Daan

donderdag 16 april 2015

Chocolade gesprek

Soms heb je van die gesprekken gevoerd, dan helpt alleen nog een stuk chocolade.Dan kunnen die kilo's die er zo dringend af moeten, je even niets meer schelen. Dat maakt dan toch geen verschil. Te zwaar of mooi op streefgewicht. Het interesseert me dan even helemaal niks. Troosteten noemt men dat. Ook dat interesseert me dan niet, hoe men die dringende behoefte aan chocolade noemt. Het enige wat voor mij telt, is dat het het verdriet misschien minder maakt. Gelukkig hebben we niet al te vaak van dat soort gesprekken. Toevallig hadden we vandaag wel weer zo'n dringende-behoefte-aan-chocolade-gesprek gehad.

Enige tijd geleden hebben Gijs en Juul diverse testen en onderzoeken gedaan. Juul deed deze omdat er nog steeds geen 100 % duidelijkheid was over haar gedrag en de zorgen die we nog steeds met en over haar hadden. Gijs vanwege twijfels vanuit school en de nodige 'stempels' die onze andere kinderen al met zich mee droegen. Vandaag was 'het' gesprek om deze uitslagen eens door te nemen.

Voor mij persoonlijk was het fijn dat Gijs er het grootste deel bij zat, het ging hem tenslotte ook aan, want hij was degene die de testen had gemaakt. Juist doordat hij erbij zat, heb ik niet het hele gesprek gesnottert, wat normaal wel het geval zou zijn geweest. Blijkbaar zorgen zulke gesprekken bij mij altijd voor een emotionele ontlading. Maar deze keer kon ik het goed blokkeren. ADD werd uitgesloten, daarvoor was Gijs op sommige testen te geconcentreerd bezig. Het onzekere, dwangmatige, vasthouden aan het bekende, altijd precies (tot in detail) willen weten wat er gaat gebeuren, wanneer en met wie, paste echter allemaal wel erg goed binnen het profiel van autisme. Echter niet helemaal, dus werd het gehouden op kenmerken van autisme. Er moet echter wel naar gehandeld worden, ook vanuit school. Dit geeft hem namelijk de meeste duidelijkheid. Op zich niks vreemds voor ons, alleen dat het hardop wordt uitgesproken, doet altijd een beetje verdriet.

Ook Juul had testen gemaakt. Vorig jaar al, waaruit toen naar voren kwam dat Juul ADHD heeft, een si-stoornis, een begaafd IQ en sterke vermoedens van dyslexie. De twijfels over wel/geen autisme bleven echter aanwezig. Bij ons, bij school,bij de zorgboerderij, bij de thuisbegeleidster, bij onze pgb-er. Iedereen zag en merkte iets. Niemand kon er precies de vinger opleggen. Nadat Juul eind vorig jaar medicijnen heeft gebruikt voor haar ADHD en dit averechts bleek te werken, is er op advies verder onderzoek gedaan. Vandaag werd duidelijk dat Juul toch echt ASS heeft en het zeer waarschijnlijk niet gaat redden op een reguliere basisschool. Er zal intensieve therapie geboden moeten worden, om enigszins grip op haar houding te krijgen om haar te leren dat er meer is dan alleen haar wereldje. 

Ondanks dat we deze vermoedens al wel hadden en ook wel hadden verwacht dat dit de uitslag zou zijn, is het toch weer even een klap in je gezicht dat je vermoedens hardop worden uitgesproken. Wat je denkt wordt bevestigd en je kunt nu niet meer doen alsof het alleen maar vermoedens zijn en ze eigenlijk een normaal doorsnee kind is. Tegelijkertijd weet je uit ervaring ook dat je met alleen een diagnose er niet bent. Je stapt weer in voor een ritje in de achtbaan, niet wetende wanneer je weer even uit mag rusten en de achtbaan weer wat zachter gaat rijden als je alles weer een beetje op orde hebt. Misschien is dat wel de emotionele ontlading die er bij mij altijd volgt na zo'n chocolade-gesprek. Onze kinderen zijn natuurlijk allemaal goed zoals ze zijn. Met en door hen zijn wij tenslotte het bijzondere gezin geworden waar we zo trots op zijn. 

