilt, in de stress zit of ze wel of niet op tijd zal zijn, allemaal vanwege het tijdstip van ophalen van onze zoon, interesseert de Gemeente blijkbaar niet. We zullen zelf maar een oplossing moeten bedenken.

Zou het misschien een kleine overweging waard zijn om mensen met een zorgvraag te bekijken als mens? Om hun zorgvraag serieus te nemen, te luisteren naar deze mensen en te kijken waar de Gemeente Tilburg tegemoet kan komen in het ontlasten van de zorg voor deze mensen? Zou dat haalbaar zijn? Om ze als mens te bekijken en niet als geldzak? Natuurlijk hopen wij dat deze brief door u persoonlijk wordt gelezen, we hopen eigenlijk op een reactie op deze brief en heel misschien worden er wel acties ondernomen, maar ja, weten wij veel hoe het allemaal werkt bij de Gemeente Tilburg.

Chocolade gesprek

Soms heb je van die gesprekken gevoerd, dan helpt alleen nog een stuk chocolade.Dan kunnen die kilo's die er zo dringend af moeten, je even niets meer schelen. Dat maakt dan toch geen verschil. Te zwaar of mooi op streefgewicht. Het interesseert me dan even helemaal niks. Troosteten noemt men dat. Ook dat interesseert me dan niet, hoe men die dringende behoefte aan chocolade noemt. Het enige wat voor mij telt, is dat het het verdriet misschien minder maakt. Gelukkig hebben we niet al te vaak van dat soort gesprekken. Toevallig hadden we vandaag wel weer zo'n dringende-behoefte-aan-chocolade-gesprek gehad.

Enige tijd geleden hebben Gijs en Juul diverse testen en onderzoeken gedaan. Juul deed deze omdat er nog steeds geen 100 % duidelijkheid was over haar gedrag en de zorgen die we nog steeds met en over haar hadden. Gijs vanwege twijfels vanuit school en de nodige 'stempels' die onze andere kinderen al met zich mee droegen. Vandaag was 'het' gesprek om deze uitslagen eens door te nemen.

Voor mij persoonlijk was het fijn dat Gijs er het grootste deel bij zat, het ging hem tenslotte ook aan, want hij was degene die de testen had gemaakt. Juist doordat hij erbij zat, heb ik niet het hele gesprek gesnottert, wat normaal wel het geval zou zijn geweest. Blijkbaar zorgen zulke gesprekken bij mij altijd voor een emotionele ontlading. Maar deze keer kon ik het goed blokkeren. ADD werd uitgesloten, daarvoor was Gijs op sommige testen te geconcentreerd bezig. Het onzekere, dwangmatige, vasthouden aan het bekende, altijd precies (tot in detail) willen weten wat er gaat gebeuren, wanneer en met wie, paste echter allemaal wel erg goed binnen het profiel van autisme. Echter niet helemaal, dus werd het gehouden op kenmerken van autisme. Er moet echter wel naar gehandeld worden, ook vanuit school. Dit geeft hem namelijk de meeste duidelijkheid. Op zich niks vreemds voor ons, alleen dat het hardop wordt uitgesproken, doet altijd een beetje verdriet.

Ook Juul had testen gemaakt. Vorig jaar al, waaruit toen naar voren kwam dat Juul ADHD heeft, een si-stoornis, een begaafd IQ en sterke vermoedens van dyslexie. De twijfels over wel/geen autisme bleven echter aanwezig. Bij ons, bij school,bij de zorgboerderij, bij de thuisbegeleidster, bij onze pgb-er. Iedereen zag en merkte iets. Niemand kon er precies de vinger opleggen. Nadat Juul eind vorig jaar medicijnen heeft gebruikt voor haar ADHD en dit averechts bleek te werken, is er op advies verder onderzoek gedaan. Vandaag werd duidelijk dat Juul toch echt ASS heeft en het zeer waarschijnlijk niet gaat redden op een reguliere basisschool. Er zal intensieve therapie geboden moeten worden, om enigszins grip op haar houding te krijgen om haar te leren dat er meer is dan alleen haar wereldje. 