Bootje varen

Ik zit in mijn bootje. Midden op de zee. Ik vaar naar een van de eilandjes die ik om me heen zie liggen. Terwijl ik langzaam vooruit peddel, zie ik een eindje van me vandaan nog iemand in een bootje peddelen. We zwaaien naar elkaar. Als ik iets dichterbij kom, zie ik dat het Bart is, die in zijn roeibootje onderweg is naar een ander eilandje. We zeggen elkaar gedag en peddelen nu op volle snelheid naar onze eilandjes. Nog voor ik bij mijn eilandje aan ben gekomen, zie ik dat er op een ander eilandje een overstroming is geweest en draai ik vlug om, om te kijken of er op dat ene eilandje nog iets te redden valt. Ook Bart peddelt heen en weer van het ene na het andere eilandje. We besluiten om te wisselen van eilandjes en van boot. Ik wil namelijk ook weleens naar het eilandje met die mooie, maar onstuimige watervallen en die vulkaan die continue op uitbarsten staat of naar het eilandje waar het heerlijk rustig is. En hij wil ook graag eens naar het eiland met zijn grillige vormen, maar met zijn prachtige natuur of naar het eiland waar je vanzelf moet lachen om alle grappige dieren die er wonen.

Vier eilandjes, twee mensen ieder in hun eigen bootje. Op de eilanden zijn er geen bootjes. Wel zijn er prachtige kenmerken welke zo typerend zijn voor elk eiland. Geen van de vier eilanden is hetzelfde, ook al lijken sommige wel een beetje op elkaar. Ik zou dolgraag samen met Bart in een bootje willen zitten, maar vaak is het praktischer om ieder in ons eigen bootje naar de verschillende eilandjes te varen. De keren dat we met zijn tweeën op een bootje zitten, zijn er jammer genoeg veel te weinig. Hoe graag we dit beide ook anders willen zien, het is op dit moment bijna niet te realiseren. Dus peddelen we stug heen en weer tussen de eilandjes. Soms zijn er dagen dat ik alle vier de eilandjes wel tig keer heb bezocht, omdat Bart zijn bootje lek was of hij het even te druk had met andere zaken dan het roeien. Evengoed zijn er ook dagen waarop ik bijna niet op de eilandjes ben geweest, omdat ik teveel spierpijn had en niet vooruit kwam met roeien. Op zulke momenten hijst Bart zijn zeil en zet zo even alle zeilen bij.

Zo lossen we elkaar af of vullen we elkaar aan. Zo weet Bart te vertellen dat als de vulkaan op het ene eilandje uitbarst, je dit het beste kan negeren, dan is de lava het snelste weg. Ik wijs hem er op dat er op het rustige eilandje teveel rust heerst en dat we er op moeten letten dat op dit eilandje niet alles kapot gaat. Het oogt er wel erg rustig, maar schijnt bedriegt zeggen ze tenslotte. Soms ben ik wat langer op het ene eilandje, dan op het andere. Dat eilandje vraagt samen met nog een eilandje ook net wat meer zorg. Uit schuldgevoel peddel ik dan vaak wat harder naar de andere eilandjes en probeer ook daar wat langer te blijven. 

Ondertussen probeer ik te genieten van al het prachtigs dat de eilandjes me laten zien. Maar als ik dan weer eens over een woeste zee vaar en met moeite mijn bootje recht weet te houden, het water steeds vaker over de rand heen klotst en ik vrees voor het kapseizen van mijn bootje. Op zulke momenten verlang ik toch wel heel erg naar een rustige gladde zee waar we heerlijk met zijn allen in een bootje rond dobberen. Waar we allemaal aanmeren op hetzelfde eiland en besluiten om vanaf nu voortaan nog maar op een eiland te blijven en een boot te houden. Een boot welke we nodig hebben om met zijn allen op ontdekking te gaan naar andere eilandjes welke we nog niet hebben gevonden.