Ondanks dat we deze vermoedens al wel hadden en ook wel hadden verwacht dat dit de uitslag zou zijn, is het toch weer even een klap in je gezicht dat je vermoedens hardop worden uitgesproken. Wat je denkt wordt bevestigd en je kunt nu niet meer doen alsof het alleen maar vermoedens zijn en ze eigenlijk een normaal doorsnee kind is. Tegelijkertijd weet je uit ervaring ook dat je met alleen een diagnose er niet bent. Je stapt weer in voor een ritje in de achtbaan, niet wetende wanneer je weer even uit mag rusten en de achtbaan weer wat zachter gaat rijden als je alles weer een beetje op orde hebt. Misschien is dat wel de emotionele ontlading die er bij mij altijd volgt na zo'n chocolade-gesprek. Onze kinderen zijn natuurlijk allemaal goed zoals ze zijn. Met en door hen zijn wij tenslotte het bijzondere gezin geworden waar we zo trots op zijn. 

Bootje varen

Ik zit in mijn bootje. Midden op de zee. Ik vaar naar een van de eilandjes die ik om me heen zie liggen. Terwijl ik langzaam vooruit peddel, zie ik een eindje van me vandaan nog iemand in een bootje peddelen. We zwaaien naar elkaar. Als ik iets dichterbij kom, zie ik dat het Bart is, die in zijn roeibootje onderweg is naar een ander eilandje. We zeggen elkaar gedag en peddelen nu op volle snelheid naar onze eilandjes. Nog voor ik bij mijn eilandje aan ben gekomen, zie ik dat er op een ander eilandje een overstroming is geweest en draai ik vlug om, om te kijken of er op dat ene eilandje nog iets te redden valt. Ook Bart peddelt heen en weer van het ene na het andere eilandje. We besluiten om te wisselen van eilandjes en van boot. Ik wil namelijk ook weleens naar het eilandje met die mooie, maar onstuimige watervallen en die vulkaan die continue op uitbarsten staat of naar het eilandje waar het heerlijk rustig is. En hij wil ook graag eens naar het eiland met zijn grillige vormen, maar met zijn prachtige natuur of naar het eiland waar je vanzelf moet lachen om alle grappige dieren die er wonen.

Vier eilandjes, twee mensen ieder in hun eigen bootje. Op de eilanden zijn er geen bootjes. Wel zijn er prachtige kenmerken welke zo typerend zijn voor elk eiland. Geen van de vier eilanden is hetzelfde, ook al lijken sommige wel een beetje op elkaar. Ik zou dolgraag samen met Bart in een bootje willen zitten, maar vaak is het praktischer om ieder in ons eigen bootje naar de verschillende eilandjes te varen. De keren dat we met zijn tweeën op een bootje zitten, zijn er jammer genoeg veel te weinig. Hoe graag we dit beide ook anders willen zien, het is op dit moment bijna niet te realiseren. Dus peddelen we stug heen en weer tussen de eilandjes. Soms zijn er dagen dat ik alle vier de eilandjes wel tig keer heb bezocht, omdat Bart zijn bootje lek was of hij het even te druk had met andere zaken dan het roeien. Evengoed zijn er ook dagen waarop ik bijna niet op de eilandjes ben geweest, omdat ik teveel spierpijn had en niet vooruit kwam met roeien. Op zulke momenten hijst Bart zijn zeil en zet zo even alle zeilen bij.

Zo lossen we elkaar af of vullen we elkaar aan. Zo weet Bart te vertellen dat als de vulkaan op het ene eilandje uitbarst, je dit het beste kan negeren, dan is de lava het snelste weg. Ik wijs hem er op dat er op het rustige eilandje teveel rust heerst en dat we er op moeten letten dat op dit eilandje niet alles kapot gaat. Het oogt er wel erg rustig, maar schijnt bedriegt zeggen ze tenslotte. Soms ben ik wat langer op het ene eilandje, dan op het andere. Dat eilandje vraagt samen met nog een eilandje ook net wat meer zorg. Uit schuldgevoel peddel ik dan vaak wat harder naar de andere eilandjes en probeer ook daar wat langer te blijven. 

Ondertussen probeer ik te genieten van al het prachtigs dat de eilandjes me laten zien. Maar als ik dan weer eens over een woeste zee vaar en met moeite mijn bootje recht weet te houden, het water steeds vaker over de rand heen klotst en ik vrees voor het kapseizen van mijn bootje. Op zulke momenten verlang ik toch wel heel erg naar een rustige gladde zee waar we heerlijk met zijn allen in een bootje rond dobberen. Waar we allemaal aanmeren op hetzelfde eiland en besluiten om vanaf nu voortaan nog maar op een eiland te blijven en een boot te houden. Een boot welke we nodig hebben om met zijn allen op ontdekking te gaan naar andere eilandjes welke we nog niet hebben gevonden.